Чтобы хоть немного понять, как чувствует себя человек с определенными особенностями, можно просто его расспросить. Также можно воспользоваться разного рода симуляторами. Правда, не всем это кажется хорошей идеей: некоторые люди считают, что такой краткосрочный эксперимент не передает всего опыта — например, изоляции, — а также может провоцировать жалость. Тем не менее видео, приложения, расширения для браузера создают даже пациентские общества. Мы решили собрать их в одном материале. Мы старались выбрать доступные средства, поэтому, например, перчатки от Кембриджского университета, имитирующие артрит, за 14 тысяч рублей в список не вошли.
К сожалению, многие симуляторы на английском. Однако часто слов там немного, а в браузере страницы можно полностью переводить с помощью «Google Переводчика» и «Яндекс Переводчика».
Эта статья — часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В апреле она посвящена технологиям и инклюзивности. Все материалы можно прочитать на специальном экране.
Нарушения зрения
Расширения для браузера Google Chrome
Самые простые расширения вроде Spectrum (вообще, список большой) помогают увидеть страницы в браузере примерно так же, как их видят люди с разными аномалиями цветового зрения.
Другие расширения (NoCoffee, SEE) создают фильтры, соответствующие разным заболеваниям глаз, в том числе аномалиям цветового зрения. Правда, во многих случаях это очень приблизительные симуляции. Кроме того, расширение NoCoffee последний раз обновлялось в 2016 году, SEE — в 2014-м. Они не очень хорошо работают с нынешним Google Chrome, особенно NoCoffee: где нужно, расширение не покрывает всю страницу и не останавливает работу, даже когда сбрасываешь все настройки.
Приложения
Chromatic Vision Simulator (iOS, Android) — очень простое приложение, которое меняет цветовое отображение того, что попадает в объектив камеры, в зависимости от выбранной аномалии цветового зрения. Оно может делать то же самое с выбранными фотографиями.
Glaucoma Vision Simulation (iOS, Android) — простой, но качественно сделанный англоязычный симулятор, который показывает, как выглядит окружающий мир для человека с глаукомой и как все будет выглядеть для него, начиная со срока восемь лет спустя и позже. Симулятор сделала фармкомпания «Сантэн», выпускающая препараты для борьбы с глаукомой, однако явной рекламы мы там не обнаружили.
SeeMyWorld (iOS, Android) — приложение российских разработчиков, которое использует камеру телефона для симуляции болезней глаз. Пользователь запускает приложение, вставляет телефон в мобильные VR-очки и видит перед собой картинку с камеры, поверх которой наложены эффекты, соответствующие тому или иному заболеванию. Например, катаракте, пигментному ретиниту или кератоконусу.
Похожее приложение от этого же разработчика есть и для врачей — SMW Pro (iOS). Оно отличается тем, что симуляции можно создавать самостоятельно, внося результаты обследования конкретного пациента.
NEI VR: See What I See (Android) — еще одно приложение, позволяющее «примерить» болезнь глаз с помощью мобильных VR-очков. Оно создано американским Национальным институтом глаз и выглядит для обычного пользователя проще, чем SeeMyWorld. В приложении всего четыре болезни: макулярная дегенерация, глаукома, катаракта и диабетическая ретинопатия. Вместо картинки с камеры тут используются заранее сделанные записи из машины, офиса, магазина и ночной автобусной остановки. Пользователь может просматривать эти сцены в виртуальной реальности, включая или выключая эффект, вызываемый болезнью. У приложения есть и iOS-версия, но она недоступна в российском App Store.
Notes on Blindness (YouTube, Netflix, iOS, Android, Oculus Quest, Gear VR) — VR-фильм, построенный вокруг аудиодневника педагога и теолога Джона Халла, который в 1983 году потерял зрение. Записи Халла проиллюстрированы лаконично, но эффектно: когда он говорит, что слышал в парке шаги проходивших мимо людей, мимо действительно проплывают смутные силуэты. Когда упоминает шуршание газеты или голоса птиц в пруду, можно услышать — и словно увидеть — эти объекты. Все эти звуки, рассказывает Халл, возникают, когда происходит какая-то активность: нет активности — словно нет и самих объектов.
Дислексия
При дислексии человеку, несмотря на сохранный интеллект, сложно распознавать слова и писать правильно. Чтобы хоть как-то передать ощущения человека с дислексией, создали букмарклет. Если перенести его в панель закладок в браузере, то тексты, написанные латиницей, станут трудночитаемыми из-за прыгающих букв. Как это работает, можно посмотреть в англоязычной «Медузе».
Нарушения слуха
Аудиофайлы
Потеря слуха может быть разной по степени и неодинаково восприниматься в разных условиях. На этом сайте просто выложили аудиофайлы, которые отражают такую разнородность.
Приложения
Hearloss (Windows) — небольшая программа, которая позволяет тонко настроить симуляцию потери слуха. Пользователю доступны три вида звука — речь, музыка и фоновый шум — и три ползунка, которые отвечают за амплитудную чувствительность (то есть за громкость звуков), диапазон частот (то есть как сильно обрезаются высокие звуки) и спектральную детализацию (насколько хорошо слух различает структуру звуков).
AngelSim (Windows) — продвинутое приложение, которое позволяет симулировать искажения звука, возникающие у людей с кохлеарным имплантом. Пользователь загружает аудиофайл или выбирает один из предустановленных, настраивает множество параметров (в их числе симуляция частичной потери слуха) и получает на выходе симулированное аудио — так, как это бы слышал человек с имплантом.
Расстройства аутического спектра (РАС)
Национальное аутистическое общество Великобритании в 2016 году провело кампанию «Слишком много информации», которая должна была показать людям без РАС, как чувствуют себя люди с РАС. Это одно из видео кампании. Чтобы понять главное, не обязательно владеть английским.
Autism TMI Virtual Reality Experience
The National Autistic Society
Компания SPOSA из Словакии, называющая своей миссией объединение семей, в которых есть люди с РАС, выпустила VR-симулятор Autismity. Пользователь может запустить симулятор в шлемах Oculus Rift или Oculus Go, чтобы прочувствовать то, что чувствует человек с РАС в разных бытовых ситуациях: например, на уроке в школе от слов учителя будут отвлекать пение птиц за окном и слишком яркий свет, а на трамвайной остановке на внимание такого человека подействуют лай собаки, сирены и светофоры.
Чтобы попробовать Autismity, нужно связаться с представителями компании по электронной почте. «Медузе» они так и не ответили, поэтому о том, как работает симулятор, можно судить только по немногочисленным трейлерам.
SPOSA simulátor autizmu — električka
SPOSA Bratislava
Шизофрения и слуховые галлюцинации
Видеоигра
Видеоигра для Windows Schizophrenia Simulation, по задумке создателей, должна передавать опыт жизни человека с шизофренией. По сюжету она больше всего похожа на мистический хоррор: персонаж ходит по большому пустому дому, желая то порисовать, то поесть, то полежать. Но чем бы он ни пытался заняться, его преследуют слуховые и зрительные галлюцинации.
Правда, по словам менеджера по научной поддержке маркетинга отдела препаратов ЦНС компании «Гедеон Рихтер» в России Василия Звонова, получилось не слишком реалистично: «Можно говорить о том, что визуализация и звуковые эффекты галлюцинаций и бреда как интерпретации переживаний больного по отдельности могут иметь место у пациента в состоянии острого психоза, — пишет Звонов. — Вторичные же негативные симптомы (к примеру, амнезия), головокружение на фоне приема нейролептиков, тревога, ажитация, явления дереализации и, возможно, деперсонализации, могут иметь место у пациента с шизофренией. Но в целом, на мой взгляд, это не похоже на переживания больного с шизофренией. То, что нам демонстрируют, похоже на онейроидный синдром, вид делирия, а это уже нарушение сознания, которое возникает у таких пациентов довольно редко. Делирий чаще проявляется на фоне употребления психоактивных веществ или интоксикации. Я воспринимаю этот симулятор исключительно как компьютерную игру с очень вольной интерпретацией научных и исторических данных по психиатрии».
В чем-то схожую претензию высказывает видеоблогер Лорен в отношении трех популярных видеосимуляций на ютьюбе. У Лорен шизофрения, и, по ее мнению, те яркие симптомы, которые часто демонстрируются в видео, скорее указывают на состояние психоза, в котором человек с шизофренией не находится постоянно.
Упражнение
На этом сайте нужно заполнить анкету (на английском), при этом несколько голосов что-то говорят — в основном комментируют вопросы, часто с довольно параноическим настроением и критикой, что в целом похоже на опыт некоторых людей с шизофренией.
Деменция
Приложение
A Walk Through Dementia (iOS, Android) — набор сценариев, в которых пользователю предлагается прочувствовать жизнь человека с деменцией. Версия для Android позволяет вставить телефон в мобильные VR-очки и погрузиться в интерактивную симуляцию. Например, в супермаркете нужно прочитать список покупок, хотя текст постоянно меняется, затем взять с полок необходимое и расплатиться. Но в процессе оказывается, что главная героиня взяла лишние товары, а сам супермаркет выглядит совсем не так, как ей казалось до этого. Все это — последствия деменции. Версия для iOS позволяет просматривать те же сценарии на экране телефона, без VR-очков. Видеоверсии сценариев в формате 360-градусных роликов также доступны на ютьюбе.
A Walk Through Dementia — at the supermarket
AlzheimersResearch UK
Сразу много состояний
Задания
Если перейти на главную страницу Empathy Prompts (можно перевести как «Подсказки сочувствия»), то сразу окажешься на одной из страниц с краткими инструкциями, а потом можно переключиться на следующую — и так много раз. На каждой странице описывается доступный способ на время и хотя бы немного поставить себя на место человека с какими-либо особенностями. Например, так можно приблизительно узнать, каково это — не иметь одну руку (можно просто сесть на ведущую руку и продолжить делать то, что вы делали) или иметь интеллектуальные нарушения (поставьте будильник на 2:45 утра и попытайтесь сразу же после пробуждения купить билет на самолет).
Расширение для браузера Google Chrome
С помощью расширения Funkify можно имитировать в браузере разные формы аномалий цветового зрения, дислексию (даже на текстах, написанных кириллицей), двигательные нарушения (когда ты делаешь одно, а курсор движется совсем в другом направлении). После пробного периода расширение попросит купить подписку через PayPal для доступа ко всем симуляторам (правда, у нас не получилось). Но часть по-прежнему останется бесплатной.
Костюм
Костюм Gert имитирует состояние человека с большим количеством заболеваний, в основном появляющихся с возрастом: от артрита до глаукомы. Костюм можно арендовать, однако, к сожалению, за несколько недель в компании не смогли ответить, сколько это будет стоить. Как это работает, можно посмотреть в самом начале документального фильма телеканала «Дождь» «Как мы постареем».
Приложение
Impairment simulator software (Windows) — простое приложение, которое позволяет попробовать разные виды болезней зрения и слуха. В симуляторе зрения можно выбрать болезнь и ее интенсивность и «примерить» ее на различных изображениях, будь то фотография улицы, газетная вырезка или тостер. Последний доступен в двух вариантах с разной контрастностью элементов управления, чтобы можно было оценить влияние дизайн-решений на удобство людей с нарушениями зрения. В симуляторе слуха пользователю предлагают на выбор несколько степеней потери слуха и несколько аудиосцен, от разговора двух людей и звонка телефона до разных музыкальных жанров.
Видео
В этих видео Управления социального обеспечения Миннесоты (на английском) можно менять особенности зрения и слуха, а также то, насколько сильно они выражены. В зависимости от выбора будут меняться картинка и звук. Правда, выбор небольшой — нарушения слуха и шум в ушах, а также, по сути, только шесть нарушений зрения: катаракта, глаукома, макулярная дегенерация, диабетическая ретинопатия, «мушки в глазах» (могут возникнуть по разным причинам) и выпадение полей зрения из-за инсульта.
Читайте также о том, как общаться с людьми с разными заболеваниями
- «Самое простое — спросить: „Это заразно?“ Вам ответят: „Нет“. Все» Психотерапевт Екатерина Сигитова о том, как хронические заболевания влияют на общение — и как с этим быть
- Как вести себя с людьми с инвалидностью Инструкция Евгении Воскобойниковой, автора книги «На моем месте. История одного перелома»
- Как общаться с близким человеком, у которого обнаружили деменцию Фрагмент книги Лены Андрев «Поговорим об уходе за тяжелобольным»
Катаракта
Состояние, которое обычно развивается с возрастом и при котором хрусталик становится мутным. Это приводит к тому, что человек начинает хуже видеть, а цвета становятся для него не такими яркими.
Глаукома
Группа заболеваний, при которых внутриглазное давление повышается и из-за этого повреждается зрительный нерв. В результате без лечения глаукома приводит к потере зрения.
Макулярная дегенерация
Повреждение части сетчатки, которая называется желтым пятном. Из-за этого центральное зрение становится нечетким.
Диабетическая ретинопатия
Осложнение сахарного диабета, при котором повреждается сетчатка и в конце концов без лечения человек теряет зрение.
ЦНС
Центральная нервная система.
Ажитация
Неприятное состояние сильного перевозбуждения.
Дереализация
Состояние, при котором человек чувствует, будто он отчужден от окружающей действительности.
Деперсонализация
Состояние, при котором человек ощущает, будто наблюдает за своей жизнью со стороны.
Делирий
Временное состояние, при котором внимание, восприятие и сознание человека нарушаются. Человек может, например, быть дезориентирован и видеть галлюцинации.
Пигментный ретинит
Группа редких наследственных заболеваний, при которых разрушаются определенные клетки сетчатки. Человеку постепенно становится трудно видеть ночью, также теряется периферическое зрение.
Кератоконус
Состояние, при котором роговица (передняя прозрачная часть оболочки глаза) принимает форму конуса. Из-за этого человек видит все размыто и искаженно.
Букмарклет
Кусок кода, который можно добавить в закладки, чтобы оттуда запускать его.
Кохлеарный имплант
Электрическое устройство, которое крепится к голове и в обход поврежденной части уха стимулирует слуховой нерв.
Мобильные VR-очки
Небольшое и дешевое устройство, которое представляет собой пластиковый или картонный корпус с линзами. В специальный кармашек в корпусе вставляется телефон, на экран которого выведена картинка — отдельно для левого и правого глаза. Каждый глаз видит только свою часть экрана, а повороты головы считываются акселерометром телефона. Благодаря всему этому создается эффект погружения.