истории

Попасть в ПНИ очень просто, выбраться — почти невозможно MeduzaCare рассказывает, как жители психоневрологических интернатов борются за свободу

Источник: Meduza

В психоневрологический интернат (ПНИ) можно попасть самыми разными путями: после лечения в психиатрической больнице, из дома-интерната, в результате смерти опекуна и так далее. Получить путевку в учреждение довольно просто, выбраться оттуда — гораздо сложнее. MeduzaCare рассказывает о людях, которым удалось выйти на свободу.

Статья, которую вы читаете, — это часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В феврале 2020 года она посвящена психоневрологическим интернатам. Все материалы можно прочитать на специальном экране.

Неверный диагноз

Ольгу поставили на психиатрический учет в 1987 году с диагнозом «маниакально-депрессивное расстройство» (также известно как биполярное расстройство), когда ей было 23 года. В 2004 году ее госпитализировали с тяжелой депрессией. После полутора месяцев лечения она ничего не помнила ни о пребывании в больнице, ни о том, какие препараты ей назначали. 

Ольга жила с матерью, с которой постоянно ругалась. Очередная ссора закончилась тем, что Ольга с силой оттолкнула пенсионерку. Позже брат Ольги Дмитрий рассказал, что у матери диагностировали сотрясение мозга. «Она очень перепугалась. Вызвала перевозку, и меня забрали», — вспоминает Ольга.

Ее снова госпитализировали в феврале 2005 года, и следующие три с половиной года Ольга провела в психиатрической больнице, где диагноз «маниакально-депрессивное расстройство» поменяли на «параноидную шизофрению». «Это был ужас: мне давали аминазин, галоперидол. Отдыхай тут, в общем», — вспоминает Ольга. По инициативе родных ее лишили дееспособности и в июле 2008 года отправили в ПНИ. Спустя два года Ольга подошла к заведующему и сказала, что хочет подать заявление на восстановление дееспособности. «Он так на меня посмотрел и сказал: „Оля, ты понимаешь, с твоим диагнозом ни о какой дееспособности речи быть не может“», — вспоминает она. Больше Ольга об этом не заговаривала. В общей сложности она провела в ПНИ 11 лет.

Несмотря на то, что Ольга жила в ПНИ, родственники не отказались от опеки. Каждые выходные ее забирал домой брат Дмитрий. «Он много для меня сделал. К кому-то родные приезжают раз в месяц — это уже подарок. К остальным — раз в год. А я, получается, не отвыкала от домашней обстановки», — отмечает она. В 2017 году врачи стали отпускать Ольгу ухаживать за мамой — та слегла, Дмитрий больше не мог забирать сестру из интерната и привозить обратно. «Врачебная комиссия мне разрешила — я самостоятельно уезжала из ПНИ в пятницу и возвращалась в воскресенье», — рассказывает Ольга.

Когда мать Ольги умерла, заведующая и директор интерната, которые видели, что Ольга все это время демонстрировала самостоятельность и чувствовала себя хорошо, сами предложили ей вернуть дееспособность. «Я сначала даже заявление испугалась писать, вот как затравили, — говорит Ольга. — Думала: куда же я без интерната, я же вообще ничего не знаю! Вокруг все новое. Москва —другая. Я заблужусь, потеряюсь теперь в городе».

Ей предложили позаниматься с психологом, затем поездить на реабилитационные курсы в психиатрическую больницу № 1 и наконец лечь на психиатрическую экспертизу в институт им. Сербского. Оказалось, что шизофрении у Ольги нет, а биполярное расстройство, которое ей верно диагностировали еще в 1987 году, успешно купируется таблетками и вполне совместимо с самостоятельной жизнью.

«Только в 2015 году мне впервые за 30 лет подобрали правильные препараты. Они появились на нашем рынке еще в 2006 году, но бывший заведующий ПНИ даже не слышал о них. Это дорогие лекарства из Швейцарии или Франции, но сейчас появился российский аналог с таким же активным веществом, — объясняет Ольга. — Первые три месяца было тяжело. Я приходила в себя, сильно поправилась, но врач, которая недавно пришла к нам и взялась со мной работать, повторяла: „Не волнуйся, я тебя вылечу“. Сейчас у меня лекарственная ремиссия больше четырех лет».

В мае 2018 года Ольга получила дееспособность и устроилась на работу в «Макдональдс». Еще год она жила в интернате, пока не пришлось ухаживать за братом, у которого обнаружили рак. Через несколько месяцев после окончательного ухода Ольги из интерната Дмитрий умер. Теперь Ольга обустраивает собственную жизнь и сожалеет о том, что ей пришлось провести в интернате 11 лет без надлежащего лечения: «Меня всю жизнь держали на галоперидоле и аминазине. Это нормально? Памяти нет, зубов нет. Я вот сейчас мучаюсь у стоматологов».

Быстрые суды

Сегодня в России работают около 600 ПНИ, в которых живут свыше 155 тысяч человек. Из них около 43 тысяч считаются дееспособными, остальные лишены права распоряжаться своим имуществом, не могут голосовать, жениться и открывать счет в банке. Лишенные дееспособности, по сути, приравниваются к детям, они не могут принимать важных решений без ведома опекуна. Например, покинуть психоневрологический интернат.

Психиатры центра имени Сербского, которые проводили масштабную проверку ПНИ в 2019 году, полагают, что правовой статус многих жителей ПНИ не соответствует их реальному психическому состоянию, то есть среди недееспособных много людей, которых лишили гражданских прав необоснованно. Это связано с тем, что не существует четких критериев, которые позволили бы психиатрам отличить дееспособного человека от недееспособного. Это приводит к полной неразберихе. Например, в целом по России недееспособны около 70% жителей ПНИ, тогда как в Красноярском крае — все 100%. В местной практике принято лишать дееспособности всех жителей интернатов.

Как людей лишают дееспособности? Через суд. Иск могут подать родственники, органы опеки или больница, в которой человек проходит лечение. Далее суд назначает судебно-психиатрическую экспертизу, которая устанавливает, может ли человек руководить своими действиями. На ее основе выносят решение.

Правозащитники отмечают, что процедура лишения дееспособности не прозрачна. Судебно-психиатрическую экспертизу часто проводит та же больница, которая требует лишить пациента дееспособности. Кроме этого, после нескольких месяцев интенсивной терапии человек может чувствовать себя еще хуже, чем до нее. «Два-четыре месяца пациенту дают галоперидол, аминазин и прочие прелести, которые и здорового человека сделают сами понимаете кем: и слюни начинают течь, глаза бегают, тело подергивается, — говорит член Московской рабочей группы по реорганизации психоневрологических интернатов, адвокат Юрий Ершов. — Но это может быть следствием приема препарата, а не болезни».

До 2009 года человека могли лишить дееспособности заочно, то есть без его присутствия. Из-за этого жители ПНИ годами не знали, что потеряли гражданские права. Сейчас это запрещено, но судебные заседания о лишении дееспособности все еще проходят крайне оперативно. Такую скорость обеспечивают выездные заседания. Судья приезжает в ПНИ и за один раз лишает дееспособности сразу несколько десятков человек. «Судью и прокурора размещают в одном из кабинетов. В коридоре больницы ожидают вызова люди в застиранных халатах, которых контролируют санитары, — говорит Ершов. — Никому из них обычно не объясняют, что происходит за дверями кабинета». Ершов утверждает, что родственников и адвокатов часто не предупреждают о времени заседания, а судебно-психиатрическая экспертиза может напоминать рядовой медицинский осмотр.

Согласно данным на сайте судов общей юрисдикции Москвы, только 7 февраля 2020 года судья Анна Шамова рассмотрела 27 дел о признании граждан недееспособными. Правозащитники отмечают, что число дел по лишению граждан дееспособности в московских судах за последние четыре года увеличилось в несколько раз. Так, в Нагатинском районном суде в 2016 году их было 177, через год — 179, а в 2018 году — уже 669.

Вся жизнь в учреждениях

На таких же заседаниях лишают дееспособности выпускников детских домов-интернатов (ДДИ) для детей с психическими особенностями. По достижении 18 лет они автоматически переходят из ДДИ в ПНИ. Среди воспитанников ДДИ немало людей с диагнозами вроде «легкой умственной отсталости» и «органическим расстройством личности», которые ставят многим детям-сиротам, вполне способным к самостоятельной жизни, объясняет психиатр, руководитель проекта «Дело Пинеля» Виктор Лебедев. 

«Они теряют способность жить самостоятельно. Не потому что у них не хватает развития психики, а потому что они оказываются в ДДИ, а потом в ПНИ. Они не умеют ни ходить в магазин, ни платить за ЖКХ. Социально-бытовые навыки утрачиваются или же совсем не формируются», — говорит Лебедев.

Игорь Агапитов, у которого в младенчестве диагностировали ДЦП, попал в пермский детский дом, когда ему было три года. В 15 лет его и несколько других ребят перевели в Осинский детский дом-интернат (ДДИ) для умственно отсталых детей, откуда подростки, достигшие совершеннолетия, попадают сразу в ПНИ. «Я этого не знал и был уверен, что после 18 лет меня выпустят из детского дома. Тогда-то настоящая жизнь и начнется», — говорит он.

Попав в интернат, Игорь в первую очередь обратил внимание на то, как много там пожилых людей. «Смотрю, санитары какие-то, люди в спецформе ходят. При мне человека в изолятор силой заталкивали», — говорит он.

О том, где он находится, Игорь узнал, только когда увидел расшифровку аббревиатуры ПНИ у двери администрации интерната. «Когда мне сказали, что люди тут живут пожизненно, то есть у них больше ничего нет, это меня испугало. Мне нужно было что-то делать, потому что к этому я вообще не готовился», — говорит он. Уже через полгода Игорь подал заявление о восстановлении дееспособности.

Есть ли у вас дипломы?

Процедура восстановления дееспособности со стороны кажется несложной. Нужно подать заявление в суд, прийти на заседание, пройти все ту же судебно-психиатрическую экспертизу и снова предстать перед судом. Но часто жители ПНИ не знают, когда их лишили дееспособности, в какой суд им обратиться и как правильно написать заявление. Даже паспорта хранятся в администрации интерната. В обязанности ПНИ, как опекуна, входит восстановление дееспособности, но немногие учреждения занимаются этим на самом деле. Выход — искать поддержку снаружи, среди НКО и благотворительных фондов, которые помогут разобраться с формальностями.

Самым сложным испытанием в процессе получения дееспособности оказывается судебно-психиатрическая экспертиза. Игорь рассказывает, что не прошел ее с первого раза, потому что не смог ответить, сколько стоят молоко и яйца. «Я всю жизнь прожил в детском доме. Там за тобой везде ходят, убирают, тебе готовят. Ну, естественно, откуда мне все это знать, если у меня не было такого опыта — ходить по магазинам», — объясняет он. 

Организатор движения «Стоп ПНИ» Мария Сиснева говорит, что во время экспертизы задают неочевидные вопросы. «Например: „Есть ли у вас дипломы?“ Они это спрашивают у человека, который вышел из детского дома-интерната и окончил коррекционную школу, — отмечает Сиснева. — Он вообще не понимает, о чем его спрашивают. „Да, — он говорит, — у меня есть дипломы, я занял первое место в конкурсе рисунков, в конкурсе поделок из бисера“. Он так воспринимает их вопрос не потому, что у него низкий интеллект».

Жителя ПНИ также могут спросить о порядке подачи документов на загранпаспорт или о том, кто, по его мнению, будет следующим президентом. Женщине, которая живет в интернате в Волгоградской области, показывали фотографии домашнего скота и спрашивали, какие из них парнокопытные, а какие нет, рассказывает Сиснева. По ее мнению, экспертам давно пора разрабатывать новые инструменты оценки интеллекта, однако никто не торопится это делать.

Некоторые не выдерживали

В первый раз Игорю отказали в восстановлении дееспособности. Но его лечащая врач, которая видела, что в перспективе он сможет научиться жить самостоятельно, предложила попробовать получить ограниченную дееспособность. Это эффективная стратегия для тех, кто живет в ПНИ, считает организатор движения «Стоп ПНИ» Мария Сиснева. Получить ограниченную дееспособность проще, но при этом ее достаточно, чтобы разорвать отношения с интернатом. Запрещено лишь совершать крупные сделки и брать кредиты.

Волонтеры пермского благотворительного фонда «Дедморозим» предложили Игорю поучаствовать в проекте помощи сиротам с инвалидностью «Вернуть будущее» и поступить в техникум. За два года он выучился на садовника, а затем получил ограниченную дееспособность. Через полгода его пригласили участвовать в другом проекте. По инициативе ПНИ участников перевезли в интернат, где один из блоков обустроен как дом квартирного типа, а после поселили в Нытвинском психоневрологическом интернате, где разрешено свободное проживание. Там молодых людей обеспечивают работой, они самостоятельно покупают продукты, готовят и убирают. Присматривает за ними только управляющий. 

Затем Игорь попал на курс по адаптации к самостоятельной жизни, организованный самим интернатом. Там был строгий распорядок, некоторые люди не выдерживали и отказывались от идеи покинуть ПНИ. «Мне тоже не особо нравилось жить по строгому распорядку, но я понимал, зачем я тут. Я же не отдыхать сюда приехал. Поэтому я все это прошел. Чему бы нас ни учили, это все равно лучше, чем лежать и плевать в потолок», — говорит Игорь.

С помощью фонда «Дедморозим» Игорю удалось добиться отмены поставленного ему в ДДИ диагноза «умеренная умственная отсталость». «Мы пришли с Игорем к психиатру, — рассказывает Галина Фролова, координатор проекта. — Игорь все про себя рассказал, и нас отправили к психологу для прохождения теста Векслера, это такой способ оценить интеллектуальный уровень человека. Игорь сдал его успешно — он хорошо соображает, связно и логично рассуждает». 

Сейчас Игорь живет в съемной квартире, за которую платит сам, и планирует подать заявление на получение собственного жилья. Он учится в автошколе и собирает справки, необходимые для восстановления полной дееспособности. Труднее всего для него оказалось запомнить маршруты общественного транспорта. Первое время он перемещался по городу с сопровождающими. Но сейчас привык и везде ездит сам.

Не убегать в сторонку

Администрация ПНИ, где жил Игорь, поддерживала его, но так бывает не всегда, отмечает Галина. «Они сомневаются, что человек справится с самостоятельной жизнью, иногда боятся, что начнет пить. С некоторыми такое действительно случается», — объясняет она. Часто интернаты препятствуют выписке даже дееспособного клиента. В первую очередь из-за того, что у человека нет собственного жилья, объясняет психиатр и создатель проекта «Дело Пинеля» Виктор Лебедев.

«Например, человек попал в больницу с неблагоприятным течением шизофрении. У него нет ни родственников, ни жилья, ему некуда идти. Его после больницы выписывают в интернат», — говорит Лебедев. Выбраться из ПНИ такому человеку будет сложно, добавляет он: «Даже если житель ПНИ не лишен дееспособности, способность проявлять свою волю у него довольно сильно задавлена административными барьерами. Его могут запугивать: как он будет проживать с пенсией в 12–15 тысяч рублей, если у него нет своего жилья?» 

Согласно статье 44 закона «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании», дееспособный гражданин может подать заявление на имя директора ПНИ, потребовать расторгнуть договор и выписаться из учреждения. Для этого нужно получить только заключение медицинской комиссии о том, что по состоянию здоровья человек способен жить самостоятельно. Но так как пока не существует четких критериев этой «способности» комиссия может принимать решение, основываясь не только на психическом состоянии человека, а наличии у него жилья и заработка, адаптированности к самостоятельной жизни.

Теоретически ПНИ должны решать эту проблему своими силами: создавать тренировочные квартиры для освоения бытовых навыков, помогать получить какую-нибудь профессию. Но если этого не происходит, остается надеяться на немногочисленные НКО. Среди них центр равных возможностей «Вверх», который находится в центре Москвы. Занятия в нем проходят пять дней в неделю по вечерам. Некоторые жители ПНИ, получив разрешение от администрации интерната, приезжают на уроки в сопровождении волонтеров, другие добираются самостоятельно.

«Вверх» помогает получить базовое образование и, при желании, подготовиться к получению аттестата за 9-й и 11-й классы, а затем и к поступлению в учебные заведения. «Кроме того, мы помогаем получить навыки, необходимые для социализации: учим обращаться с деньгами, ходить в гости, в музеи», — говорит сотрудница фонда Елена Закирова

Сейчас в Центре учатся порядка 30 людей. Среди них и те, кто уже вышел из ПНИ, но нуждается в адаптации к самостоятельной жизни, и те, кто только планирует покинуть учреждения. «Мы очень хотим дружить с ПНИ, пытаемся с ними ужиться, рассказать о том, чем мы занимаемся и как можем помочь, — говорит координатор одного из проектов центра Дарья Андреева. — Не все, правда, идут на диалог, но есть те, кто готов сотрудничать».

Вы можете помочь центру равных возможностей «Вверх».