истории

«Система пронизана пренебрежительным отношением к таким детям» Психиатры Елизавета Мешкова и Елисей Осин — о том, как в России работают с аутизмом

Источник: Meduza

Детские психиатры Елизавета Мешкова и Елисей Осин ведут телеграм-канал «Детская психиатрия». В нем они пишут о детях с расстройством аутистического спектра (РАС) — и о том, как с ними заниматься, а еще — о бессмысленных диагнозах, которые мешают таким детям получить грамотную помощь. Авторы «Детской психиатрии» рассказали «Медузе», как российские больницы относятся к детям с РАС, зачем врачи продолжают выписывать им таблетки — и почему вся психиатрическая система боится таких детей.

Этот материал публикуется в рамках программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В апреле 2019 года мы рассказываем об аутизме.

— Вас, наверное, часто спрашивают, почему у ребенка есть РАС. Как вы отвечаете?

Елизавета Мешкова: Я в первую очередь пытаюсь снять с родителей груз вины, который, скорее всего, на них уже повесили. Я постоянно слышу: «Мне сказали, что я виновата», «Мне сказали, что надо было по-другому себя вести». Это очень грустно. И поэтому моя первая задача — рассказать, что никто не виноват в том, что ваш ребенок родился с РАС. К сожалению, причина аутизма до сих пор неизвестна. Я понимаю, как хочется ее узнать, но всегда подчеркиваю, что она не столь важна.

Елисей Осин: Я в таких случаях иногда спрашиваю у родителей: «Вы какой хотите услышать ответ — большой или короткий?» Предположим, они говорят: «Ну, давайте большой». Тогда я подробно рассказываю, что, по всей видимости, это такое сложное сочетание генетических, вероятнее всего, и средовых факторов — вместе они изменяют функционирование мозга. Видимо, это происходит еще в утробе. «Теперь давайте короткий», — просят меня. И я говорю: «Мы не знаем».

Похожий ответ можно услышать от хорошего врача, когда спросишь у него: «Почему у моего сына бронхиальная астма?», «Почему у моей дочери атопический дерматит?», «Почему я болею депрессией?», «Откуда у меня псориаз?» Это расстройства со сложной этиологией, когда много-много факторов объединяются, и мы чаще всего не можем ткнуть пальцем на какой-то конкретный.

— Диагноз РАС может поставить только психиатр?

Осин: В России это так. По закону постановка диагноза — это медицинская работа, требующая образования, квалификации. Из всех специалистов только психиатр ставит диагнозы, связанные с нарушением развития. Но это если подходить к делу с формальной точки зрения. В реальности этим может заниматься любой, кто умеет правильно это делать. Например, школы в США обязаны обучать детей с нарушениями развития, создавать им специальные условия, а диагноз оправдывает получение той или иной услуги. Поэтому при поступлении в школу диагностику проводит или персонал школы, или приглашенные специалисты. Ни те, ни другие — не врачи.

— Какая подготовка нужна таким специалистам?

Осин: Важно знать, как развивается человек обычно, и как выглядят симптомы нарушения развития. Нужно понимать, когда человеку требуется дополнительная диагностика, если мы еще что-то подозреваем. Это, наверное, все, что нужно для постановки диагноза.

— К вам родители приходят сами или их чаще направляют педиатры?

Мешкова: У меня не очень репрезентативная выборка. В клинике, где я работаю, хорошо знают признаки РАС и могут вовремя направить [к психиатру] для постановки диагноза. Может быть, поэтому мне достаточно часто говорят: «Нас педиатр направил», «Нас невролог направил». Но пациентов, которые пришли сами или прошли уже 25 врачей, а правильного диагноза нет, тоже немало. Поэтому в целом, как мне кажется, ситуация достаточно печальная.

— Почему правильный диагноз во многих случаях не удается поставить годами?

Осин: Мне кажется, есть как минимум три причины. Мало специалистов, которые умеют диагностировать. К тем, кто это умеет, сложно попасть. И не очень понятно, что ты в итоге получишь благодаря этой диагностике. То есть, грубо говоря, человек думает: «Поставим диагноз — и что дальше? Только из детского садика выгонят». Не выгонят, но все равно такие опасения есть. И тогда не очень понятно, ради чего нужно заниматься диагностикой. Отсутствие очевидной выгоды от поставленного вовремя диагноза, низкая осведомленность специалистов и их недоступность — все это играет большую роль.

— Какой путь проходит семья, когда не удается попасть к грамотному специалисту и вовремя поставить диагноз?

Осин: Как говорится, хорошая система — это такая система, которая дает сбой редко. Наша система, если говорить о постановке диагноза и вовремя начатой помощи, часто дает сбой. Бывает, что все идет хорошо: люди идут к педиатру в поликлинику, тот говорит, что надо разбираться, и отправляет к психиатру. Тот оказывается доброжелательным и знающим. Но при этом мы постоянно слышим истории, когда постановка диагноза оттягивается. Родителям говорят: «Ну это же мальчик, мальчики позже начинают говорить». И про девочек говорят то же самое. Или: «Ребенок из двуязычной семьи, такие позже начинают разговаривать».

Мешкова: Мое любимое: «Ребенок смотрит в глаза, какой тут аутизм?» Это просто классика жанра.

Осин: Потом, когда ребенок так и не заговорил, например, к четырем годам, у него обнаруживаются другие проблемы и родители начинают поиск объяснения.

Мешкова: И тогда многим из них говорят: «А где же вы раньше были?» Как будто это родители во всем виноваты.

Осин: Да. И начинают искать причину, как умеют. Обычно проводят много исследований, анализов. Я такое теперь вижу реже, но раньше регулярно приносили большие папки с результатами исследований: «Здесь все наши ЭЭГ собраны, тут три МРТ…» И в большинстве случаев все это сделано без показаний. Чем больше ты пытаешься что-то найти, тем выше вероятность, что ты что-то находишь. Находят какие-то необычные изменения на ультразвуке, особенности на ЭЭГ. Объясняют все это перинатальными травмами и пытаются лечить.

Мешкова: Перинатальную травму очень любят за уши притягивать. Синенький родился? Значит перинатальная травма была. Гипотонус или гипертонус? Однозначно перинатальная травма. Вот это все любят сваливать в кучу, не принимая во внимание, что, например, развитие ребенка в первый год не вызывает особых опасений, то есть он [ребенок с аутизмом] развивается примерно по тем срокам, по которым должен развиваться.

— И как пытаются это корректировать?

Осин: Назначают лекарства, в эффективности которых мы сильно сомневаемся. Это известные пустышки: «Пантогам», «Глицин», «Кортексин» и другие.

Мешкова: Предполагается, что эти препараты должны починить нарушение кровообращения, запустить речь, подстегнуть развитие. Чаще всего это какие-то курсы: сначала уколы, потом таблетки, потом сиропы, потом опять уколы.  

Осин: Родителей убеждают, что препараты стимулируют нервную систему, запускают то, что не работает. При этом с убедительным видом тыкают в результаты инструментальных исследований. Занятиям и обучению во всей этой системе отводится в лучшем случае второстепенная роль. То есть основной способ лечения отодвигают на задний план. Есть такой термин, очень хлесткий и неприятный, но давно существующий — торговля надеждой. Это торговля обещаниями каких-то изменений, [ты их получаешь], если ты делаешь то и это, тратишь деньги, взаимодействуешь с чем-то. Чем ярче обещания, тем больше надежды ты испытываешь. И на этом сидят.

Мешкова: Еще есть психологический момент: вот сейчас вы пропьете курс, и станет легче. Это какой-то обозримый срок, это не очень большие усилия — давать таблетки несколько раз в день. И это какое-то обещание, что вот курс закончится и — вау. Разумеется, занятия этого всего дать не могут.

— Почему так важна ранняя диагностика?

Мешкова: Раньше выявили, раньше начнем вмешательство. Польза раннего вмешательства доказана, есть специальные эффективные программы.

Осин: А еще это польза для семьи. В программе ранней помощи у тебя появляются ответы на вопросы, о тебе начинают как-то заботиться, помогают разобраться с повседневными делами. Потому что аутизм не приходит к одному ребенку. Он приходит ко всей семье и меняет все, что там происходит. Если ребенок не спит, не ест, дерется, кусается, плохо себя ведет, это влияет на мать, отца, братьев, сестер. И это тоже повод как можно раньше в этом разобраться и раньше помочь. Можно или справиться с проблемами, если у ребенка уже есть трудности в поведении, или даже предупредить их появление.

— Как вы объясняете родителям необходимость занятий, правильного обучения?

Мешкова: Главная цель — донести, что аутизм — это расстройство социального взаимодействия, социальной коммуникации. Ребенок не умеет общаться с миром так, как это умеют нейротипичные дети. Задача в том, чтобы научить ребенка коммуницировать. Когда ребенок научится это делать, очень многие проблемы решатся сами собой. Хрестоматийный пример: ребенок не может попросить, у него нет ни слова «дай», ни жестов, ничего. Вместо того, чтобы выражать просьбу четко, он кидается на пол и устраивает истерику — и так по 20 раз в день. А мы его научим просить, а не устраивать истерику. И он будет спокоен.

Осин: Когда мы учим коммуникации, мы не только убираем крики, но и создаем уверенность в общении. К сожалению, это не всех детей касается, степень социальных нарушений при аутизме бывает разной. Но удивление начинается как раз тогда, когда появляется эффективная коммуникация, когда человек вступает в социальный мир. Неуклюже, по-особенному, но начинает просить, больше говорить, получать от этого удовольствие. Это работает.

Коммуникация, способность выражать себя — это опорный навык, благодаря которому человек учится. Чтобы попросить, нужно подойти ко взрослому, а если ты к нему подошел, то появляется возможность что-то узнать, повторить. Хорошие учителя этим пользуются. Учат родителей не просто давать первое, что ребенок требует, а как бы обмениваться опытом — давать инструкции или взаимодействовать как-то иначе. Зачем? Чтобы решить то, о чем Лиза говорила — социальные проблемы, которые лежат в основе аутизма.

— А что если ребенок не говорит?

Мешкова: Ко мне часто приходят с запросом: «Ребенок не говорит». И я всегда рассказываю, что речь — это коммуникативная функция. Но коммуникация начинается не с речи. Если мы возьмем ребенка с обычным развитием, первая коммуникация — потянуться, посмотреть, [попроситься на] ручки. Потом сказать «агу», потом проследить за тем, что показывает мама. Потом указать маме на то, что интересно — это все делается без слов.

Если ребенок не говорит, то речь может и появиться, но если она не носит коммуникативный характер, то в ней нет смысла. Например, у меня был пациент, который к четырем-пяти годам знал кучу слов, но не мог ответить на вопрос «Как тебя зовут?», не мог с помощью огромного словарного запаса выразить просьбу. Если речи нет, то можно научить общаться с помощью жестов, карточек, компьютерных программ. Есть альтернативная коммуникация.

Осин: Если человек не говорит, коммуникация все равно позволяет сделать его увереннее и самостоятельнее, помогает достойнее жить. Не только без криков, но еще и в контакте с людьми.

Мешкова: С миром в целом. Очень часто я слышу такую заезженную фразу: «Аутисты не хотят общаться». Ничего подобного, они не не хотят, они просто не умеют, не знают, как это делать. А мы им показываем, что общение — это круто, так можно что-то получить.

— Как выглядят занятия?

Осин: Это систематическое обучение коммуникативным навыкам, которое ведется, пока ребенок растет. Есть план, цели и задачи. Занятия идут постоянно, не курсами по десять дней, а последовательно месяцами и годами — от простых к более сложным. Ребенку дают задачи и стремятся к тому, чтобы он научился их выполнять. Конечно же, важно использовать те техники, которые точно работают — которые исследовали, проверяли, у которых были результаты, подтверждающие эффективность.

Есть десятки разных процедур. Иногда это отдельная техника, как, например, обучение в естественных условиях — тебе предлагают предмет, который ты хочешь иметь, и подсказывают, что нужно сказать, чтобы его получить.

Мешкова: Все это обучение построено на поведенческой терапии — стимул, реакция.

Осин: Да, когда мы знаем, как формируется поведение человека, мы меняем среду, чтобы поменять его поведение. То есть мы знаем, что какие-то вещи запускают, а какие-то останавливают [реакции], и начинаем манипулировать, менять действия, окружение, чтобы поддерживать какое-то поведение (ту же самую коммуникацию), а какое-то убирать.

Например, молодой человек с аутизмом постоянно перебивает, все время говорит на тему, которая ему интересна, забывает спрашивать собеседников, интересно им или нет, совсем не следит за их реакцией. Это проблемное поведение — один из симптомов. А еще это штука, которая ему мешает жить и выстраивать отношения. Все от его поведения утомляются и говорят: «Господи! Ну сколько можно?» Он может понимать, что у него такая проблема существует, но он действительно не умеет беседовать по-другому.

Тогда составляется программа развития его социальных навыков, конкретно — навыка беседы. Задача номер один — четко обозначить, как хорошие беседы выглядят. Люди с РАС часто не знают, чего от них ждут, они не угадывают по выражениям лиц. Но можно показать человеку видео о том, как ему надо вести себя во время беседы. Это называется видеомоделирование. Это одна из техник, которые, как мы знаем, работает. Дальше определяют несколько вещей, которым можно научиться. Например, он может каждые две минуты задавать какой-то вопрос собеседнику. Потом репетиция — это тоже один из форматов обучения. Потом ему предлагают потренировать этот навык с психологом. Запускают беседу и предлагают ему самому отмечать за собой в табличке, сколько раз получилось задавать эти вопросы. Такая техника называется самоконтролем. И так шаг за шагом.

Так как техник много, я обычно советую обращаться к материалам авторитетных организаций. На английском языке их больше: Autism Speaks, The Association for Science in Autism Treatment (ASAT). В России это фонд «Выход», который очень хорошо следит за качеством информации.

Мешкова: У «Выхода» очень много информации именно по конкретным поведенческим методикам. Еще я всегда рекомендую обратиться к специалистам поведенческого анализа, они подберут индивидуальную программу в зависимости от ваших проблем.

В Москве бесплатно такую помощь можно получить в Городском психолого-педагогическом центре. Но центр центру рознь: в каком-то хорошо, в каком-то не очень, в какие-то лучше не ходить.

— Научить коммуникации — основная цель при коррекции РАС?

Осин: Реабилитация — это не обучение каким-то навыкам, потому что есть люди, которые им никогда не научатся. Это возвращение ребенку детства, юношества, возможность расти, быть взрослым. Часть терапии — это обучение, с другой стороны — это доступ ко всему, что должно быть в детстве, в школьном возрасте. Это много вещей. Определение специальных потребностей для школы, создание специальной программы. Сопровождение тьютора. Общая цель — это чтобы жизнь была похожа на жизнь. Достойную жизнь.

— С какими препятствиями семьи, в которых растут дети с РАС, могут столкнуться в России?

Осин: Для ответа на этот вопрос не хватает систематических исследований. Я не видел качественные статьи о существующих в России барьерах, преградах, трудностях. Мне кажется, что мы упираемся здесь в дефицит умений. У нас сравнительно неплохое законодательство в сфере образования, списанное с европейских образцов. Но оно предполагает создание услуг, помощи и условий для адаптации человека с любым расстройством. Проблема в том, что закон существует относительно недавно, и для его реализации по большому счету нет инструментов. Даже не столько ресурсов, сколько инструментов.

На ПМПК родителям говорят: «Мы вам с удовольствием напишем про адаптированную программу, тьютора. Только нужно, чтобы ваш участковый психиатр это написал в рекомендации». Они приходят к участковому психиатру, тот говорит: «Я это вам напишу, но мне нужно, чтобы в МСЭ это сказали, и чтобы это было прописано в вашем ИПР». Родители идут на МСЭ, а там: «А ПМПК вам это рекомендовал? Мы не можем написать это в ИПР, потому что ПМПК этого не написал». Круг замкнулся.

Или приходит человек в детский сад или школу с решением ПМПК, рекомендациями адаптированной программы и сопровождением (еще десять лет назад это было невозможно, но сейчас случается). Но в саду говорят: мы не знаем, к кому вас направлять. Понятно, что первая реакция — это отторжение, ведь никогда такого не делали. Родителям приходится через это отторжение пробиваться, указывать на закон, писать в прокуратуру или даже угрожать ею. И это может сработать, если у школы или детского сада есть мотивация. Но часто приходится сталкиваться с дикой инертностью. Если меня спрашивают, то я прямо говорю, что в США или Израиле многое из того, чего родители боятся, будут решать вместе с ними. Система в целом будет работать, помогать вам будут конкретные люди. У нас эта система подразумевается, но она не создана, поэтому придется за нее рубиться.

Мешкова: И не только за систему, но и за отношение. Отношение общества к семье особого ребенка и к самому ребенку. Я как раз недавно приехала с европейского психиатрического конгресса. Там была отдельная секция про стигматизацию людей с психическими расстройствами, с ментальной инвалидностью. У них есть организация, которая изучает и преодолевает стигматизацию и дискриминацию этих людей. Я на это смотрела и думала: «Елки-палки! У нас в известное место маму с таким ребенком не послали, уже спасибо».

— Что говорят российские специалисты про причины стигматизации и пути ее преодоления?

Осин: Говорят про стигматизацию психиатрической помощи и профессии психиатра. Что не профессионалы виноваты в том, что плохо живется. Что не мы вам плохо помощь оказываем, а что вы не признаете нашей помощи. Мне кажется, что в создании этой стигмы огромную роль играет отсутствие нормальной дискуссии, нормального разговора специалиста с родителями. Понятно, что среднестатистический советский и российский психиатр просто не умеет этого делать, он не умеет говорить про расстройства, он не умеет делиться надеждой, он не умеет рассказывать про методы терапии, он вообще-то не заинтересован в этом, по большому счету. Ему выгодно, когда он король над, прошу прощения, судьбами людей. Когда он решает, кому ходить в школу, а кому не ходить в школу.

Мне трудно говорить за российское общество в целом, почему у нас сложное отношение к людям с расстройствами. Те, кого я вижу, скорее хорошо относятся. Но я точно могу сказать, что психиатрическая система в России очень способствует стигматизации. Она пронизана пренебрежительным, испуганным и негативным отношением к детям с расстройствами.

— В чем это выражается?

Осин: Яркий символ того, как система создает стигматизацию и заставляет родителей прятаться — многокоечная детская психиатрическая больница № 6. Она огорожена забором и находится в мрачном промышленном районе — вывезли и спрятали, так сказать. В норме психиатрическая больница должна находиться в структуре обычной больницы. В шестой больнице врачи считают нормальным госпитализировать трехлетнего-четырехлетнего аутичного человека для диагностики надолго. Для них человек равен его психической проблеме. А чтобы понять его психическую проблему, нужно этого человека наблюдать, исследовать. Такое очень специфическое отношение, страх перед психическими расстройствами, связано с тем, что врач не знает, что пациент может сделать. Многие, когда сталкиваются с тяжелым расстройством поведения, просто не могут порекомендовать ничего, кроме как давать лекарства.

— Как оправдывают необходимость госпитализации? От нее можно отказаться?

Мешкова: Например, заявляют: «А мы вам инвалидность не сделаем, если вы не полежите».

Осин: Да, две недельки будьте добры отлежать.

Мешкова: А у родителей даже мысли не возникает, что это незаконно. То есть просто достаточно им только сказать: «Ребята, это незаконно, я могу пожаловаться», — и все, проблема будет решена.

Бывает по-другому. Родители доходят до районного психиатра, а он им говорит: «Надо бы вам пообследоваться, диагноз официальный поставить, бумажечку получить». И дает направление в больницу. А если есть койки, то на них ведь должен кто-то лежать. И, судя по словам пациентов, дальше начинается запугивание. Убеждают, что надо полежать и пообследоваться, чтобы ничего не пропустить, чтобы подобрать лечение.

Осин: Или же такой формат помощи. У ребенка очень сложное поведение, он кусается, расстраивается и так далее. Врач говорит, что это не дело, надо лечить — и в больнице. Но эта история, о том, что лечить надо в больнице из-за особенных лекарств с особенными побочными эффектами, которые нужно очень внимательно подбирать, это нелепость. Лекарство подбирается, чтобы решить проблему в реальной жизни. И мы не узнаем, работает ли оно, пока ребенок не окажется в этой реальной жизни.

Это не значит, что госпитализация никогда не требуется. Она может быть нужна человеку в остром состоянии, с которым не получается справиться дома. Или если он опасен для других и себя: мы не знаем, насколько госпитализация уменьшает риски суицида в долгосрочной перспективе, но она помогает решить кризис в короткой перспективе. То есть [в этой ситуации] есть два зла, и мы выбираем меньшее.

Мешкова: Но речь именно про экстренные случаи. Это не плановая госпитализация из серии «сначала соберите анализы».

— Особые лекарства, которыми лечат в больнице, это антипсихотики? Они могут быть частью терапии при РАС?

Осин: Да, речь про антипсихотики. Как и вся психофармакология, они могут быть в программе помощи — если есть нормальная диагностика и понятно, с какими трудностями сталкивается конкретный человек с РАС. Кто-то вообще не говорит, кто-то говорит слишком много, ребенок может не уметь играть с ребятами или быть очень тревожным, испытывать большие проблемы со сном. Если мы знаем индивидуальные проблемы, то у нас появляется «мишень».

Во многих случаях лекарства действительно могут помочь: антипсихотики влияют на формирование эмоций. У некоторых людей с расстройством аутистического спектра проблемы с эмоциональной саморегуляцией очень большие. Тогда такому человеку вместе с обучением, например, навыкам говорить про эмоции и терпеть мы можем назначить антипсихотик, чтобы снизить выраженность эмоциональных нарушений. Это будет происходить в общем плане помощи конкретному человеку. А не в качестве «лечения от аутизма».

Если у конкретного человека с РАС есть симптомы СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности), рассеянность, заторможенность, импульсивность, раздражительность, то мы можем назначать ему лекарства, которые симптомы СДВГ преодолевают. Но это не лечение аутизма, это часть плана помощи человеку.

Мешкова: У российской психиатрической школы есть старая добрая традиция — объяснить все проблемы ребенка каким-то одним состоянием, одним диагнозом. А ведь даже знание о том, что у человека может быть не одно заболевание, а несколько, помогает увидеть, что есть другие состояния, и предложить соответствующую помощь. Например, ребенок с установленным диагнозом «расстройство аутистического спектра», в подростковом или в предподростковом возрасте резко начал плохо себя вести, впал в какое-то ужасное состояние с тревогой, ритуалами. В такой ситуации врачи нередко разводят руками: «Ну что вы хотите, у вас аутизм!» И легко могут упустить то, что у ребенка началась депрессия и ОКР.

— Как не нужно работать над РАС?

Елизавета Мешкова: Куча всего не работает. Метод Томатиса, дельфинотерапия (она потенциально опасна), всякие массажи, БАДы и, конечно, диеты. Это прямо любимая тема. Для назначения диеты должны быть какие-то симптомы, кроме признаков нарушения развития, но их сейчас повсеместно предлагают как панацею от аутизма. Безглютеновая, безказеиновая. И родители говорят, что становится лучше, у ребенка контакт улучшился, он стал больше просить. А на самом деле ребенку часто просто не хватает питательных веществ. Или родители просто руки чем-то заняли, от ребенка немного отстали, и им показалось, что стало легче. Но оно того не стоит.