истории

Потерять ногу, найти себя Как живут российские «добровольные ампутанты» — люди, которые хотят лишиться конечности. Репортаж Саши Сулим

Источник: Meduza

Существующий в западной медицине термин «синдром нарушения целостности восприятия собственного тела» (Body integrity identity disorder или BIID) описывает людей, которые хотят избавиться от своих конечностей, — их еще называют добровольными ампутантами. Те, у кого наблюдается такое расстройство, воспринимают конечность как чужеродный объект; ампутация для них — способ почувствовать себя «целыми»; часто эти люди целенаправленно наносят себе вред, чтобы избавиться от ноги или руки. Ученые начали исследовать BIID только в последние 15 лет и только в западных странах — однако добровольные ампутанты есть и в России, где эта проблема никак не изучается. О том, как устроена их жизнь, рассказывает корреспондент «Медузы» Саша Сулим. Аудиоверсия текста.

Когда Денису (имя изменено по просьбе героя) было четыре года, ему приснился странный сон, который он вспоминает до сих пор. Одетый в черную кожаную одежду, он стоял на коленях перед незнакомой женщиной, а она изо всех сил избивала его плеткой; но главное — во сне у Дениса не было ног. В ту ночь мальчик проснулся от боли от ударов и сильного возбуждения от вида своих культей — его сексуальную природу он осознал лишь много лет спустя.

Подростком, пока родители были на работе, Денис любил изображать инвалида: подвязывал ногу, мастерил протез, ходил на костылях по своей квартире в Петербурге, фантазировал, как и при каких обстоятельствах он мог бы лишиться конечности. Эта игра вызывала у мальчика сексуальное возбуждение, в котором смешивались и влечение к людям без ноги, и удовольствие от осознания собственной беспомощности. Тогда же появились первые мысли о том, чтобы лишиться конечностей по-настоящему.

В детстве осознал свои желания и 45-летний Игорь из Кирова (имя и город изменены по просьбе героя), который рос в обычной советской семье: папа работал на заводе, мама — в больнице. Однажды, когда ему было десять, мальчик полез на дерево: «От ощущения пустоты под ногами я впервые в жизни получил оргазм. Думаю, отец даже что-то заметил, потому что спросил: тебе случайно не было приятно? Но я, конечно, ему не признался».

Своим родным и близким в том, что он испытывает интерес к людям с ампутированными ногами, Игорь не признается до сих пор. «Если об этом узнает жена, не представляю, что я с собой сделаю. Думаю, я этого не переживу», — говорит он. Свое влечение он называет «бесовским клеймом», от которого он никак не может избавиться. Борется с ним Игорь, уходя в работу (у него свой бизнес по ремонту обуви) или в любимое хобби, охоту. По его словам, даже просто наблюдения за животными отвлекают его от навязчивых мыслей. «Бывает, [люди] часами сидят уток караулят или кабанов. Я так не могу, мне нужно, чтобы все менялось, не могу усидеть на одном месте, — рассказывает Игорь. — Поддаться соблазну и лишиться ноги — значит, лишиться возможности заниматься любимым делом и превратиться в обузу для собственной семьи».

Препятствие на пути к счастью

Впервые расстройство, связанное с влечением к людям без конечностей, описал психиатр и один из основоположников сексологии Рихард фон Крафт-Эбинг в своем труде «Половая психопатия», вышедшем в 1906 году. Термин «синдром нарушения целостности восприятия собственного тела» (BIID) появился около ста лет спустя — его впервые употребил профессор клинической психиатрии Колумбийского университета Майкл Ферст в своем исследовании «Стремление к ампутации конечности: парафилия, психоз или новый тип расстройства личности» в 2004-м.

Через восемь лет, в 2012 году, Ферст вместе со своим коллегой Карлом Фишером, доцентом кафедры клинической психиатрии Колумбийского университета, выпустили еще одну статью, посвященную редкому расстройству: «Синдром нарушения целостности восприятия собственного тела: стойкое желание стать инвалидом». В нем ученые предлагают определение: синдром нарушения целостности восприятия собственного тела — это малоизученное состояние, при котором физическая картина тела не соответствует тому, как человек воспринимает его психологически.

В разговоре с «Медузой» Ферст назвал этот медицинский феномен крайне редким, но при этом достаточно распространенным, чтобы не сомневаться в его существовании. «За все время, что я изучаю это расстройство, я пообщался примерно со 150 пациентами, страдающими от BIID. Но уверен, что в мире их тысячи и тысячи, — говорит Ферст, отмечая, что развитие интернета и социальных сетей сильно облегчило и его исследования, и жизнь его пациентов. — Раньше люди, страдающие от BIID, думали, что они единственные в мире. Они были очень одиноки и безумно страдали от своей непохожести на других. Осознание того, что ты не один, в некоторых случаях может даже спасти жизнь».

Для своего первого исследования, вышедшего в 2004 году в журнале «Психологическая медицина», Ферст поговорил с 52 людьми, признавшимися в том, что они мечтают ампутировать себе одну или обе конечности. Нашел их ученый на профильных форумах; все интервью проводились по телефону на условиях анонимности. Подавляющее большинство этих людей были мужчинами (женщин оказалось всего четверо — и один трансгендер). Девять человек признались, что уже ампутировали себе ногу или руку, причем шестеро довели себя до операции самостоятельно, используя опасные для жизни методы — с помощью электропилы или сухого льда, вызывающего отмирание тканей. Троим удалось уговорить врача ампутировать им здоровую конечность. Несколько человек сказали, что после операции почувствовали себя гораздо лучше и избавились от навязчивого состояния; ни у кого из респондентов не было других психиатрических расстройств (однако, как указывает Ферст, выявленный им синдром может стать причиной сильной депрессии). Целью добровольной ампутации все 52 человека назвали стремление обрести собственную идентичность.

Провести более точный количественный анализ, по словам Ферста, вряд ли станет возможно в ближайшее время. «Вы же не можете просто обойти 20 или 200 тысяч человек с вопросом: хотите ли вы себе что-то ампутировать?» — объясняет он.

Еще одну научную работу, посвященную «добровольным ампутантам», опубликовали в 2012 году несколько специалистов из Амстердамского университета. Они опросили 54 человека, которые признались, что страдают от BIID и хотят ампутировать или парализовать свои конечности, чтобы почувствовать себя «полноценными людьми» и обрести внутреннюю гармонию со своим телом.

С большинством участников опроса ученые общались анонимно и только в сети, а данные собирали с помощью подробных анкет; только пять человек согласились встретиться с учеными лично. Авторы статьи отмечают: чтобы включить в исследование как можно больше «добровольных ампутантов», пришлось отказаться от идеи общения в офлайне, физического обследования и даже телефонных разговоров. Как пишут ученые, люди с таким редким расстройством с большим трудом идут на контакт, опасаясь, что их личность может быть раскрыта. В подобных условиях удостовериться в искренности объектов исследования и в правдивости их ответов почти невозможно. Так или иначе каждый из опрошенных (как и в случае исследования Ферста, подавляющее большинство были мужчинами) связывал свои первые фантазии об ампутации с ранним детством; каждый второй испытывал сексуальное возбуждение, когда представлял, что однажды станет «ампутантом». Разговаривать с «Медузой» в Амстердамском университете не стали, сославшись на чрезмерный интерес журналистов к их работе.

Одной из главных задач голландцев было добиться того, чтобы синдром признала медицинская общественность — и расстройство включили бы во все официальные медицинские классификации. С предложением внести BIID в перечень психических и поведенческих расстройств в новой версии Международной классификации болезней (МКБ-11) в последние годы выступает и профессор Ферст. Работа над новой классификацией должна завершиться в 2018 году — и в ее черновой версии упоминание о подобном синдроме есть. Всего по состоянию на январь 2017 года в МКБ-11 предложили внести уже 7186 корректировок, две из которых касаются психических расстройств. BIID также пытались внести в американскую классификацию психических расстройств DSM-5, которая в последний раз обновлялась в 2013 году, — однако пока не получилось.

Врач-психотерапевт, доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник Центра имени Сербского Лев Пережогин указывает, что в действующей Международной классификации болезней (МКБ-10) есть раздел «Другие расстройства привычек и влечений», где, в частности, описываются расстройства поведения, которые «характеризуются повторными действиями, которые не имеют ясно выраженной рациональной мотивации, не могут контролироваться и обычно наносят вред самому больному и окружающим». «Был бы человек, а статья найдется», — иронизирует Пережогин, признавая: подобные случаи изучены крайне мало — и потому описываются в очень общих терминах.

В 2000-х годах BIID начали интересоваться и журналисты. В 2003 году на кинофестивале в Лос-Анджелесе показали документальный фильм «Целый», главные герои которого рассказывали, как и почему они пытались избавиться от своих конечностей. Еще через три года один из крупнейших американских телеканалов ABC разместил у себя на сайте материал о трех добровольных ампутантах. Один из них шесть часов просидел в собственной машине, опустив ноги в сухой лед, а потом самостоятельно добрался до ближайшей больницы, используя ручное управление, которое заранее установил на автомобиле (таким пользуются инвалиды, которые не могут управлять машиной ногами). После операции — ему в итоге ампутировали обе ноги — навязчивые идеи исчезли, но, как мужчина признался журналистам, не проходит и дня, чтобы он не пожалел о содеянном. Другая героиня дважды неудачно пыталась ампутировать себе ноги, а третий едва не решился на нелегальную операцию на Филиппинах: местные врачи предлагали ему отрезать здоровую ногу за 10 тысяч долларов.

Репортажи со схожими историями в последние годы также выходили на канале Fox News, в британских таблоидах Mirror и Daily Mail, в американских Daily Star и New York Post. Во всех них фигурировали люди, которые мечтали повредить себе конечности — и которые чувствовали облегчение, когда им это удавалось; публикация New York Post даже приводила пример из XVIII века, когда приехавший во Францию англичанин потребовал от доктора ампутировать ему ногу. Когда врач отказал, человек выстрелил себе в конечность и просто вынудил медика завершить начатое. Вернувшись домой, он отправил доктору денег и письмо, в котором объяснил, что нога была препятствием на его пути к счастью.

В России исследования BIID, насколько известно «Медузе», не проводились. Понятие синдрома нарушения целостности восприятия собственного тела на русском языке встречается почти только в переводных статьях (за редкими исключениями); ни ученые, ни врачи его не используют.

Ампути, девоти и ваннаби

«Добровольные ампутанты» находят друг друга в закрытых группах и на форумах, а их общение изобилует слэнгом, позаимствованным из английского: ампути (это те, кто уже лишился конечностей), ваннаби (те, кто мечтает об ампутации), девоти (те, кто испытывает сексуальное влечение к ампутантам). Для этого материала «Медуза» пообщалась с несколькими десятками подписчиков сообществ «ВКонтакте», так или иначе связанных с темой ампутаций.

Впрочем, как и в случае с анонимными научными исследованиями, проверить, насколько серьезны пользователи, рассказывающие о своих стремлениях к ампутации, зачастую невозможно. Активисты различных тематических групп, часто берущие в соцсетях фамилии вроде Ваннабко или Ваннабов, иногда пишут об ампутациях даже чересчур открыто. Их страницы заполнены фотографиями полу- и обнаженных людей без рук и/или ног, нередко порнографического характера. При общении с корреспондентом «Медузы» большинство из них прекращали переписку, когда им предлагали поменять формат разговора — например, созвониться. С главными героями материала — Денисом и Игорем — «Медуза» неоднократно разговаривала по телефону и скайпу.

Сейчас, когда ему уже за сорок, Денис объясняет свои детские переживания сильным впечатлением от необычной встречи: однажды, когда он был еще совсем маленьким, в их квартиру в центре Ленинграда пришел человек с деревянной ногой. «Вид этого человека меня испугал и заинтересовал одновременно. Тогда и произошла эротизация инвалидов — это один из защитных механизмов нашей психики, — объясняет мужчина, который настолько заинтересовался психологией, что изучал ее в университете, а в последние 15 лет работает по специальности в США. — С тех пор я мечтаю, чтобы мне ампутировали ногу или обе».

«Сильное впечатление от встречи с человеком без ноги может стать решающим фактором в формировании сексуальной девиации у ребенка младше шести лет, — подтверждает психоаналитик, соавтор портала „Современный психоанализ“ Надежда Кузьмина. — В этом возрасте очень сложно разграничить, где ребенок фантазирует, а где просто играет, поэтому отследить первые ростки психологического нарушения в большинстве случаев практически невозможно». Исследование Ферста подтверждает: чаще всего BIID действительно растет из детского опыта — и нередко поводом для возникновения расстройства становится встреча с ампутантом.

По словам Дениса, он провел годы в размышлениях о том, сумасшедший ли он, — и в итоге пришел к выводу, что нет. Он называет расстройство своей «особенностью» — и объясняет: «Ваннаби психотерапия необходима. Но если психотерапевт считает, что он сможет избавить человека от желания ампутироваться, то он не профессионал и понятия не имеет, о чем говорит. Это как убедить чернокожего в том, что он белый. Наверное, это возможно, вопрос в том, насколько здорова такая позиция». Терапия, по словам мужчины, нужна для того, чтобы научиться жить с BIID — однако все равно это похоже на жизнь в тюрьме. Освобождением стала бы ампутация, на которую мужчина пока идти не готов. «Есть, конечно, сдерживающие факторы. Во-первых, родители, — объясняет он. — Про мое это желание они не знают, я их оберегаю».

Другие препятствия — сугубо технического характера. «Если моя страховая компания узнает, что ампутация была сделана не по медицинским показаниям, а по моему желанию, то засудит меня, и я буду обречен на нищету и разорение, — говорит Денис. — Да и шансы найти врача, который согласится ее провести, тоже равны нулю».

Несколько лет назад Денис отправился в Европу с надеждой, что сможет найти нужного специалиста. В тот момент ему казалось, что он в шаге от своей мечты. «Это был жуткий период моей жизни, я очень надеялся, что мне помогут, но этого так и не произошло, — вспоминает мужчина. — После всего этого я уже был готов строить гильотину. Если бы кто-нибудь мне в этом тогда помог, я бы уже был без ноги». Довести дело до конца самостоятельно помешал инстинкт самосохранения: «Я привык, научился жить с этим», — говорит Денис, называющий себя «рабом своего желания».

Операция мечты

«Хирургическое вмешательство — это радикальная мера, — говорит Ферст. — Конечно, здесь сразу возникает вопрос этики». При этом на сегодняшний день операции по ампутации являются, по мнению исследователей, едва ли не единственными примерами эффективного лечения. Сам Ферст поддерживает этот метод только в самом крайнем случае: если ничего больше не помогает — и если достоверно установлено, что пациент отдает себе отчет в своих действиях. Впрочем, по словам ученого, исключать вероятность того, что человек пожалеет о содеянном, нельзя и в этом случае.

Семь участников исследования, которое опубликовали в 2012 году ученые из Амстердамского университета, сообщили, что уже прошли через ампутацию — и что после этого у них исчезли симптомы BIID: они наконец почувствовали себя «полноценными людьми».

По российскому законодательству ампутацию без медицинских показаний суд может признать умышленным причинением вреда здоровью — за это полагается до восьми лет тюрьмы. Однако в группах, посвященных ампутациям, нередко можно встретить предложения с подобной формулировкой: «Полный комплект услуг. Дорого, но надежно, легально и конфиденциально». Автор одного из таких объявлений — он представился Виктором из Ростова — говорит, что сам он ничего никому отрезать не собирается, зато может подробно и за деньги проконсультировать по всем вопросам, связанным с ампутацией. Виктор когда-то учился на факультете психологии; его диплом был посвящен влечению к «нестандартным девушкам»: «Легко писать, когда пациент — ты сам», — поясняет он. Тогда же он познакомился со своим первым ваннаби и понял, что на этой теме можно подзаработать.

По словам Виктора, среди его коллег много мошенников. «Я сразу говорю [клиентам], что, если они встретят здесь [во „ВКонтакте“] объявление, в котором будет написано: „Дай денег, и мы тебе ногу отпилим“, писать не советую — это или жулики, или криминал». Более реалистичные варианты, по словам Виктора, — симулировать страшные боли в ноге, а лучше — нанести себе хотя бы мелкую травму. «Самая рабочая схема — найти хирурга и договориться с ним (за деньги или за бутылку коньяка), что в определенный день вас привезут к нему с травмой ноги, несовместимой с жизнью, и он ее ампутирует в заранее оговоренном месте, — продолжает, он, поясняя, что ваннаби обычно точно знают, где именно им нужно отрезать. — Но травму эту человек все равно должен сам получить. Врачи рискуют ведь лишиться не только лицензии, но и в тюрьму сесть».

Примерно так действовала одна из собеседниц «Медузы» — жительница Благовещенска Тамара (имя и город изменены по просьбе героини). Пять лет назад ей ампутировали левую ногу. 35-летняя женщина, работающая парикмахером, шла к этой операции два десятилетия: сначала самостоятельно удаляла себе фаланги пальцев, потом получила небольшую травму, внесла в рану инфекцию и добилась ампутации по медицинским показаниям. Как она вспоминает сейчас, после операции она испытала «облегчение» и «нашла себя». Сейчас она продолжает работать по профессии из дома, воспитывает двенадцатилетнюю дочь (после ампутации от Тамары ушел муж) — и говорит, что уже привыкла к костылям, передвигаться на которых ей «очень удобно».

Единственный известный случай, когда врач проводил официальные операции по ампутации здоровых конечностей пациентам с BIID, был зафиксирован в 2000 году в Великобритании. Хирург из шотландского Королевского Фолкеркского лазарета доктор Роберт Смит опубликовал монографию «Вопросы, ответы и рекомендации по поводу добровольной ампутации», в которой сообщил, что провел две операции по ампутации здоровых конечностей своим пациентам. Смит заявил, что на крайние меры ему пришлось пойти из-за риска того, что пациенты могут самостоятельно причинить себе вред, — и отметил, что предварительно проверил психическое здоровье своих пациентов и убедился в отсутствии у них сексуальной мотивации. Пациентам, которые хотели ампутироваться исключительно из-за своих сексуальных фантазий, он отказывал. По словам Смита, после операции его клиенты почувствовали себя гораздо лучше — однако, когда о нестандартной процедуре узнала общественность, он был вынужден прекратить работу, несмотря на устойчивый спрос на подобные хирургические вмешательства.

Психоаналитик Надежда Кузьмина отмечает, что нынешний консенсус по поводу добровольных ампутаций может измениться — в конце концов, не так давно к пластической хирургии тоже «относились скептически». «Человек XXI века состоит в крайне сложных отношениях со своим телом, и фантазии об ампутации могут быть одной из форм неприятия своей телесности», — рассуждает Кузьмина.

Выход из тени

Несколько лет назад Денис в рамках научной стажировки в европейском исследовательском центре занимался изучением медицинских историй 150 трансгендеров. «Как бы странно это сейчас ни прозвучало, но трансгендеры вызывали у меня чувство брезгливости и тошноты. И меня это ужасно смущало, — вспоминает мужчина. — Зато покидал стажировку я уже с чувством восхищения и глубокого уважения к этим людям: это по-настоящему сильные личности, жизнь которых — настоящая трагедия. Но ведь то же самое переживают и ваннаби. Я считаю, что мы заслуживаем к себе такого же понимающего отношения, как и трансгендеры».

Психотерапевт Пережогин считает такое сравнение некорректным, указывая, что далеко не все транссексуалы идут на хирургическое вмешательство, ограничиваясь сменой паспорта. И даже если хирургическая коррекция пола проводится, никакого ущерба такая операция человеку не несет. «В России в случае трансгендеров необходима медкомиссия — для того чтобы убедиться, что если они поменяют пол, то смогут адаптироваться в обществе в новом качестве, поясняет Пережогин. — А каким будет адаптирующий эффект от ампутации для ваннаби? Ведь по сути их жизнь никак от этого не изменится — за исключением того, что им придется ходить в протезе».

Майкл Ферст, напротив, согласен с аналогией Дениса. «В обоих случаях человек чувствует себя очень некомфортно в своем теле: одних смущают гениталии и вторичные половые признаки, других — четыре здоровые конечности. И транссексуальность, и BIID впервые проявляются в детстве или в подростковом возрасте, тогда же человек начинает изображать желаемый идеал, переодеваясь в противоположный пол или подвязывая конечности, — поясняет ученый. — Для достижения того самого идеала и там, и там требуется хирургическое вмешательство, которое при этом является не самоцелью, а лекарством против непреодолимого желания поменять пол или лишиться конечности».

Для Дениса первым шагом к принятию собственной идентичности стало то, что он начал рассказывать о своих желаниях другим. О том, что он — ваннаби, первой узнала хорошая подруга Дениса и тут же поделилась информацией со своим мужем. «Я, конечно, был в шоке, — вспоминает мужчина, — но это помогло мне осознать, что невозможно вечно жить под этим страхом». По его словам, теперь он не скрывает своих желаний от своих бойфрендов.

В отличие от Дениса, Игорь не говорил о своем стремлении к ампутации ни с кем из близких — только обсуждал его в интернете с незнакомыми, но близкими по пристрастиям людьми. «Я боюсь, что врач подумает, что я псих, — поясняет мужчина. — Я даже к Богу обращался, молился, клятву давал. После этого смог не заходить на сайты и форумы только три недели, а потом все вернулось с еще большей силой». По его словам, когда он начал рассказывать о своей проблеме священнику, намекнув, что испытывает необычное сексуальное влечение, тот спросил, есть ли у Игоря в роду удмурты (удмуртом был отец мужчины) — «и сказал, что у удмуртов очень сильные языческие корни и за это их так карают».

Психоаналитик Кузьмина признается, что, когда готовилась к интервью с «Медузой», позвонила десятку коллег с вопросом: не сталкивался ли кто-то из них в своей практике с подобными случаями. «Даже у коллег первой реакцией было отрицание, нежелание об этом говорить», — признает она, добавляя, что, пока по поводу добровольных ампутантов не сложится медицинский консенсус, специалисты вряд ли смогут им помочь. «Боль очень сложно выносить одному. Общение в интернете — это хоть какой-то способ с ней справиться», — признает Кузьмина, считающая, что рано или поздно «ваннаби придется выйти из тени».

По словам профессора Ферста, его американские пациенты тоже хранят свою особенность в секрете. Открыться родным и близким решаются единицы, еще меньше тех, кто находит у них поддержку и понимание. «Один из моих пациентов в Нью-Йорке уже много лет мечтает стать парализованным. И в какой-то момент он решил передвигаться только на инвалидном кресле. Он — продавец-консультант в магазине, — рассказывает Ферст. — И вот однажды он просто приехал на работу в коляске и объявил всем о том, что у него BIID. Но его случай — исключение. Обычно люди очень боятся столкнуться с негативной реакцией окружающих».

В конце разговора с «Медузой» Игорь снова возвращается к своему желанию избавиться от своих «стыдных» фантазий. «Я очень хочу покаяться, — говорит он. — Только не в порядке очереди, как обычно это происходит в церкви, а поговорить с кем-то по душам. Кажется, что если я все расскажу и человек меня выслушает и поймет, то мне сразу станет легче».