истории

Мне постоянно страшно, что мама захочет умереть Ирина Кравцова рассказывает истории детей, которые стали опекунами своих взрослых родственников

Источник: Meduza

Иногда детям или подросткам приходится брать на себя функции опекунов своих родителей: например, когда у взрослых тяжелое физическое заболевание или психическое расстройство; особенно часто такое происходит в неполных семьях. В США таких случаев больше миллиона; сколько их в России — неизвестно: статистика не ведется, помощью таким семьям занимаются всего несколько благотворительных фондов. Государство чаще всего решает подобные проблемы через разрушение семьи: взрослых отдают в больницы или интернаты, несовершеннолетних помещают в детские дома. Но не всегда. Спецкор «Медузы» Ирина Кравцова нашла в России и Казахстане детей, которым пришлось преждевременно повзрослеть и превратиться в опекунов своих близких, — и рассказала их истории.

В марте 2011 года 11-летний Игорь Трубников из воронежской деревни Воробьевка помогал старшему двоюродному брату развозить мороженое по ларькам в соседних поселках, когда у мальчика зазвонил телефон. Игорю звонили из больницы, где лежала его мать Светлана; оказалось, что ей из-за гангрены ампутировали ногу. Через пару месяцев Трубниковой ампутировали и вторую ногу, а еще через некоторое время она неожиданно ослепла.

Отца в семье не было — его спьяну зарезал родственник, когда Игорю было три года. Когда Светлану выписали из больницы, вся семья переехала к старшей сестре Трубникова. Через полгода Светлана решила, что будет жить с сыном отдельно: дочь с мужем и ребенком жили в маленьком доме — и еще два человека туда не помещались.

Мать и сын вернулись в колхозное общежитие, где жили до того. Их новый дом представлял собой длинное одноэтажное здание, разделенное на четыре семьи, в котором Трубниковым принадлежала комната и кухня. В общежитии не было газа и водопровода; в туалет приходилось ходить на улицу.

В первую их с мамой совместную зиму Игорь просыпался в шесть утра. Колол дрова, растапливал печь, приносил матери несколько ведер воды из колодца, выносил за ней утку и после этого шел в школу. Возвращаясь домой, он готовил обед, массировал матери культи, опять рубил дрова и садился за уроки. Почти от крыльца общежития начинался крутой склон, на который по обледеневшей дороге отказывались заезжать водители скорой и таксисты. Когда Светлане нужно было в больницу, мальчик возил ее туда на санях.

Семья Трубниковых — далеко не единственная, в которой ребенку пришлось стать опекуном больного родителя, фактически взяв на себя функции взрослого в семье. По большому счету единственный вариант, который государство может предложить таким людям, — это разрушить семью. Юлия Курчанова, семейный психолог фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», рассказывает, что «как правило, органы опеки [обнаружив подобную ситуацию] изымают ребенка в детский дом, а родителя отправляют в интернат для инвалидов».

Игорь Трубников детского дома избежал. Он начал ухаживать за матерью, когда был в четвертом классе, — и продолжает жить с ней и теперь. Недавно ему исполнилось 18 лет.

«Успокоился и взрослым стал»

Пока Игорь учился жить с больной матерью, его школьные друзья переживали подростковый возраст — они стали ходить на дискотеки в сельский клуб, самостоятельно гулять, заводить первые отношения. «Конечно, мне хотелось с ними, — вспоминает Игорь. — Но первое время, когда маме ампутировали ноги, ей было очень страшно даже ненадолго оставаться дома одной».

Поначалу Игорь просил приятелей гулять около его дома — чтобы успевать быстро прибегать по звонку матери, когда ей понадобится помощь. Быстро стало ясно, что эта система не работает: «Я был нужен маме почти всегда, да и домашних дел была уйма». Он почти никогда не выходил гулять — и вскоре друзья перестали звать его с собой. «Ну, немного обидно было, — признается Трубников. — Такой возраст у меня был, что все только начиналось, а я домашний получился. Но это ничего. Сейчас у меня как-то само пропало желание гулять».

Трубников не считает, что у него не было детства. «Детство — это когда человеку пять-семь лет, — поясняет он. — В одиннадцать, когда мне позвонили и сказали, что у мамы больше нет ножки, тогда я тоже еще ребенок был. Помню, что до того боялся увидеть ее такой, что аж отказывался в больницу ехать. А когда мы вернулись от сестры и стали вдвоем жить, тогда я уже успокоился и взрослым стал».

Переживать из-за отсутствия друзей Игорь перестал быстро — куда больше его волновало то, что он может не справиться со всеми домашними делами и об этом кто-нибудь узнает: тогда, думал мальчик, его заберут в детдом, а маму — в интернат.

Проблем было много — особенно в первый год. Зимой, когда не хватало дров и денег (пенсия по инвалидности Светланы составляла 13 тысяч рублей, выплаты Игоря по потере кормильца — 8 тысяч), Игорю приходилось отправлять в печь доски из забора, окружавшего участок. Даже собрать дрова в лесу он не мог — на санки влезало мало, тележки у мальчика не было, а просить о помощи взрослых он «стеснялся и побаивался».

Постепенно ситуация стала улучшаться: осенью 2012 года сестра Светланы Трубниковой написала письмо в администрацию Воронежской области — в итоге государство выделило Трубниковым 90 тысяч рублей и провело в их дом газ. Тогда же к семье пришли органы опеки — как вспоминает Светлана, они спросили, в какой помощи нуждаются мать и сын, и по итогам разговора выделили им соцработницу: та за 900 рублей в месяц помогала убирать, готовить и оплачивала коммунальные счета. Озаботился судьбой семьи Трубниковых и глава администрации Воробьевки Михаил Гордиенко — с его подачи около дома установили фонарь и ящик для мусора. Еще через год, в 2013-м, в общежитие Трубниковых провели и водопровод. «Нас с Игорьком не думали разлучать, — говорит Светлана. — Они видели, что мы живем бедно, но стабильно».

Глава администрации Воробьевского района Михаил Гордиенко сказал «Медузе», что «оказывал Трубниковым знаки внимания»: устроил все так, чтобы им провели воду и газ, а пока это не случилось — однажды обеспечил их дровами для растопки печи. «Я не позволю, чтобы при мне органы опеки разлучили мать и ребенка — это бесчеловечно, — строго говорит Гордиенко. — Моя позиция однозначная, поэтому об этом даже речи не велось никогда».

В 2014 году Игорь узнал, что дети в тяжелой жизненной ситуации могут отправить на сайт районной администрации «письмо Деду Морозу». Он написал свое — и попросил подарить ему велосипед: так будет легче возить пакеты с едой из магазина. «Дед Мороз» откликнулся: в начале января в воробьевском доме культуры Игорю вручили зеленый велосипед.

Еще через несколько месяцев Игорь попал в телевизор: ситуацию в их семье обсуждали в передаче «Пусть говорят»; мальчик рассказывал, что больше всего боится заболеть, потому что тогда некому будет ухаживать за мамой. Вскоре после выпуска программы сотрудники благотворительного фонда Елены Ростропович отвезли Светлану Трубникову с сыном в Германию, где женщине изготовили протезы и научили на них ходить; пытались и вернуть зрение — но безуспешно. Еще через год Трубниковым подарили двухкомнатную квартиру в новостройке в соседнем от Воробьевки городе Бутурлиновке — куда они и переехали из общежития.

После появления Трубниковых на Первом канале одноклассники снова стали звать Игоря гулять. «Это было немного обидно: то никому не нужен был, а то резко понадобился», — вспоминает он. Не складывались отношения и с девушками. Однажды Трубников пару месяцев учился в Подмосковье, пока мама проходила курс лечения, позвал гулять одноклассницу и рассказал ей свою историю. Через несколько дней, когда он обернулся к ней в классе, та сказала: «Отвернись, не смотри». «Не знаю, было ли это связано с тем, что я ей рассказал о своей жизни, — говорит Игорь, — но общаться она со мной больше не стала».

В итоге в школе мальчик полностью разочаровался — учиться ему было неинтересно, он с трудом окончил десять классов, а в одиннадцатый его не перевели из-за двоек в четверти. Трубников бросил школу — с тех пор он тратит основное время на помощь маме, а когда домашних дел нет, «залипает в телефоне».

В колледж юноша поступать не захотел — не нашел профессию себе по душе. В детстве он думал стать сварщиком или поваром — но «для этого нужно уезжать в большой город, а у меня мама». Его нынешняя мечта, впрочем, тоже связана с большим городом — он хочет стать профессиональным боксером. Более реалистичной самому Трубникову кажется карьера таксиста — несколько месяцев назад он на деньги, подаренные сестрой и людьми, которые посмотрели «Пусть говорят», купил подержанную «Ладу» и стал на выходные ездить в родное село в гости к троюродным братьям.

Этой весной Игорю Трубникову исполнилось 18 лет, после чего он перестал получать пособие по потере кормильца — сейчас семья живет только на пенсию его матери. В военкомате юношу признали годным для службы — но, как говорит он сам и его мама, пообещали отсрочку. В конце осени Светлане Трубниковой позвонили из военкомата — и сообщили, что отслужить сыну все-таки придется. Сам Игорь не против армии, но уверен, что мать без него не справится. 6 декабря военная комиссия при администрации Воробьевки решила дать призывнику время, чтобы собрать справки, подтверждающие, что он жизненно необходим матери. Сами члены комиссии говорят, что не знают, кто должен их выписывать, и в любом случае формально у Трубниковой есть дочь, которая может ей помогать, пока Игорь будет в армии.

«Мне как сказали [что сына призывают], я сразу на две недели в больницу с давлением попала, — рассказывает женщина. — Я военкому говорю: сын с 11 лет горшки выносил за мной, как его теперь у меня забрать? Они говорят: „К дочери поезжай — или пусть она к тебе приезжает“. Я отвечаю: „Раз забираете моего помощника, пойду к вам в военкомат жить“». Глава местной администрации Михаил Гордиенко сказал «Медузе», что Трубников точно получит отсрочку от армии как минимум до весны.

«Опека сразу бы решила отправить его в детдом»

Сколько в России семей, в которых ребенок оказывается фактическим опекуном нетрудоспособного взрослого, — неизвестно. Как сообщили «Медузе» в московском департаменте труда и соцзащиты, статистика таких случаев не ведется; нет и специальных бюджетных программ, направленных на помощь такого рода семьям, — в каждом регионе им помогают «по-разному». О московских программах такого рода ведомство подробнее рассказать отказалось.

По словам адвоката и научного директора Института семейных просветительских и правовых программ Антона Жарова, на деле у российских чиновников нет инструментария для помощи таким семьям — ни на федеральном, ни на региональном уровне. По сути, все, что может предложить государство, — это забрать больного взрослого в больницу или интернат, а ребенка в детский дом. «Когда органы опеки видят 11-летнего мальчика и его мать с тяжелой инвалидностью, они видят двоих людей, каждый из которых не в состоянии о себе позаботиться самостоятельно, — объясняет Жаров. — Есть отдельные льготы для человека, который болеет (больничный, денежные выплаты), есть льготы для работающих членов семьи (например, больничный по уходу за больным родственником). Как правило, это ресурсы, закрепленные в трудовом кодексе. При этом для ребенка, ухаживающего за взрослым родственником, вообще не предусмотрено никаких льгот. Считается, что о ребенке должен заботиться взрослый, а наоборот просто не бывает. Такая ситуация в принципе не заложена у нас в законодательстве, поэтому и механизмов отработанных никаких нет». Представители детского омбудсмена Анны Кузнецовой на вопросы «Медузы» ответить не смогли.

В США по состоянию на 2010 год жили около полутора миллиона семей, где заботу о заболевшем родителе частично или полностью взяли на себя дети; чаще всего это семьи с невысоким доходом. У большинства из детей — проблемы с учебой, со сном, с тревогой; нередко у них наблюдают депрессию; как и Игорь Трубников, они с трудом заводят друзей и практически не участвуют во внеурочных школьных мероприятиях. Внимание на них в Америке всерьез обратили после исследования, которое в 2006 году провели по заказу Фонда Билла и Мелинды Гейтс: выяснилось, что почти четверть детей, бросивших школу «по личным причинам», сделали это, чтобы иметь возможность полноценно ухаживать за больными родителями.

В том же 2006 году медработница Конни Сисковски, которая с 11 лет заботилась о своем дедушке, создала в штате Флорида благотворительную организацию «Американская ассоциация молодых опекунов». Сотрудники фонда находят школьников, которые вынуждены самостоятельно ухаживать за больным родственником, и помогают им справляться со стрессом: учат рационально распоряжаться деньгами и успешно продолжать учебу в школе; психологически консультируют; бесплатно посылают к семьям медсестер и репетиторов; организуют встречи с другими подростками, оказавшимися в похожей ситуации; отправляют их в летние лагеря. Тем, у кого не хватает времени ходить в библиотеку, предоставляют компьютеры и принтеры; после нескольких пожаров, случившихся из-за того, что дети сами пытались приготовить еду, семьям стали выдавать мультиварки и огнетушители.

Среди «клиентов» ассоциации, о которых рассказывала в своем материале The New York Times, — Николаус Дент, который в 11 лет после смерти отца взял на себя заботу о матери: покупал продукты, готовил, убирал, следил, чтобы женщина принимала лекарства, и купал ее. 13-летняя Алиша Лок ухаживает сразу за двумя родственниками: по выходным помогает отцу, у которого рассеянный склероз, а в остальные дни — своему десятилетнему брату, родившемуся с церебральным параличом. В США есть и другие благотворительные организации такого рода; в Великобритании, Австралии и Новой Зеландии собирают данные о несовершеннолетних опекунах и разрабатывают для них программы поддержки.

Существуют подобные программы и в России. Так, в благотворительном фонде «Волонтеры в помощь детям-сиротам» есть направление «Профилактика социального сиротства»: оно работает с детьми, которые рискуют попасть в детский дом, — например, из-за того, что их изымут из семей органы опеки. Как объясняет психолог фонда Юлия Курчанова, подобное решение должно быть обосновано угрозой жизни и здоровью ребенка — однако трактовать эти понятия сотрудники опеки могут крайне широко. «Зачастую они не думают, какую помощь этой семье можно было оказать, — говорит Курчанова. — Они видят, что семья не справляется или справляется недостаточно хорошо, поэтому в любой ситуации ребенок у них подпадает под гриф „угроза жизни“. То есть если бы они увидели, что 11-летний мальчик сам топит печь и полностью о себе заботится, у них в голове бы не было вопроса, как ему помочь, — [они бы сразу решили его] отправить в детдом».

Олеся Деснянская, координатор программы «Профилактика социального сиротства», уверена: в ситуации Трубниковых помощи, оказанной государством, было недостаточно. Она считает, что семья сразу же должна была безвозмездно получить социальное жилье. Кроме того, Трубниковым необходимо было выделить «кейс-менеджера», который бы искал и подключал ресурсы, которые необходимы семье: соцработника, психолога, юриста и так далее. По словам Деснянской, «тогда у ребенка была бы более-менее нормальная жизненная ситуация».

«Ты вообще перестаешь общаться с людьми»

В 1999 году, когда Максату Айману исполнилось шесть лет, его мама Айсара рассказала ему, почему решила его родить. Ей тогда было около тридцати; женщина чувствовала, что ее жизнь теряет смысл — и восстановить его может только ребенок. Она попыталась усыновить кого-нибудь из детского дома — но получила отказ. «Тогда мама попросила своего приятеля, просто друга, чтобы он помог ей зачать ребенка без обязательств, — пересказывает рассказ матери 25-летний Максат. — Мама забеременела, и он больше не появлялся, как они и договорились. А потом родился я».

Рассказав эту историю, Айсара сообщила сыну плохие новости. У женщины с детства был церебральный паралич, но теперь ее состояние ухудшилось. Это значило, что мальчику придется заботиться и о себе, и о матери: бабушка Максата давно умерла, а восемь дядь и теть почти не принимали участия в жизни семьи. С отцом Максат впервые увиделся в десять лет на базаре (семья Айманов живет в Алма-атинской области Казахстана) — тот подарил мальчику шоколадку и ушел по своим делам.

Как, усмехаясь, говорит сам Максат, с первого класса ему фактически пришлось стать «домохозяйкой». После школы он готовил обеды и ужины, стирал, гладил и убирал — и так каждый день; его мать в тот момент самостоятельно могла только есть, мыться и стирать свое нижнее белье. «Когда другие дети играли, я всегда что-то делал по дому, например, каждое воскресенье я посвящал ручной стирке накопившегося белья, — вспоминает Максат. — При этом я учился в престижном лицее, и мама всегда требовала, чтобы я был отличником, так что на уроки я тратил по три-четыре часа в день».

Айман подчеркивает: мать всегда называла его «самым ценным, что у нее есть» — и он всегда чувствовал ее любовь и поддержку, не видя никаких недостатков в том, как устроена его жизнь. «До 18 лет мы с мамой вообще были счастливыми, — говорит Максат. — Я не считал свою работу по дому и остальные заботы чем-то слишком тяжелым. Наверное, еще и потому, что с раннего детства мама очень много рассказывала мне о своем детстве и о том, как трудно ей было с ДЦП. Она ведь даже ходить не могла до 12 лет, а говорит и до сих пор с трудом, так что ее могут понять только близкие. Я это все очень живо представлял в голове и очень сопереживал ей. Делая ежедневно свою работу по дому, я был уверен, что это точно проще, чем то, что переживала мама».

В 13 лет Максат сказал матери, что «вырос» и хотел бы проводить время со сверстниками. В городе Шу, где они жили, в то время, по словам Аймана, было очень много наркотиков. Айсара боялась, что сын может связаться с плохой компанией, — и чтобы отвлечь его от улицы, купила ему на пенсию компьютер в рассрочку (жила семья на пенсию Айсары и выплаты по потере кормильца, причитавшиеся Максату).

В тот момент компьютеров в городе было не так много — и уже через три месяца Максат разобрался в новой технике настолько, что стал зарабатывать ремонтом гаджетов на жизнь. Социализации покупка тоже помогла: другие дети сами приходили к Максату, чтобы закачать музыку из компьютера или по другим просьбам; с некоторыми мальчик подружился, и они вместе проводили время дома, не отлучаясь от матери.

Были, впрочем, и другие проблемы. Когда Максат выходил с мамой гулять, он смущался, потому что прохожие смотрели на них «странно». «Мне-то самому не особенно бросались в глаза мамины недостатки, я ее принимал с самого рождения такой, какая она есть, — объясняет он. — А другие — да, косо смотрели, из-за этого я жутко стеснялся». С друзьями и знакомыми ситуацию с матерью он не обсуждал — не хотел, чтобы его жалели. «Когда один раз говоришь, что у тебя такие вот проблемы, тебя больше не хотят беспокоить. Получается, ты уже вообще перестаешь общаться с людьми, — объясняет он. — А с друзьями я даже не хотел говорить о маме, потому что к своей маме я относился нормально, как ко всем людям. Они не говорили о своих родителях, и я не говорил». По словам Максата, не приходили к его семье и органы опеки — а если бы пришли, его бы, вероятно, отправили в детский дом (детский омбудсмен Казахстана Сауле Айтпаева отказалась разговаривать с корреспондентом «Медузы», попросив отправить письменный запрос в комитет по охране прав детей).

Покупка компьютера оказалась удачной инвестицией во всех отношениях. В 2008 году Максат бесплатно поступил в Алма-атинский политехнический колледж — юноша ездил туда из села в 40 километрах от города, где жил с мамой и семьей брата. Вскоре он выиграл Гран-при олимпиады по программированию, а через несколько лет окончил вуз с красным дипломом. «Мы с мамой мечтали, что у нас будет хорошая жизнь, — рассказывает он. — Верили, что я устроюсь на работу и стану хорошо зарабатывать».

Вмешались обстоятельства: Айсара упала, уходя с поминок по лучшему другу, — и серьезно повредила позвоночник. Теперь она не могла ни ходить, ни делать что-либо самостоятельно — а Максату нужно было находиться рядом днем и ночью: например, чтобы каждые полчаса помогать ей перевернуться. «Мы вели очень скучную, однообразную жизнь: каждый день просыпаешься, кормишь ее, относишь на руках в туалет — я никогда не ленился до такой степени, чтобы надевать на маму памперсы, — рассказывает Максат. — Потом надо помочь искупаться и все в таком духе».

Его жизнь превратилась в замкнутый круг: чтобы нанять сиделку для матери, ему нужно было устроиться на работу, но он не мог этого сделать, потому что должен был помогать Айсаре. В тот момент юноша начал по-настоящему ненавидеть свой образ жизни. «Я же молодой парень, мне очень хотелось работать, заниматься спортом, как раньше, добиваться чего-то, но я буквально не мог и на шаг отойти от мамы — от беспомощности и чувства невозможности это все хоть как-то изменить злился на себя, — вспоминает он. — Единственная роскошь, которую я себе мог позволить, — чтение книг. Я читал книги о людях с инвалидностью, чтобы понять, как можно мотивировать маму и как можно еще попробовать ей помочь». Сын каждый день делал матери массаж, выводил ее на прогулку и заставлял выполнять упражнения, — по его словам, Айсара улыбалась, и они были «по-настоящему счастливы». Максат говорил, что всегда злился только на себя и никогда — на мать.

В 2017 году об истории Максата и его матери написали репортаж — он назывался «Помогите, скоро сломаюсь»; вскоре вышел еще и сюжет на телеканале «Казахстан». Как и в случае Трубниковых, публичность помогла: жители республики прислали Айманам полтора миллиона тенге (300 тысяч рублей), что наконец позволило Максату нанять сиделку и устроиться на работу. Впрочем, ее с тех пор он уже менял трижды — потому что все равно регулярно приходится «срываться посреди дня» на помощь Айсаре.

По словам Максата, он неоднократно обращался за помощью в акимат (районную администрацию), — но ему отвечали, что законодательно помощь в такой ситуации не предусмотрена. После выхода телерепортажа о семье аким сам обещал помочь — но в итоге просто предложил подготовить документы, чтобы отправить Айсару в дом инвалидов. В итоге Максат договорился с чиновниками о том, что деньги, которые могли бы выделить на оплату соцработника для его матери, выплачивали сиделке, которую он уже нанял; сейчас государство покрывает примерно 30% ее зарплаты.

Сейчас Максат регулярно публикует фотографии мамы в своем инстаграме, пишет о ее жизни и состоянии здоровья. Его нынешняя мечта — создать семью. «На самом деле это одна из причин, по которой я всегда ухаживал за мамой — помимо любви и бесконечного уважения к ней, — объясняет он. — Если бы я ее бросил, то какая девушка стала бы меня уважать после этого? Кто всерьез посмотрит на парня, который бросил мать?»

«Хотелось биться о стену, рвать на себе волосы»

Три года назад, когда Юле было двенадцать (имя девушки изменено по ее просьбе — прим. «Медузы»), от рака умер отец ее матери, с которым та была очень близка. В тот же год выяснилось, что отец Юли много месяцев изменял жене с ее старшей сестрой — и теперь уходит к ней. По словам девушки, эти события полностью изменили ее мать — она стала «безразличной» к окружающим. «Я как-то попыталась сказать: „Мам, ну все будет хорошо“, — вспоминает Юля. — А она ответила: „Да пошла ты. Если хочешь, уезжай к отцу“».

Постепенно мать девушки перестала вовремя есть и мыться. Она забывала даже о самых базовых делах — и часто срывалась на Юлю и ее брата. Тот вскоре переехал к бабушке и «сильно обиделся на маму, потому что воспринял ее пренебрежительное отношение к нам как предательство». Сама Юля, наоборот, «по-женски» сопереживала матери: «Чем жестче мама вела себя в тот момент, тем больше я понимала, насколько же ей тяжело».

Александр, брат Юли, — ему сейчас 17 лет, и он также попросил «Медузу» об анонимности, — подтверждает рассказ сестры. «Первое время, когда мать плакала и игнорировала нас, я думал, что это понятно — у нее депрессия, столько всего произошло, — вспоминает он. — Но жить в такой обстановке все равно было тяжело: как будто кто-то умер и у нас в квартире поминки каждый день». Юноша надеялся, что ситуация быстро исправится, но потом, как он говорит, «мама перешла в атаку» — и стала постоянно агрессивно сравнивать его с отцом: «Когда не так ем, пришел с тренировки и оставил сумку в коридоре, забыл что-то, хлопнул дверью — всегда эти злющие глаза и шипение „ты как отец!“, „ты такой же урод“, „свинья“».

Сын пытался давать матери отпор, но она начинала плакать и запиралась у себя в комнате. «В какой-то момент мне уже перестало быть ее жалко, но очень тяжело было смотреть на сестру, — продолжает Александр. — Она плакала, действительно переживала за мать. Ругала меня за то, что я защищаю нас от матери. Сумасшедший дом. Через год этого ада я собрал вещи и ушел жить к бабушке. Уговаривал сестру уйти вместе, но она говорила, что так мама совсем сойдет с ума. Когда я ушел, мама этого даже не заметила».

Оставшись вдвоем с Юлей, ее мать в какой-то момент перестала ходить на работу; ей было трудно даже передвигаться по квартире. Дочь заставляла ее принимать пищу, та вышибала тарелки из ее рук и плевала в лицо.

«Я видела, как мама угасает, постоянно боялась, что она умрет. Мне было ужасно жалко ее, потому что она осталась одна, — рассказывает девушка. — При этом часто было обидно и за себя, потому что она постоянно меня отталкивала, ей стало вообще неинтересно, как я живу. Когда она видела, что я плачу, то даже не спрашивала почему». По словам Юли, мать стала часто говорить о самоубийстве — а на уверения дочери, что та ее любит, женщина называла ее «тварью» и говорила: «Я плохая, и вы все плохие».

В 2017 году мать Юли пережила микроинсульт. Когда ее выписали из больницы, дочь, к тому моменту учившаяся в восьмом классе, стала ухаживать за ней — в одиночку, потому что все родственные связи к тому моменту были оборваны. Когда женщина поправилась, она стала подозревать Юлю в сговоре с отцом и бабушкой — и говорить, что хочет ее убить. «Вот это слышать от нее, наверное, было тяжелее всего, — говорит Юля. — Просто было страшно оттого, что я не знала, как с ней говорить, чтобы переубедить». 

Однажды девушка вернулась из школы и зашла в комнату к матери. Та сидела в кресле и спокойно смотрела на нее — а к люстре была прикреплена петля. «Я так оторопела, что у меня не осталось сил что-то ей говорить и я просто начала реветь, — вспоминает Юля. — Потом я умоляла ее не умирать и говорила, что мы со всем справимся. Она почти всегда молчала. Вот это молчание приводило меня в ужас и ступор. Хотелось в прямом смысле биться о стену, рвать на себе волосы, ужасно громко кричать — только чтобы привести ее в чувство».

«Если в случае с физической инвалидностью родителя можно рассуждать о том, посильная эта ноша или лучше отправить ребенка в детский дом, то когда речь о ментальных нарушениях, очевидно, что у ребенка будет большая травма», — рассуждает Анна Привезенцева, психолог из подросткового центра «Точка». По словам Олеси Деснянской из «Волонтеры в помощь детям-сиротам», если детям, помогающим родителям с физической инвалидностью, в России еще помогают, то за семьи, где у взрослых психические нарушения, не берется почти никто — «слишком сложно выстроить адекватную систему помощи и подключить достаточное количество ресурсов, чтобы обеспечить ребенку безопасность в семье». Впрочем, программа, которую курирует Деснянская, работает и с такими семьями; как указывает эксперт, основная задача специалистов тут та же — оценить риски для ребенка.

«Психических заболеваний ведь много, и не из-за каждого нужно разлучать ребенка с родителями, — считает Деснянская. — Главное — чтобы были решены основные задачи заботы о ребенке: питание, образование, эмоциональные потребности, безопасность, медицинская помощь». В ее практике есть успешные случаи помощи таким семьям. Работая с ними, фонд оплачивает для взрослого услуги психиатра, покупает необходимые лекарства и контролирует их прием; с ребенком также регулярно работает психолог, — кроме того, сотрудники фонда на всякий случай продумывают, кто может позаботиться о ребенке в то время, пока родственник получает лечение. Ребенка могут разместить в приюте, отправить к родственникам или найти волонтера, который приютит его (на этих людей заранее оформляют доверенность).

После инцидента с петлей Юля стала бояться ходить в школу — думала, что мать захочет довести начатое до конца. Она стала часто пропускать уроки, «сильно скатилась» в плане оценок и забросила танцы, которыми профессионально занималась с раннего детства. Преподавательница спрашивала у нее, что происходит, — но девушка отвечала, что плохо себя чувствует. В итоге ее просто исключили из труппы — во время последней беседы Юля сказала тренеру, что танцы ей «просто разонравились». «Танцы требовали много физических и эмоциональных сил, а их из-за домашних проблем просто не оставалось ни на что, — объясняет она теперь. — К тому же я старалась без крайней необходимости не уходить из дома, чтобы не оставлять маму одну».

Учителям и одноклассникам девушка о своей жизни ничего не говорила — боялась, что те пожалуются в органы опеки, и тогда мать лишат родительских прав и «отправят в психушку». Доверилась она только лучшей подруге — и говорит, что если бы не ее поддержка, «уже давно бы спрыгнула с моста». Подруга неоднократно предлагала Юле пожить у нее — но она боялась даже ходить к ней в гости и после школы сразу бежала домой: переживала, что с мамой что-то случится.

Школьнице приходило в голову вызвать маме психиатра — но в интернете она прочитала, что после попытки суицида человека ставят на учет в психоневрологический диспансер, и подумала, что мать могут «положить в психбольницу». Поскольку с другими родственниками девушка жить не хотела, она была уверена, что попадет в детский дом. Адвокат Антон Жаров говорит, что опасения Юли в отношении матери действительно могли бы подтвердиться — но отказаться жить с родственниками сама несовершеннолетняя девушка по закону просто не смогла бы до тех пор, пока их бы не лишили родительских прав.

Олеся Деснянская считает случай Юли крайне сложным. «В отличие от двух предыдущих историй, здесь родитель совсем не контролирует жизнь ребенка. Базовые потребности девочки — учеба, питание, медицинская помощь, эмоциональное тепло — совсем не удовлетворены. Ей в семье небезопасно. При этом в ее ситуации просто отправить маму в психиатрическую больницу (а потом, с высокой вероятностью, в ПНИ, а ребенка — в детский дом) — это не очень хорошее решение, потому что девочка чувствует ответственность за жизнь матери, — рассуждает Деснянская. — Если с матерью все будет плохо, Юля может всю жизнь прожить с чувством вины, что не уберегла мать».

Специалист считает, что в этом случае все-таки можно было бы попытаться найти «более гибкие решения», чем разлучать семью: «Например, обеспечить маме необходимое лечение, выделить соцработника, который следил бы за тем, как регулярно она принимает лекарство, своевременно водил ее на консультации к психиатру, контролировал бы Юлину успеваемость в школе, ее эмоциональное состояние». «Если мы говорим об идеальной ситуации, думаю, первое время соцработник вообще должен жить с ними — в мире есть практика сопровождаемого проживания для таких случаев, — рассказывает Деснянская. — Потом, когда и если состояние матери улучшится, соцработник может навещать их уже реже». Впрочем, уточняет она, у фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» сейчас для полноценной помощи в подобных случаях попросту нет ресурсов.

«Нельзя однозначно сказать, что, устроив Юлю в детдом или приемную семью, мы улучшим ее жизнь, — скорее всего, она будет пытаться оттуда сбежать к матери, а ее эмоциональное состояние может стать еще более нестабильным, — продолжает Деснянская. — Поэтому нужно все-таки попробовать лечить мать. В конце концов, ее же никто даже не пытался лечить, — может быть, у нее запущенная клиническая депрессия, и ее можно купировать с помощью препаратов. С другой стороны, если лечение не поможет, то единственным выходом будет обратиться в органы опеки. Оставаться с мамой, которая в таком состоянии, девочке точно небезопасно».

«Если затрачу больше сил на переживание ситуации, просто упаду»

Весной 2018 года, на Пасху, мать Юли впервые со дня похорон сходила на могилу отца. По словам девушки, она вернулась «больше похожей на себя прежнюю» — и стала разговаривать с дочерью и созваниваться с сыном. Как говорит Юля, в «нормальном состоянии» ее мама «очень хорошая, справедливая и правильная».

«В последнее время мать стала более вменяемой, — признает брат Юли Александр. — Мы созваниваемся, и она интересуется моей жизнью, адекватно реагирует. Но это все равно очень тяжело. Мне кажется, ей нужно серьезно лечиться». По словам юноши, ему «очень жалко Юлю». «Мать манипулирует ею, потому что знает, что, кроме нее, она никому не нужна. При этом, что самое обидное, сестре она постоянно внушает, что она ей безразлична, — говорит Александр. — Честно говоря, я не понимаю, как сестра физически так долго выдержала там».

Юле не кажется, что после всего пережитого она повзрослела — «просто стала тревожной и дерганой». «Я боюсь, что бабушка что-нибудь ляпнет или что мама все-таки узнает, что у папы и тети Лены несколько месяцев назад родился новый ребенок, — объясняет девушка. — Уже несколько лет я живу в постоянном страхе, что сейчас мама снова сорвется и захочет умереть».

Сейчас девушка учится в девятом классе — с успеваемостью у нее по-прежнему все не очень стабильно, да и новых друзей она не заводит: «Нет сил и желания». «Я настолько выжата эмоционально, что зачастую мне физически тяжело реагировать на события, которые требуют какой-то эмоциональной отдачи, — например, когда меня ругают учителя или когда надо мной кто-то смеется, — рассказывает Юля. — Я просто говорю: „Ага“. Кажется, если затрачу больше сил на переживание ситуации, то просто упаду». Недавно ее позвал на свидание парень, с которым она много лет танцевала вместе, — но Юля поняла, что эмоционально «просто не сможет». В свободное время она сейчас читает исторические книги и мечтает стать следователем.

Максат Айман считает, что трудности, с которыми он столкнулся в детстве, сделали его очень ответственным и волевым человеком, готовым к преодолению любых обстоятельств. «Мне кажется, это отличает меня от сверстников, — рассуждает он. — Большинство из них ведут беззаботную жизнь до свадьбы. А когда в браке неизбежно начинаются сложности, их это пугает. У них нет привычки бороться с бедами, и они просто разводятся. Я знаю, что девушки видят во мне надежного парня. Моя [будущая] жена может быть уверена, что я не разлюблю ее и через 30 лет, когда она станет, возможно, толстой, больной или просто некрасивой, потому что я буду любить в ней человека, а не внешность».

Игорь Трубников тоже благодарен своему опыту — хотя бы за то, что не стал таким же, как сверстники из его поселка: по словам юноши, большинство из них злоупотребляет алкоголем и не имеет в жизни никакой цели. При этом, как рассказывает Трубников, он всю жизнь живет с чувством вины перед матерью. Светлана не раз говорила ему, что ее проблемы с сосудами, которые привели к гангрене, начались после родов (хотя между рождением Игоря и ампутацией прошло больше десяти лет). Игорь думает, что если бы он не родился, его мать, возможно, была бы здорова.