истории

«С моей работой мне все время нужно включать то идиотку, то блондинку, то стерву, то монстра» Татьяна Друбич беседует с создательницей фонда паллиативной помощи «Вера» Нютой Федермессер

Источник: Meduza

В 2016 году учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер стала руководителем Центра паллиативной помощи департамента здравоохранения Москвы. Таким образом, от частной благотворительности она перешла на государственную службу. В попечительский совет фонда «Вера» входят, в частности, актрисы Татьяна Друбич и Ингеборга Дапкунайте, глава «Роснано» Анатолий Чубайс, писательница Людмила Улицкая и другие. Сопредседатель совета Татьяна Друбич задала появившиеся у его членов вопросы Нюте Федермессер — о том, зачем ей госслужба, как она взаимодействует с чиновниками и пытается изменить всю систему паллиативной медицины в России.

Татьяна Друбич: Сейчас так много интервью, где вы хорошо отзываетесь о московских властях вообще и о департаменте здравоохранения в частности. Вы стали доверенным лицом Собянина на выборах, вы во всеуслышание хвалили Леонида Печатникова, бывшего вице-мэра по соцполитике…

Нюта Федермессер: Все, что я говорила, говорила от души. Зачем мне врать? Лучше правды не соврешь. 

Татьяна Друбич: Молчать — это тоже такая правда. Вы всегда можете промолчать. Хотя бы по некоторым вопросам. 

Нюта Федермессер: Нет. Хотя, знаете, молчать можно по-разному. В хосписе это очень хорошо понимаешь. Когда тебя человек спрашивает: «А я умираю?» Иногда лучше молчать. Но, опять же, можно молчать и слушать, а можно молчать и слышать. Можно молчать-говорить, можно молчать-орать вовсю. Я понимаю, что, исходя из тех обстоятельств, в которых я нахожусь, в которых все мы находимся, у меня осталось очень мало свободы, и эта свобода как раз в том, чтобы говорить правду.

Татьяна Друбич: Знаете, в какой-то момент у меня был собственный кризис «Веры», и я его хотела с вами обсудить — но мы как-то долго не могли встретиться, и кризис перерос в вопрос о том пути, который вы прошли за 11 лет: от идеалиста, очень юного, трепетного человека — к себе сегодняшней. Все, кто хоть чуть-чуть вас знает, говорят: «Нюта очень повзрослела, она стала старше всех нас за это время». Вы действительно теперь — другая?

Нюта Федермессер: У меня сейчас такой экзистенциальный период. Иногда мне кажется, что внутри ничего не изменилось, я осталась такой, как была, просто обросла кожурой, как луковица, и каждый слой — все более внешний.

Там, где я нахожусь, человек вынужден таким становиться, надевая на себя дополнительные слои, но свято веря, что это — ненастоящие перемены. Я верю, что внутри я — это по-прежнему я… Когда-то давно у меня брал интервью женский журнал, там спросили, какая вы на самом деле, и я ответила: «Одри Хепберн». Потому что хочу именно такой быть. Но каждое мое столкновение с очередной чудовищной и разрушающей меня изнутри историей — хоть мне не хочется в это верить совсем — меня меняет, отдаляет от Одри Хепберн и приближает к чему-то совсем другому.

Татьяна Друбич: Чувствительность остается? Я слушала недавно ваше интервью по радио, вы говорите очень искренне, как человек, у которого не загрубела кожа, у которого нет усталости или привыкания. 

Нюта Федермессер: Это правило: если говоришь, говорить надо искренне. Оно появилось не само по себе, а вполне осознанно. И не сразу. 

Татьяна Друбич: То есть вы как-то специально работаете над тем, чтобы, находясь среди чиновников — в Думе, на встрече с руководителями Минздрава, с президентом, все равно не разговаривать как чиновник, отличаться? 

Нюта Федермессер: Расскажу историю. Весной было совещание у [координатора работы Открытого правительства Михаила] Абызова по поводу приоритетных проектов. Я пошла с [руководителем креативного агентства WhatIfSemin, членом правления фонда «Вера» Александром] Семиным. Потому что Семин должен был в первый раз публично представить концепцию ролика национального проекта по паллиативной помощи.

На совещании Семин сидел напротив меня. Мы впервые оказались вместе на официальном мероприятии. До этого встречались или в фонде, или в кафе, и эти встречи проходили в совершенно определенном формате: он спрашивал, я отвечала, а потом он переваривал эту информацию и в своей эмоциональной манере уже на суд членов правления и попечителей фонда представлял идею. Причем у Саши это так круто обычно получается, что мы, конечно, все принимаем и его идеи становятся важной частью стратегии фонда.

Так вот, совещание у Абызова вел не Семин, а я. И я ловила на себе Сашин взгляд. И понимала, что он совершенно офигел: он видел меня такой, какой мало кто вообще видит. У него не складывалось в голове, что Нюта, с которой он обычно общается по делам фонда, которая рассказывает ему про пациентов, про радость каждого дня, Нюта, с которой он обсуждает вот это вот хосписное «на всю оставшуюся жизнь», и Нюта, которая сейчас у Абызова совещание модерирует, — один и тот же человек: я. 

Татьяна Друбич: Я вас не видела никогда в таком контексте. 

Нюта Федермессер: И не должны видеть. Это закрытое совещание, на котором главная задача — убить оппонента. Это как в компьютерной игре: чем больше убил, чем больше кровищи, тем ты результативнее.

Эти совещания интересны тем, что ты концентрируешься очень сильно, все мозги собираешь в такой идеальной кубик Рубика: ты должен реагировать. Вот они там сидят, и ты окружен — это метафора, но на самом деле ты все равно окружен — врагами, потому что им не нужно то, что нужно тебе. Ты должен ловить их обмен взглядами, их начало фразы, тут же выискивать у себя в голове аргументы, защищаться до того, как на тебя напали. Ты вообще не имеешь права на эмоции, у тебя может быть только структурно: первое, второе, третье — вы противоречите сами себе, вчера было в письме написано так-то и так-то, а сейчас вы говорите совсем иначе! Это — бесконечные пятнашки. 

Татьяна Друбич: Когда вы в такие пятнашки играете — это же саперская работа, вы ходите по минным полям. 

Нюта Федермессер: Тань, мне это нравится в моменте!

Татьяна Друбич: Вам нравится выигрывать?

Нюта Федермессер: Да. Притом что я не азартная совсем.

Татьяна Друбич: Никогда бы не поверила. 

Нюта Федермессер: Знаете, когда у меня еще не было детей, я могла и часто спорила на что угодно: из окна выпрыгнуть и ногу не сломать — почему нет. Но скорее не на спор, а на слабо. Это две огромные разницы, как показывает жизнь. Так вот сейчас я на спор ничего не буду делать, а на слабо — да. Я «на слабо» делаю почти все то, что кажется нереализуемым, «непротаскиваемым», невозможным. Мне вообще ничего не слабо. 

Татьяна Друбич: Вы знаете, я никогда в своей жизни не хотела заниматься социальной темой. Я в это не верила, пока не познакомилась с вашей мамой. Благодаря ей я пришла в фонд, совершенно не понимая, что это вырастет в такую большую и капитальную историю. И долгое довольно время я думала, что вы, Нюта, лишь транслировали Веру Васильевну [Миллионщикову]. 

Нюта Федермессер: Я так и думаю. У меня мыслей самостоятельных нет. Текст, который я произношу, это мамин текст.

Татьяна Друбич: Когда ваша мама ушла, все на нее равнялись, и вы были приемником ее радиоволн. Но мне кажется, что этого больше нет. Как вы сами думаете, мама бы, например, пустила вас на госслужбу?

Нюта Федермессер: Она бы не смогла не пустить. Она всегда мне говорила: «Ты упрямая, сволочь. Ты же можешь все что угодно говорить, но ты сделаешь так, как ты считаешь нужным». 

Татьяна Друбич: Но ваша мама не хотела переделывать мир. Она хотела создать свой, в котором все было бы так, как она хочет. 

Нюта Федермессер: Мама умела построить идеальную модель мира в заданных границах. А меня прет на всю вселенную. Мама умудрялась быть мамой, женой, принимать гостей, печь пироги, делать лучшую в мире осетрину, знать про все новые кафе, модно одеваться. Она знала, где и у кого делать маникюр, как с утра, выспавшись, позвать к себе мастера… Но при этом она никогда не отказывала никому, кто обращался к ней за помощью в рамках ее заданной вселенной — Центрального округа Москвы.

Мама держала этот баланс, как мне сейчас кажется, притом что нам всем вокруг нее казалось, что мы ей не нужны, ей интересна только работа и как это вообще можно так отдаваться работе. Я помню, старшая сестра Машка когда-то папе сказала: «Да прекрати ты вообще обижаться и ее останавливать. Ты что, не видишь, что она там счастлива? Разве тебе не хорошо оттого, что она на работе счастлива?»

Татьяна Друбич: А что ваши мальчики между собой говорят?

Нюта Федермессер: Мой старший сын Лева сказал, что ненавидит мою работу. Это очень грустно. Я мамину — всегда обожала, хотела быть ее частью.

Татьяна Друбич: Вы могли бы оставить ради кого-то или ради чего-то то, чем сейчас занимаетесь?

Нюта Федермессер: Нет.

Татьяна Друбич: Почему? Это физиологическая потребность?

Нюта Федермессер: Может быть, я очень тщеславна. Знаете, я сейчас на таком этапе, когда у меня нет особенно времени думать о себе. Но когда оно появляется, я задаюсь вопросом: «Почему? Почему я все еще этим занимаюсь? Я ведь себя убиваю, почему я не могу остановиться?» Я оглядываюсь назад и вспоминаю все, чем я занималась после школы: все свои работы, а у меня их было много. И везде случалось одно и то же: в какой-то момент я выползала и говорила — надо поменять, вот тут не работает или работает неправильно.

Татьяна Друбич: Вы всегда умеете понять, что — неправильно?

Нюта Федермессер: Когда я работала в организации KasparovChess, не умея играть в шахматы, вообще не зная, как ходят фигуры, гениальный Валера Цатурян взялся меня учить. Он мне расставил на доске фигуры, а я, понимая, что никогда в жизни не смогу их расставить так же, встала и стала смотреть на эту доску. И тут Валера говорит: «Я тысячу лет преподаю шахматы, и я знаю, что если человек смотрит со своей стороны на шахматную доску — это одно. А если он встает и начинает смотреть на доску сверху, то это совершенно другое. Ты — научишься, если ты захочешь, ты будешь очень хорошим шахматистом». Я это очень хорошо помню. Так приятно, когда ты понимаешь, что ты вообще ничего не понимаешь, а тебе вдруг сказали на старте: «У тебя все получится».

Так что если у меня и есть какая-то способность, то это способность увидеть картину целиком. Например, когда я прихожу в хоспис деревни Поречье Ростовского района Ярославской области и вижу необезболенного мужика, то я тащу ему в кармане нелегальный морфин или промедол, мою его, брею, переодеваю и очень сочувствую — я вижу этого конкретного мужика и понимаю, что он, в том числе по моей вине, помрет не там, где хотел бы, и не так, как хотел бы. Но я также понимаю, что таких, как он, в Ярославской области — многие сотни человек. И это было бы подло — оставить ему ампулы, уехать и ждать, когда мне из Ярославля позвонят в следующий раз со следующим необезболенным. Поэтому, выйдя от мужика, я иду к министру и рассказываю ему о проблеме.

Татьяна Друбич: Вы мне напоминаете Каренина, разбившегося о чувства Анны, которые он никак не мог понять. Каренин сразу стал совершенствовать институт разводов в Российской империи. Он к вопросу подошел системно. Это и есть — государственное мышление?

Нюта Федермессер: Наверное. Я впадаю в бешенство, когда понимаю, что пять миллиардов, выделенных на развитие паллиативной помощи в стране, Минздрав направляет на покупку лекарств и кроватей. Это все равно, что вы даете человеку миллион долларов и говорите: «Начни бизнес». А он идет и покупает себе шикарный дом. Государственный федеральный орган исполнительной власти принимает решение уровня 13-летнего подростка, к которому впервые попали деньги. Это абсурд.

Хотя я тоже срываюсь и тоже погружаюсь лично. С тем же Поречьем, когда я увидела, что там творится, я не выдохнула и не остановила себя — я бросилась решать!

Татьяна Друбич: Вы — о ремонте?

Нюта Федермессер: Да, и о нем тоже. Просто, когда я туда впервые вошла, когда увидела всю эту нищету и необходимость каждодневного преодоления, весь этот ужас, который там творится, человеческое во мне сразу победило должностное. Я влезла в эту историю, увы, влезла со всей своей слоновьей грацией. Сейчас объясню: находиться в Поречье было невозможно, невыносимо. Потрясающий персонал — и при этом их полная беспомощность. Пустые склады. Ничего нет. Руководству больницы в равной степени не нужны ни медики, ни пациенты. И первым моим порывом было вмешаться, закупить лекарства, сделать ремонт, привести все это в какое-то человеческое состояние… Какими средствами — уже неважно! Я полгода до этого копила на то, чтобы сделать за лето новую баню на даче, от [мужа] Ильи [Городецкого] заныкивала деньги, тут я их вынула — хлобысь, давайте будем ремонт делать. Все свои деньги эти я ухнула туда. А что получилось? Людей из Поречья, экстренно, никому ничего не объясняя и не слишком заботясь об этике, перевезли из привычного им, хоть и обветшалого, места в Ростов Великий, в чужую им большую клиническую больницу… Их никто ни о чем вообще не спрашивал… 

Татьяна Друбич: Зачем их перевезли?

Нюта Федермессер: От страха, я думаю. В Поречье же работали без лицензии на паллиатив и наркотики. Здание числилось закрытым. И когда я приперлась к ярославскому министру с текстом: «Давайте все изменим, я могу ресурсы поднять, я [вице-премьеру Ольге] Голодец позвоню, я [руководителю федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения Михаилу] Мурашко позвоню. Давайте быстро сделаем лицензию, чтобы не было такого, что я нелегально вожу наркоту из Москвы. Это же в ваших интересах», — он лишился дара речи. Он понял, что я знаю подноготную. И он испугался, что сейчас это все выйдет наружу и…

Татьяна Друбич: В нем это победило?

Нюта Федермессер: В нем победил страх за свое кресло. Мне заведующая старшая медсестра потом рассказывала: «Нюта, нас вывезли за 40 минут. Наверное, в войну так людей не эвакуировали. За 40 минут всех лежачих больных с мебелью перевезли в больницу». И все эти бабушки-дедушки рыдали, и все мне говорили: «Вы же когда приехали, сказали, что нас не тронут. Вы вообще кто после этого?» Ну как я могла уже оставить это на полпути?

Татьяна Друбич: Вы отдаете себе отчет, что, став чиновником, сделались для людей одновременно источником знаний, успеха, страха, напряжения. Как вы с этим живете?

Нюта Федермессер: Какой смысл быть источником страха для кого-то в Москве, если Москва сделала в этой области как ни один другой город? Да еще на такой скорости! Что бы я смогла без них?

Когда умерла мама, на том месте, куда потом пришел [бывший вице-мэр Москвы Леонид] Печатников, была Голодец. А Печатников был там, где сейчас [министр здравоохранения Москвы Алексей] Хрипун. Так вот, именно в тот момент, когда я получала справку о маминой смерти, мне позвонила Голодец: «Нюточка, — сказала она в первый раз в жизни со мной разговаривая, — вы, пожалуйста, не волнуйтесь. Вы занимайтесь похоронами, ни о чем не думайте, не переживайте. С вами должность главного врача Первого московского хосписа будет согласована. Никаких решений не будет принято без вашего участия». А это был мой самый большой страх: мама умерла внезапно, неожиданно — и вот сейчас все, что ею было сделано, исчезнет.

В первый же рабочий день после маминых похорон в хоспис приехал Печатников. Он приехал на три часа раньше, чем Голодец, и сказал: «Я никогда не был в хосписе. У нас есть три часа. Ты должна мне провести такую экскурсию, чтобы, когда придет Голодец — а она мое начальство, — экскурсию ей мог бы провести я». И я подумала: «Боже, почему мама не дожила до его назначения?» Ведь Леонид Михайлович появился в департаменте здравоохранения буквально за несколько дней до ее смерти.

Татьяна Друбич: Он особый начальник? 

Нюта Федермессер: Он один из самых умных мужчин, которых я встречала в жизни, он потрясающий. Все что угодно рассказывают за его спиной, но я плохого слова не скажу. Я знаю про его мозги, про его широту знаний. Человек, который может страницами цитировать классику, стихи, философов, который смотрел те же фильмы, что мои родители, и еще в тысячу раз больше. Читает, на языках говорит. Да покажите мне, есть еще у нас чиновники этого уровня интеллигентности?

Так вот, в тот день, когда мы встречались в хосписе, я подумала: какое же это для нашей страны счастье — начальник, который может в России прийти и сказать: «Я не знаю, научи меня».

А еще — и мне кажется это очень важным — у него в кабинете висела не фотокарточка с Путиным, как это обычно бывает у чиновников, а фото с родителями. И каждый вечер он звонил маме. Даже если совещание у мэра, брал трубку и говорил: «Я у мэра, мамочка, я перезвоню». Это фантастика.

Татьяна Друбич: Я теперь понимаю, что вы более-менее с самого начала понимали, что вы делаете, а я ничего не понимала: на этом длинном и трудном пути стояло много всяких людей, препятствий, нужно было все эти заслоны пройти. Это была такая сказочная дорога: дойти до этого Кощеева ларца…

Нюта Федермессер: Я считаю, что я до него и сейчас не дошла. Но что касается Печатникова: я хорошо помню тот момент, когда он вдруг понял, что перед ним не сумасшедший общественник. Я помню его глаза, когда я ему наконец-то объяснила: «Леонид Михайлович мы не какие-то сраные идеалистки. У нас сейчас капитализация фонда полтора миллиарда рублей в год». Он услышал цифру и охренел: «Как полтора миллиарда?» Так: полмиллиарда у фонда, еще пол — целевой капитал и пол — стройка детского хосписа.

Татьяна Друбич: Как я понимаю, это первый вообще в истории России целевой капитал в медицине и здравоохранении.

Нюта Федермессер: Первый и пока единственный. И Печатников был реально впечатлен: «Как это? То есть у тебя в управлении полтора ярда?» И вот в этот момент он понял, что с нами можно говорить серьезнее. Мы не просто энтузиасты.

С этого начался другой этап и другой виток. Тогда он дал свой мобильный телефон. И тогда мы действительно стали работать вместе с департаментом. Вместе можно гораздо больше изменить, чем порознь, тем более бодаясь.

Татьяна Друбич: Например?

Нюта Федермессер: Например, мы сумели сделать так, чтобы хосписы в Москве, оставаясь государственными бюджетными учреждениями, не только не потеряли, но и приобрели в качестве помощи пациентам, в качестве отношения к жизни, к смерти, ко всему. У нас в Москве сейчас есть такая система паллиативной помощи, которой многие европейские страны позавидуют. Я серьезно это говорю. И это вовсе не я одна делала.

Татьяна Друбич: Я думаю, что это новый тренд власти — рассматривать Нюту с точки зрения созидания: уникальный человек создал паллиативную помощь. Рядом с вами стали появляться люди, идущие так или иначе во власть. А вам самой, кто вам больше всего нужен сейчас? 

Нюта Федермессер: Компаньон всегда мне нужен с первого дня. Человек, которого я ищу и не могу найти. Не нашла пока. В этом смысле ничего не изменилось вообще. 

Татьяна Друбич: Возможно, вы могли бы поискать среди медиков, но проблема в том, что большинству врачей, которые следят за вашей деятельностью, иногда кажется абсурдным и лишенным профессиональной врачебной логики то, что в паллиатив иногда приходят пациенты, которые могли бы сюда не попасть. Вы в этом смысле очень уязвимы. Во-первых, вам постоянно инкриминируется, что у вас нет медицинского образования… 

Нюта Федермессер: У меня есть — организационное, я только что защитила диссертацию по специальности «управление медицинским учреждением».

Татьяна Друбич: Но вы — не врач. 

Нюта Федермессер: Я могу с ужасом и сожалением констатировать, что я образована по паллиативной помощи лучше многих врачей.

Татьяна Друбич: Давайте тогда поговорим с медицинской точки зрения о паллиативе. Мы так его популяризируем, что есть ощущение, что мы его навязываем. Врачей это раздражает. 

Нюта Федермессер: Паллиатив — это помощь неизлечимо больному человеку в конце его жизни, в тот период, когда состояние здоровья прогрессивно ухудшается и это нельзя развернуть. В этот момент ты уже движешься в сторону хосписа, в сторону смерти. Что в этом спорного? Увы, всех людей, не только врачей, раздражает, когда их тычут носом в собственную безграмотность. Чем больше они узнают про предмет раздражения, тем меньше потом раздражаются. Поэтому мы будем продолжать образовывать, будем говорить про паллиатив.

Татьяна Друбич: Врачи считают, что паллиатив — это не медицина. Они говорят: вы занимаетесь профанацией. 

Нюта Федермессер: Потому что к нам попадает масса непрофильных больных. Кто-то недолеченный — слишком рано, и мы просто не имеем условий, препаратов и оборудования для пациентов, нуждающихся в специализированном лечении. А кто-то попадает слишком поздно, за двое-трое суток до смерти. И мы не успеваем помочь качественно и в результате получаем только растерянных родственников, которые остаются в совершеннейшем недоумении: вот нас выпихнули из той больницы, и тут у вас он сразу умер! Как только в паллиативную помощь начнут попадать профильные пациенты — это уйдет. Как только врачи на местах перестанут трусить и научатся брать на себя ответственность за прямой и откровенный разговор с семьей, когда будут вести больного столько, сколько нужно, научатся подключать паллиативную помощь на ранних этапах, честно и своевременно говорить о прогнозах — многое изменится. Пока непаллиативные доктора не научатся произносить вслух слова: «Мы больше не можем ничего сделать, и теперь вам поможет врач по паллиативной помощи» — вместо казенных: «Выписываем на долечивание по месту жительства», — не изменится ничего.

Татьяна Друбич: Но врачам трудно понять, почему медициной называют область, где нет никакой медпомощи.

Нюта Федермессер: Неправда. В паллиативной помощи — масса медицины. Например, симптоматического лечения, причем такого, о каком врачи-специалисты ничего не знают: у нас куча пациентов страдает во время получения химиотерапии от тошноты и рвоты, вон моя мама чуть не умерла от последствий химии; мы умеем грамотно лечить боль, а если ее не лечить, то человека выматывают бессонные от боли ночи и он не спешит выздоравливать; мы умеем работать с тяжелыми незаживающими ранами. Это ровно та ситуация, в которой грамотный паллиативный специалист может помочь обычному врачу с консультацией. При одном условии: нам нужен запрос. Мы же не телепаты, без вопроса мы не узнаем о пациентах. Но не спрашивают или спрашивают крайне редко.

Умение осознать свою некомпетентность, Таня, на мой взгляд, отличительное свойство умного и грамотного человека. Врача в том числе.

Татьяна Друбич: Вы много встречали грамотных врачей в Москве, в России?

Нюта Федермессер: А вы много встречали в принципе грамотных экономистов, политиков, финансистов, учителей?

Татьяна Друбич: Но врач — это врач. У нас была прекрасная медицинская школа когда-то…

Нюта Федермессер: Не знаю, какая она была прекрасная. У меня есть папино письмо 1956 года, где он пишет из Алтайского края про абортичек, которые были страшно выгодны больнице, потому что аборты делались платно. И их было так много, что их укладывали на койках валетом: они приносили больничке деньги, на которые можно было купить дрова. Папа мимо них ходил, слышал их стоны и думал, что вообще-то аборты было бы неплохо обезболивать. Он был первым в СССР, кто стал обезболивать аборты. Чем хороша эта медицина?

Но вообще мы зашли не с того конца. Это важная ошибка. Это — одна из ключевых вещей, которые я все время говорю: паллиативная помощь не должна решать проблемы других отраслей медицины. Если пациент дорогой, с плохим характером, тяжелый, у него родственники, которые провоцируют агрессию медперсонала, — это все не является основанием для его перевода в паллиатив. К нам не должен попадать человек, которого лень лечить, которого лечат плохие, необразованные врачи, которого запустили и у него пролежни, который, возможно, умрет, потому что очень тяжело болен, а возможно, и не умрет, но денег нет на лечение.

Татьяна Друбич: То есть вы не хотите, занимаясь паллиативной помощью, реформировать всю систему здравоохранения, в целом?

Нюта Федермессер: Тогда мы начнем с роддома и закончим крематорием. А паллиатив — это очень конкретный период времени в жизни человека. Тяжело хронически болеющего, независимо от возраста. С раком все понятно: 4-я стадия, болевой синдром — сюда. А для всего остального есть шкала [оценки боли] NECPAL. Вот вы спросите у врачей-скептиков, кто из них знает, что такое шкала NECPAL, как по ней оценивать и скольких больных они по ней оценили в своей жизни, чтобы понять, переводить его в паллиатив или нет? 

Татьяна Друбич: Ну я сразу отвечу: нисколько.

Нюта Федермессер: Ну вот и все. А я знаю шкалу, знаю, как она работает, знаю, как посчитать. И довольно большое количество людей приезжает к нам, а мы говорим: простите, вы не паллиативный больной и я не собираюсь отвечать за то, что вы тут умрете.

Татьяна Друбич: Вам бывает страшно?

Нюта Федермессер: Скорее тем, кто рядом, — бывает страшно. Знаете, одна из первых вещей, которые я сделала в Центре паллиативной помощи, — везде развесила объявления, что посещение круглосуточное. Эти объявления срывались. Я боялась, что они не пускают по ночам. Мы с моим помощником Димой договорились, что он приедет за мной ночью и мы ночью же поедем туда, чтобы проверить. Приезжаем. Вход перекрыт доской. На двери написано «Посещение круглосуточное», и доска с внутренней стороны вставлена. Я стучу, охранник подходит, открывает. Я говорю: «Посещение круглосуточное. Доска почему?» Он говорит: «Там, где трупы возят, там дверь открыта, кому надо, те зайдут». Я говорю: «А как те, кому надо войти, узнают, где возят трупы и что вход там. У вас это написано где-то?» Беру эту доску и замахиваюсь на него. Он понимает, что я сейчас его ударю, отклоняется в сторону. Я эту доску швыряю, насколько у меня сил есть. Говорю: «Еще раз увижу, я не промахнусь». Больше никогда закрытой двери я там не видела. Я понимаю, что с моей работой мне все время нужно включать то идиотку, то блондинку, то стерву, то монстра, чтобы работало то, что должно работать. 

Татьяна Друбич: Но вы — счастливый человек. Вы занимаетесь тем, чем вы хотели.

Нюта Федермессер: Мы говорим: работа, семья и личное пространство. В разные периоды жизни что-то может перевешивать. Но нельзя, чтобы одно вытесняло два других полностью. Из этого никогда не будет хорошего выхода. У меня вытеснение этих двух сфер почти стопроцентное. Это, конечно, ненормально. И я сейчас иногда думаю, что это такой подлог и суррогат: это упоение работой, тем, что ты можешь помочь, тем, что ты можешь быть результативным. Это не очень хорошо. 

Когда тебе в кайф на работе и ты понимаешь, на работе даже лучше, чем дома, — это однажды скажется и на работе, и на семье. Потому что невозможно любить только работу, надо где-то брать силы.

Татьяна Друбич: Но вы — меняетесь, мы с этого начали. Действительно, кому-то хорошо на работе, кому-то хорошо дома. 

Нюта Федермессер: Знаете, как говорят: есть женщина-мать, есть женщина-жена. А я кто — женщина-работа? Я же говорю, что мама меня обвиняла в упрямстве, [сестра] Машка моя мне говорила, что я трактор, а Анатолий Борисович Чубайс мне как-то сказал, что я асфальтовый каток. Это перестает быть приятным. Я не хочу быть катком. И я не хочу быть одна. Я хочу прийти и кому-то в плечо просто уткнуться. Но к кому прийти — к Печатникову? К Хрипуну? Кто меня обнимет?

Татьяна Друбич: Я надеюсь, не к богу же вы пойдете?

Нюта Федермессер: Вы удивитесь, но я стала ходить в церковь после многолетнего перерыва. К отцу Алексею Уминскому стала ходить. Это к богу, но не в том смысле, в котором вы это имеете в виду. Я хочу плотского живого человека, который мне словами ответит, а не знаками, который разъяснит, направит, утешит, поможет принять решение, разделит ответственность. Компаньон? Да, компаньон, который мне так нужен. Человек, которого я ищу и не могу найти уже 10 лет: тот, перед которым не надо оправдываться, не надо доказывать ему ничего, а с которым мы будем вместе делать это дело, 24/7. Но этого нет. И в бесконечном аврале я очень боюсь утратить человечность. Опасность, как я ее понимаю, состоит в том, что есть риск искренне начать думать, что у тебя есть миссия, что ты единственный, кто может то-то и то-то.

Татьяна Друбич: Получаются такие страшные ножницы: чем лучше будет тем, для кого вы работаете, тем хуже — вам.

Нюта Федермессер: Нет, не мне, моим близким. Мне не хуже, и вот это ужасно. Проповедуя в паллиативе семейные ценности, что надо помириться, долюбить, доцеловать, я сама же все делаю не так: вот у меня все живы, а я их не успеваю любить и целовать. Причем [старшему сыну] Левке ведь не надо, чтобы я с ним проводила время круглосуточно. Ему надо просто знать, что я сижу в другой комнате. Но и этого у него нет. Я каждый день говорю другим людям о том, что у человека, который хочет умереть дома, но не может, должно быть ощущение дома. И еще нужна рядом рука того, с кем не так страшно умирать. Это так редко встречается. Даже те, у кого есть дети и внуки, зачастую умирают с рукой медсестры. Я понимаю, что и мама, и папа мои в этом смысле были счастливые люди. Но мама умела соблюдать этот баланс — дом/работа/личное пространство, а папа по-настоящему понял ценность семьи после того, как умерла мама, и он увидел, что дети и внуки тоже его любят и нуждаются в нем и в то же время — ему интересны. А я себя этого планомерно лишаю. Муж мне говорит: «Ты просто должна посмотреть на часы и сказать: все, девять вечера, я пошла». А я понимаю, что в 9 вечера все расходятся и я наконец могу сесть и в тишине поработать. Это — мое время, а не время моей семьи. И мне, с одной стороны, стыдно, а с другой — мне так комфортно, что с этим поделать? 

Татьяна Друбич: Что вы хотите успеть сделать?

Нюта Федермессер: Если бы у меня было несколько жизней… Надо, чтобы была помощь умирающим в тюрьмах. Потому что они ужасно умирают, никому не нужные. Надо, чтобы женщина, которой делают УЗИ и говорят, что у ее ребенка пороки, несовместимые с жизнью, могла рассчитывать на качественную паллиативную помощь для своего малыша с момента рождения. И чтобы она с помощью профессионалов по пренатальной паллиативной помощи, а не только по совету акушера-гинеколога принимала решение, рожать ей или не рожать. Ведь если ребенок родится и проживет всего трое суток, то он и в эти трое суток должен быть любимым, а она должна остаться с ощущением материнства. Она не должна получить своего ребенка, замотанного в желтую больничную простыню, потому что она выклянчила его на похороны. А это происходит сплошь и рядом. Эти задачи нельзя решить быстро. Надо 40 лет водить народ по пустыне.

А еще надо плитку в палатах поменять. Там плитка неправильная, неидеальная. Как можно построить идеальную паллиативную помощь с неидеальной плиткой? Никак. 

Татьяна Друбич: То есть просто жизнь, без борьбы, вас не устраивает?

Нюта Федермессер: Видимо, нет. Знаете, когда в школе отменили школьную форму, в моей почему-то не отменили. В моде в то время были лосины ультраярких цветов — все ходили в них и футболках. Родственники из Литвы присылали мне эти польские цветные лосины и футболки офигенные. А тут — школа, форма. И в какой-то момент я подумала: а почему я не могу-то, почему не имею права носить то, что хочу? И я стала ходить в школу в лосинах и майке или в кружевных колготках и красной юбке. Я пряталась от директрисы, когда она шла по коридору, в туалете, меня вызывали «на разговор» и прорабатывали. Но я упрямо носила то, что хотела. На нервной почве этого противостояния со школьным руководством я заработала в 16 лет язву и нейродермит с головы до ног. Но не отступила.

Татьяна Друбич: Это подростковое упрямство или вы бунтарь по своей природе?

Нюта Федермессер: Я — бунтарь.

Татьяна Друбич: Но общество видит в вас подвижницу. Это далеко не то же, что бунтарь. Вы, это очевидно, переросли Первый московский хоспис, вышли за пределы фонда помощи хосписам «Вера», оказались на государственной службе, возглавив Центр паллиативной помощи. Куда дальше? В министерство здравоохранения? 

Нюта Федермессер: Не дай бог. Мне нельзя идти в чиновничество, категорически нельзя, потому что самое дорогое, что у меня сейчас есть, — это право на свободу выражения своих желаний и чаяний, право быть рядом с пациентами и защищать их права. Чиновничья должность меня этого лишит — это с одной стороны; а остаться только в фонде — значит, потерять административный ресурс, с помощью которого многое, слишком многое в нашей стране решается. Пока ты по ту — благотворительную — сторону баррикад, ты всегда в положении просящего. Тебе дали по носу, ты утерся, опять дали — опять утерся. Сейчас я нахожусь в правильном для себя месте, на правильной позиции. Позиции, когда меня слышат и я могу на многое повлиять. Да и результат вроде есть, начальство я вроде не раздражаю. Моя должность дает мне возможность становиться компетентнее, быстрее, мобильнее. Я могу быть для департамента источником знаний. Эта работа дает мне право сказать: «Я считаю вот так, потому что я знаю, как надо». Это честный спарринг. Но если ты по натуре бунтарь и тобой движет не сиюминутный интерес, а желание поменять систему во благо людям, то при наличии понимания со стороны руководства есть и очень приличные шансы добиться своего.