истории

«Я паникую, но не бездействую» В начале 2020 года умер онколог Андрей Павленко — он рассказывал о своей борьбе с раком (как врач и как пациент). Мы поговорили с его вдовой

Источник: Meduza

В марте 2018 года петербургский хирург-онколог Андрей Павленко узнал, что сам болен раком желудка в тяжелой форме. После этого Павленко начал вести проект-дневник «Жизнь человека» на сайте «Такие дела», в котором делился личным и профессиональным опытом борьбы с раком. В начале 2020-го Павленко умер. Хирургу был 41 год, у него остались трое детей. «Медуза» поговорила с вдовой доктора Анной Гегечкори — о том, как близкие переживают уход Андрея Павленко и что происходит с его проектами сейчас.

— Наш звонок застал вас в Краснодарском крае. Что вы там делаете?

— У меня дети были в изоляции с родственниками в небольшом поселке — у нас там маленький домик. В Краснодаре коронавирусная обстановка гораздо спокойнее, чем в Петербурге. Потом я к ним присоединилась, потому что работать в Питере было невозможно из-за карантина. Были мысли вывезти детей на пару дней на наше российское побережье — хотя бы на 2-3 дня, укрепить их здоровье. В планах это до сих пор есть. Надеюсь, получится. 

— Хотите научить их плавать?

— «Поплавать» мы уже успели и здесь, три недели назад. [Краснодар] затопило, ужас. Затопило практически всех. У нас весь пол вздулся, мебель. Вода зашла в дом на пять сантиметров. Чтобы находиться в домике дальше и оставить в нем до августа детей с [моей] мамой, нужно приводить его в порядок. [Это] то, чем мы сейчас занимаемся. Назвать это отдыхом сложно, но во всяком случае на воздухе. Так что свои плюсы есть. 

— Как выглядит сейчас ваш обычный день, кроме ремонта?

— Во-первых, продолжаю работу над книгой, которую начал Андрей. Ее выпуск планируется на сентябрь. Она создана на материалах записок, которые Андрей написал при жизни. 

— Это будет автобиографическая книга?

— Не совсем. Это интервью Андрея, записанные им подкасты и его тексты, что он дописывал и дополнял, будучи уже болен. Книга будет своего рода путеводителем по его жизни, потому что не все могут послушать подкасты, найти в интернете все интервью Андрея. Но в книге будут участвовать и другие люди. Я вот дописываю свои воспоминания. Это было желание Андрея. Он сказал: «Если вы сможете, то последнюю главу…» Мы эту главу дописали вместе с детьми.

Еще несколько врачей ответили [в книге] на многие вопросы по онкологии, по нутрициологии. И будет часть с историями людей, которые столкнулись с такой же бедой, как и мы. Они рассказали, как справляются с раком. Что именно помогает. Как вообще жить. Не все, конечно, хотят делиться. Я столкнулась с таким моментом — это сложно. Сложно рассказывать, что происходит в семье. Не всем этого хочется.

— Вы работаете?

— Моя специальность называется косметик-эстетист. Пандемия, правда, нарушила планы, но ничего. Есть мысли на сентябрь-октябрь. У нас команда из трех человек: кроме меня еще массажист и бровист. Мы хотим взять в аренду кабинет и начать в нем работать. 

— Вы живете только за счет средств, которые поступают вам с платформы Patreon? С проекта, который задумал Андрей перед смертью. 

— Все так. Я иногда с ужасом задумываюсь о том, что было бы, если бы этого проекта не было. Не знаю, откуда бы у нашей семьи были деньги на жизнь. И я безумно благодарна людям, которые приняли в нем участие. Он ведь важен не только для нас, но и для журналистов, которые пишут о раке. Они имеют возможность получить грант на воплощение своих идей. И все претенденты на этот грант очень достойные, я в этом лично убедилась, поэтому могу так говорить. 

На сегодняшний день у проекта Андрея 4500 патронов. Это люди, которые подписаны на ежемесячный платеж от одного доллара до 10. Каждый человек имеет право подписаться. Единственное, что платформа англоязычная, и, наверное, не всем это удобно. В зависимости от того, на какую сумму человек подписывается, он получает соответствующие привилегии на сайте: например, может принимать участие в выборе соискателей на грант.

Как только мы поймем, что количество патронов снизилось до 2-3 тысяч, гранты, насколько я знаю, будут выплачиваться не каждый месяц, а раз в три месяца. Учитывая тяжелую ситуацию у людей с работой, думаю, такое развитие событий не за горами. 

— То есть люди собрали для вас значительную сумму?

— Именно. Эти деньги я стараюсь отложить детям на учебу, старшей дочке Софье через два года поступать. Стараюсь максимально отложить, потому что я прекрасно понимаю, что Patreon не вечен. Пока он есть, мне необходимо самой встать на ноги после декрета, чтобы содержать семью.

Мы с Андреем это все проговаривали. Но иногда я задумываюсь, и мне становится страшно, как жить дальше, справлюсь ли я со всеми этими трудностями, сложностями. Я паникую. Но не бездействую ни одного дня: и в сети стараюсь работать, и дистанционно проходить курсы повышения квалификации. Все время стараюсь что-то делать. Сна практически нет.

— Когда Андрей сделал видеозапись, на которой рассказал о гранте?

— Думаю, за месяц до ухода. Андрей тогда уже очень плохо себя чувствовал. Но до того, как я увидела эту запись в сети, я вообще ничего не знала. Он ничего мне не сказал, но Андрей прекрасно понимал, что болезнь прогрессирует и все, что мы делаем, может повлиять только на качество жизни, но не на ее продолжительность.

Он понимал, что у него осталось уже не пять лет, не два года, не полтора, а лишь полтора месяца. Он понимал, что у меня мама одна, дедушка. Мама у меня инвалид, она 30 лет одним глазом не видит. Дедушка тоже. Они помогают мне с детьми. Если бы еще они не помогали, то я не знаю, что бы я делала.

[То, что он сделал,] это колоссальная поддержка, конечно. Андрей постарался сделать все возможное, чтобы нас как-то защитить.

— Еще один проект — школа имени Андрея Павленко для молодых онкологов. Ее сооснователем стал друг Андрея Илья Черниковский.

— Илья — великолепный специалист, замечательный человек и преданный друг Андрея. К Андрею приходили все его коллеги, как только мы узнали о диагнозе. У нас есть фотографии, где все приходили, прощались. Андрей давал напутствия. У Андрея не была дописана кандидатская, он ее передал определенному человеку, кого считал достойным, и знал, что он пойдет дальше вперед. Книги какие-то свои тоже передал. Он все говорил, кому что нужно отдать, кому что нужно передать, как должна функционировать школа, какой должен быть прием. Я не имею отношения к этому фонду и школе, но примерно знаю, что школа делает старт, первые шаги. Это долгосрочный проект, это будет не сразу. Мы увидим хороших специалистов на местах, и не только в центральных городах, но и на периферии.

— Проект «Жизнь человека» о жизни и борьбе Андрея завершен?

— Сейчас готовится большой полнометражный фильм продолжительностью полтора-два часа. Насколько я знаю, его выход планируется на сентябрь. Я сама целиком его еще не видела, но знаю, что ребята достойно делают свою работу.

— Ребята — это кто?

— Ребята из «Таких дел». Мы вместе собирали базу фотографий Андрея. Я увижу фильм, когда он будет полностью смонтирован. Мне обещали его показать. Сейчас я стараюсь все-таки не всегда смотреть фотографии, интервью, связанные с Андреем. Тяжеловато, мало времени прошло.

— Весной о вас вышла передача у Андрея Малахова. Ее вы видели полностью?

— Да, посмотрела. К Андрею я с очень большим уважением отношусь. Я бы сказала, что это друг нашей семьи.

Вначале съемки были дома. Приехали репортеры, и мы в течение шести часов отсняли материал для того, чтобы в самой студии я мало говорила. Это было сделано специально, потому что в голове было пусто. Совершенно никаких мыслей не было, хотелось только хоть как-то успокоить себя, чтобы не разреветься, не расплакаться в прямом эфире. Я полностью теряла самообладание. И Андрей понимал, что так будет. Он сказал: «Мы постараемся сделать так, чтобы ты минимально говорила в студии». Психологически это было очень тяжело. Я не хотела показывать эфир детям. Но естественно, они это все увидели, и [моя] мама увидела. Достаточно тяжело было детей возвращать к обычной жизни.

— Публичная просьба Андрея поддержать вас — это его личная инициатива?

— Абсолютно. Андрей никогда ничего не просил ни у кого. Если у нас не было возможности купить памперсы детям, как Софье, значит, мы были без памперсов. Мы никогда ни у кого ничего не просили.

Я безумно благодарна каждому за моральную и материальную поддержку. И я не могу ничего дать взамен. Но я всегда открыта к диалогу, мне всегда можно позвонить, написать. Если я могу оказать какое-то содействие, поддержку или помощь, я стараюсь это сделать. И я всегда писала об этом в своих постах.

— Вам сейчас много людей пишут в соцсети?

— С тех пор, как Андрея не стало, число сообщений, писем только увеличилось. Люди рассказывают свои истории — у некоторых ушли от рака сыновья, отцы, бабушки и дедушки. Есть те, с которыми мы общаемся уже на протяжении двух лет, как началась история болезни Андрея, и он ее осветил для всех.

Мне шлют фотографии, что выросло на грядках, поздравляют с праздниками, просят помочь в организации второго мнения. Если я могу чем-то помочь, то связываюсь с врачами и они принимают людей. 

— Вы можете выделить какого-то человека, который неожиданно раскрылся для вас с хорошей стороны во время болезни Андрея? 

— Хорошего мало. Все забывается. У нас не так много людей осталось, кто рядом. Я не обижаюсь. У всех свои дела, у всех свои заботы. И Андрей говорил, что «года два будут помнить, а потом нет».

Пока у меня перед глазами в основном негативные примеры. Нет, есть и хорошие моменты. Те несколько человек, которые были [рядом] в болезнь, они остались. Остальные показали себя не с хорошей стороны. Подробно об этом говорить не стоит. 

— Как вы сами готовились к уходу Андрея?

— Дома. С нами постоянно на связи были разные врачи, в том числе врачи из отделения Андрея. Последние три недели к нам в квартиру вообще никто не приходил. Андрей не очень хотел, он практически не вставал с постели и кресла. Всю терапию назначали специалисты, у нас был развернут маленький полевой госпиталь. Все процедуры делала я сама. Андрей продолжал участвовать в процессе и как пациент, и как врач. 

Еще к уходу Андрея меня готовила [учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»] Нюта Федермессер. Я не совсем могла понять, что она мне говорит. Мне было сложно принять ситуацию: что все, что это конец. И что теперь нужно подумать, как уходить, что нужно проговорить, что надо проговорить с детьми.

На сегодняшний момент в плане принятия нашей общечеловеческой судьбы мне стало полегче. Рано или поздно все мы будем там. Как Андрей говорил: «Я вас всех встречу».

И я вам скажу, что не каждый человек может сделать столько, сколько сделал Андрей за свой недлительный срок жизни. Это малый срок — 41 год. Но мне кажется, он сделал максимально. Последние свои силы он отдал и проекту, и пациентам, и до последнего старался работать. 

— Как дети пережили смерть отца? 

— С Софьей мы часто разговаривали. Андрей давал ей наставления, инструкции. Софье 16 лет — сами понимаете, подростковый период, максимализм. Она импульсивна, со всеми своими проявлениями, скажем так. Плюс ребенок пережил достаточно сильный стресс, так что в некоторые моменты с ней тяжело. И она все держит в себе, что тоже не очень хорошо.

Младший — Даня (ему три года) — знает, что папа на небе, папа улетел. Он вспоминает папу, я показываю ему фотографии, показываю видео с телефона. Я думаю, он понимает, что произошло. На кладбище я его пока не водила. Но он понимает, что папа болел, у папы болел живот и папы нет.

Младшая [дочь восьми лет] у нас ангел. У нее такое доброе сердечко. Кристи очень тяжело воспринимает любые фотографии, любые воспоминания о папе, она плачет. Стараемся объяснить, проговорить, что папа всегда рядом.

Многие семьи в такой ситуации обращаются за помощью и поддержкой к психологу, спрашивают, как нужно себя вести. Я не психолог и не могу давать какие-то рекомендации. Да их и нет, потому что в каждой семье свой климат и своя манера общения. Мы старались проговорить все. Мы старались подготовиться, если можно так сказать. Мы обсуждали, что будет сейчас, завтра, послезавтра и чем это закончится. К сожалению, это неизбежность, что так произойдет. Многие семьи умалчивают о страшном и ничего не рассказывают детям. Что правильнее, я не могу вам сказать. Да и никто не сможет.

— Кажется, Софья собирается заниматься медициной?

— Думаю, что Софа пойдет в медицину, но какое это будет направление, мы пока не определились. Конечно, я бы хотела, чтобы это была не хирургия, потому что для женщины быть хирургом-онкологом, уж простите меня, это утопия.

Я бы хотела, чтобы она была гинекологом, морфологом. И Андрей ей об этом говорил, но все будет зависеть от того, где Софья почувствует себя в своей стезе, где захочет развиваться. Для этого есть время, и я все, что можно, сделаю.

— Я часто видел в постах про Андрея комментарии по поводу его мамы. У людей сложилось ощущение, что ее как будто искусственно прячут. Вы с ней на связи? Она была на прощании с Андреем?

— Во-первых, я хочу сказать, что потерять мужа — это одно, а потерять сына… Это несоизмеримо. Мамы Андрея нет в публичном пространстве, никаких интервью она не дает.

Да, она была на похоронах. Мы на связи. Мы созваниваемся. Пока она к нам не приезжает по состоянию здоровья, но осенью, надеюсь, доедем до нее. 

— Недавно вы писали, что ходили с детьми в карантин на кладбище и «попались».

— Нас поймала полиция. Дело в том, что мы заходим с задней стороны кладбища, приходится лезть через небольшой забор. Перелезали, нас поймали и сказали, что на первый раз отпустят, а в следующий раз будет штраф. На кладбище мало народа, я не думала, что мы могли кому-то причинить вред или кто-то мог бы причинить вред нам. Но закон есть закон. 

У нас кладбище находится рядом, поэтому раз в неделю я с младшей хожу, а старшая ходит сама. Я понимаю, что это немножко глупо. По-христиански, грубо говоря, он всегда с нами, он рядом. И нет необходимости ходить именно на кладбище. Но там какое-то особое состояние души, мне нравится прикоснуться к могилке, я как-то успокаиваюсь. Рассказываю свои мысли, то, что я сделала. Я вот села за руль. Это тоже большой плюс, потому что Андрей мне говорил: «Ты должна сесть за руль». Я очень боялась машин. А вот уже полтора месяца потихоньку вожу. Скорость 60, все сигналят вокруг, но ничего. Знаками обклеилась со всех сторон и еду.