В России миллионы людей живут с диабетом — и часто слышат нетактичные фразы о себе. Вот инструкция, как вежливо общаться с такими людьми
По официальной статистике, в России почти 4,6 миллиона людей с диабетом — но по словам экспертов, в реальности пациентов может быть в два раза больше. Несмотря на то, что диабет — это неизлечимое заболевание, люди с ним живут полноценной и качественной жизнью. Тем не менее мифы и страхи о диабете чрезвычайно распространены — и иногда мешают нормальному общению. Сотрудники программы помощи детям с эндокринологическими заболеваниями «Альфа-Эндо» поговорили с психологами и людьми с диабетом о том, как вести себя с такими пациентами в повседневных обстоятельствах или в критических ситуациях (и чего точно не стоит делать).
Сахарный диабет 1-го типа — хроническое аутоиммунное заболевание. Этот диагноз могут поставить и маленьким детям, и подросткам, и взрослым. Но чаще диабет этого типа развивается в детском и подростковом возрасте — и для его лечения нужен только инсулин. Диабет 2-го типа более распространен в пожилом возрасте — и не всегда требует инсулина.
Общайтесь с человеком, а не с его диагнозом
Диабет — это заболевание, которое незаметно со стороны: вы можете долго общаться с человеком и не знать о его диагнозе. Более того, наверняка вокруг вас есть люди с диабетом, а вы не в курсе этого. Поэтому правила общения для людей с диабетом и для людей без диабета, в принципе, совершенно одинаковы.
«Всегда нужно помнить, что человек важнее любого диагноза, — говорит Ольга Сандалова, психолог, которая консультирует людей с диабетом. — Диагнозов огромное количество. Это просто такая особенность, как астма или аллергия у кого-то. Но всегда важнее человек, он в центре. Главное — оказать поддержку ему, с его чувствами и эмоциями». Чем меньше вы будете думать и говорить о диабете, а общаться с самим человеком, тем больше доверия будет в отношениях.
Уточните, какая может понадобиться помощь от вас, но не навязывайте ее
Если человек впервые рассказывает о своем заболевании, можно задать ему вопросы. Например, спросить: «А что мне стоит узнать об этом? Нужно ли на что-то обращать внимание? Надо ли знать, как реагировать, если тебе станет плохо?» Если человек сказал о своей болезни, значит, есть какая-то причина. «Это может быть часть его работы над собой. Возможно, над стеснительностью, — говорит Ольга Сандалова. — Либо он хочет предупредить, что ему может понадобиться поддержка, если станет плохо». Обычно люди с диабетом сами отлично знают, что им нужно, поэтому достаточно просто спросить.
Если вы знаете, что у человека диабет, но он не говорит с вами об этом, уважайте его молчание. «Это личное право человека — не говорить или говорить о своем диагнозе, как и любая личная тайна в жизни человека», — говорит Ольга Сандалова.
Старайтесь быть тактичным, задавая вопросы
Если человек с диабетом ест сладкое, не стоит спрашивать: «Зачем ты ешь этот торт? У тебя же диабет». Молодую женщину не нужно спрашивать: «Можешь ли ты родить?» Да, женщины с диабетом могут выносить и родить здорового ребенка под контролем врача. Но, вероятно, они не готовы говорить об этом с вами. Если человек впервые рассказал вам, что у него диабет, не нужно пытаться найти причину и спрашивать: «У тебя диабет, потому что ты сладкое любила?» И уж тем более не стоит говорить, что диабет может быть связан с какими-то психологическими сложностями или проблемами в детстве. Диабет — аутоиммунное заболевание, которое появляется у людей с генетической предрасположенностью, но причин его возникновения современная медицина не знает. В любом случае некорректные вопросы не нужно задавать никому, независимо от состояния его здоровья.
Не навязывайте свои советы
Если вы узнали, что у человека диабет, не стоит сразу советовать ему народного целителя, который помог вашей тете, или пересказывать советы из статьи в интернете. Если человек давно живет с диабетом, он уже знает о своем заболевании все, что необходимо. Если же человеку или его ребенку только поставили диагноз, то ваши советы могут быть опасны и внушить ложные надежды. Способов вылечить диабет пока не существует, и другого способа поддержания состояния с диабетом 1-го типа, кроме инсулина, тоже нет. «Я постоянно слышу такие советы, — говорит журналист и писатель Павла Рипинская, живущая с диабетом уже 20 лет. — За все эти годы они очень надоели. Конечно, я уже не обращаю на них внимания. Но кого-то они могут ранить».
Не пытайтесь утешать или приободрять человека (особенно если он об этом не просит)
«Когда я только заболела, все пытались мне сказать что-то позитивное, — вспоминает Павла Рипинская. — Говорили, что я научусь контролировать себя, буду более дисциплинированной, чем мои ровесники. Но в мои 15 лет меня это не утешало, а только раздражало. Не стоит решать за человека, как и почему он должен себя чувствовать, и навязывать ему свое мнение. Все люди разные, каждый находит свой ресурс в чем-то своем».
Однако если вы видите, что человек переживает из-за своего диагноза, или если это родитель, который тяжело переносит диагноз у своего ребенка, — можно мягко рекомендовать сходить к психологу. Советовать психолога всегда лучше через свой личный опыт, если он есть, объясняя, что этот специалист может качественно и конфиденциально помочь принять диагноз и жить полноценной жизнью. В Москве и регионах России можно бесплатно попасть к детским и семейным психологам. Так, в рамках программы «Альфа-Эндо» психологов подготовили более чем в 20 регионах России. С 2016 года в каждом округе Москвы, в отделениях Городского психолого-педагогического центра работают специалисты, которые прошли обучение и разбираются в особенностях сахарного диабета у детей, но работают не только с детьми — со всей семьей. Свои психологи есть и у крупнейшей федеральной клиники — Эндокринологического научного центра.
Кроме того, может быть очень полезной помощь равных консультантов — людей, которые столкнулись с тем же диагнозом в семье, но уже научились с ним жить и контролировать диабет. В Москве работает проект волонтерской поддержки «Равный равному». В этой памятке есть информация о проекте и адреса площадок, куда можно обратиться.
Помогите, если человек просит о помощи
Все люди разные, кто-то сам попросит о помощи, а есть те, кто стесняется показать свою слабость, особенно если вы еще не знаете о диагнозе. Но если вы видите, что человеку становится плохо и он ничего не говорит, спросите сами: «Как ты себя чувствуешь? Что-то случилось? Чем я могу помочь?»
Если это ребенок, можно позвонить родителям: обычно все дети и подростки с диабетом носят браслет с номерами их телефонов. Если же человек теряет или потерял сознание, то, конечно, сразу вызывайте скорую.
Если человек в состоянии общаться, нужно дать ему то, что он просит, успокоить и просто побыть рядом. Чаще всего люди сами знают, что им нужно делать, у них может быть с собой гель для повышения сахара или сладкий напиток. Если их нет, он может попросить вас купить что-то сладкое — обычно в течение 15-20 минут сахар всасывается в кровь и человек приходит в норму. Просто не оставляйте его одного, пока его состояние не стабилизируется, чтобы убедиться, что все в порядке.
«Еще важно, чтобы люди рядом не паниковали, сохраняли спокойствие, — добавляет Павла Рипинская. — Помню, когда я только начинала жить с диабетом, меня очень пугало, что я могу упасть в обморок. Если в этот момент рядом был кто-то напуганный, меня это еще больше тревожило». Павла замечает, что в Европе люди гораздо спокойнее относятся к диабету и не считают это проблемой, если у человека нет осложнений. «Я училась в Швеции. И если люди замечали, что я меряю сахар, то иногда спрашивали, нужна ли мне помощь. Я говорила, что нет, и они спокойно шли дальше по своим делам, не донимая вопросами», — вспоминает Павла.
Не надо давать советов, что есть и что пить
«Больше всего людей с диабетом раздражают вопросы про еду: „А тебе это можно?“, „Почему ты сейчас это ешь?“», — говорит Анастасия Курганович, детский эндокринолог, председатель Молодежной региональной общественной организации «Диа-Единство», мама дочери с диабетом 1-го типа. Современная медицина позволяет людям с диабетом есть практически все, что угодно — при условии, что они контролируют уровень сахара. Поэтому на вечеринке или дне рождения не стоит прятать сладости и торты по шкафам и одергивать остальных гостей. А вот с алкоголем надо быть аккуратнее. Есть люди с диабетом, которые могут позволить себе немного вина, но точно не стоит уговаривать человека выпить еще бокальчик — это может закончиться резким падением сахара и вызовом скорой помощи.
Поддерживайте родителей детей с сахарным диабетом
Анастасия Курганович говорит, что родители детей с диабетом не любят избыточного сострадания и фраз: «У ребенка же диабет, ему многое нельзя». На самом деле дети могут посещать любые мероприятия, заниматься в кружках и секциях. «Но они должны иметь возможность измерить глюкозу крови и принять меры при развитии гипогликемии в любое время, в любом месте, в том числе и на уроке», — добавляет эндокринолог.
Хотите помочь пациентским организациям, помогающим людям с диабетом? Их список находится тут
Что еще стоит знать о диабете
Ольга Павлова