истории

Потрогать актера за ногу Люди с аутизмом идут в музеи, театры и кино. Репортаж Евгения Берга

Источник: Meduza

В апреле во всем мире говорят об аутизме, неврологическом расстройстве (точнее, целом спектре расстройств), с которым в мире рождается каждый сотый ребенок. В России проблемы людей с аутизмом попали в поле общественного зрения совсем недавно. Благодаря усилиям благотворительных фондов в стране в последние несколько лет начала формироваться инфраструктура для таких людей, в том числе появились культурные и образовательные площадки, адаптированные под их нужды. Журналист «Медузы» Евгений Берг рассказывает, почему для комфортной жизни людей с аутизмом существующих специальных программ по-прежнему недостаточно.

У Миши — волосы дыбом, очки-хамелеоны, потертые джинсы; Иван — рослый парень в жилетке; Аня выглядит лет на десять, но уже оканчивает девятый класс. У всех ребят — аутизм. Они пришли на экскурсию по Триеннале современного российского искусства в «Гараже». Этот музей — одна из немногих московских институций, которые проводят мероприятия для людей с аутизмом.

Люди с аутизмом (или, по-другому, с РАС — расстройством аутистического спектра) иначе обрабатывают информацию, которую получают от органов чувств; в результате некоторые из них могут не услышать сигнала автомобиля, который мчится прямо на них, другим негромкий кашель может показаться громким, как рок-концерт. Людям с аутизмом нужны мягкие условия — без лишнего шума и большого количества людей. Кроме того, им сложно считывать модели поведения, принятые в обществе; из-за этого любой непривычный маршрут им необходимо подробно объяснять. «Например, после прошлой экскурсии ребята очень удивились, что им не вернули корешки билетов, которые оторвали на входе. Нужно объяснять вплоть до таких мелочей», — говорит менеджер инклюзивных программ в «Гараже» Лада Талызина.

Талызина встречает посетителей (Ивана и Мишу привела их классная руководительница, Аню — бабушка); предлагает всем представиться (Ваня не только называет свое имя, но и говорит, что он сын «известного театрального драматурга»); раздает материалы с фотографиями экспонатов. У ее ассистента Влада в руках пакет с шумоизоляционными наушниками — могут пригодиться.

Экскурсия начинается с инсталляции «Частницы», собранной из мелких деталек, песчинок, волосков.

— Помните, у Николая Лескова была повесть «Левша»? Что в ней сделал Левша? — говорит Лада.

— Левша умер в конце, — серьезно отвечает Иван.

— Все в конце умирают, — замечает Лада.

На протяжении 40-минутной экскурсии наушники не понадобились. Миша спокойно следовал за Ладой; Аня тихо обсуждала экспонаты с бабушкой; Ваня отбивался от группы, время от времени повторяя одну и ту же фразу (это называется стереотипным поведением), и громко комментировал происходящее. Охранники и смотрители музея, впрочем, никак не реагировали — только Влад аккуратно предлагал ребятам вернуться к группе, если они отставали.

Музей «Гараж» стал одним из первых участников программы «Аутизм. Дружелюбная среда» (АДС) фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход». Менеджера программы Ксению Новикову в фонде называют «родоначальником, отцом и матерью» АДС, сама она скромно замечает, что просто перенимает успешный западный опыт.

«В мире существует движение Autism friendly, и как только у нас появился партнер, который согласился на первое мероприятие, мы с удовольствием в него вступили. Это было российское отделение Disney, другие международные отделения проводили подобные мероприятия в разных странах, у них уже был успешный опыт», — рассказывает Новикова «Медузе».

Первым событием стал мюзикл «Красавица и Чудовище», который прошел в апреле 2015 года в театре «Россия» в Москве, на него пришли 1100 человек — дети с аутизмом и их родственники. «Это очень много. Нам всем было очень страшно. На отдельном тренинге для актеров мы даже сказали, что ползала уйдет после первого действия, потому что детям сложно высидеть два часа в новом месте, в новой ситуации. Но прошло все очень хорошо, и практически никто не ушел», — вспоминает Новикова.

Чтобы адаптировать постановку под сенсорные особенности людей с аутизмом, фонду приходится жертвовать ее художественной выразительностью. Новикова рассказывает, как адаптировали спектакль «Удивительные приключения Кролика Эдварда» во МХАТе: «Мы вместе с режиссером старались сгладить места, которые могут вызвать сенсорную перегрузку у людей с аутизмом. Например, одна из линий строится на том, что голоса актеров изменены через компьютер, — мы попросили это убрать совсем. Вообще, мы сильно порезали им спектакль в эффектах, и мы очень благодарны МХАТу за то, что нашли абсолютное понимание. Другой момент — актеры привыкли играть на публику, а люди с аутизмом могут вообще весь спектакль глядеть в потолок, и это не значит, что им неинтересно. Или в какой-то момент могут взять и выйти на сцену. Однажды мы одного такого мальчика не успели поймать — он поднялся, пощупал актера за ногу и спокойно ушел; актер из роли не вышел».

По ее словам, до программы АДС в России никто не пытался системно создавать доступную среду для людей с аутизмом — все ограничивалось частными инициативами, не связанными между собой. Спустя два года после старта к программе АДС подключились музеи «Гараж» и «Экспериментаниум», музей-заповедник «Царицыно», а также кинотеатр «Каро» на Новом Арбате, где несколько раз в месяц проходят показы для людей с РАС (там приглушен свет и звук и есть комната сенсорной разгрузки — тихое безопасное пространство с мягкими пуфами, уйти в эту комнату можно в любой момент).

После того как в Москве появились сеансы для людей с РАС, началась «цепная реакция» — родители аутичных детей в других городах стали сами договариваться с местными кинотеатрами, рассказывает Новикова.

«Любую программу мы стараемся делать тиражируемой, чтобы ее можно было реализовать у себя в регионе. У нас есть пособие, которое родитель может принести в кинотеатр или музеи и сказать: «Посмотрите, это просто, это можно сделать», — говорит Новикова. По ее словам, сейчас фонд вместе с российским Disney помогает проводить кинопоказы в Санкт-Петербурге, Воронеже, Самаре, Новосибирске, Екатеринбурге, Архангельске, Пензе, Иванове, Костроме.

Участие институции в программе начинается с информационного тренинга для ее сотрудников, причем обязательно всех, включая уборщиков и охранников, — это основное условие. «В первую очередь мы снимаем барьеры в голове людей. Основное препятствие по принятию людей с аутизмом — некорректная реакция на их нестандартное поведение. Когда обычный с виду ребенок или взрослый неожиданно начинает кричать или убегать, это вызывает крайне негативную реакцию у окружающих. Из-за этого семьи людей с аутизмом стараются никуда не выходить, оказываются в изоляции, — говорит Новикова. — На тренинге мы рассказываем, что такое аутизм, как он проявляется — и как нужно реагировать. Мы показываем видеоролики с разными вариантами поведения и объясняем, что главное — спросить, чем помочь, не удивляться, не показывать негативную реакцию».

«Выход» работает индивидуально с каждой площадкой, подбирая те методики, которые можно внедрить, будь то разработка удобной навигации или организация кабинета сенсорной разгрузки. Специально к посещению готовят и самих людей с аутизмом и их родственников — например, составляют так называемую социальную историю, пошаговую инструкцию по посещению площадки, с фотографиями и написанную от первого лица.

Тренинги для организаций фонд «Выход» организует вместе с образовательным проектом «Инклюзивная молекула» — он стартовал в 2015 году, когда нескольким родителям удалось добиться запуска инклюзивной программы в обычной школе на северо-востоке Москвы. Помощник режиссера во Дворце спорта на Воробьевых горах Александра Петрова входила в эту группу родителей; сейчас ее сын с РАС учится в школе вместе с детьми без аутизма. Сама Петрова читает лекции по программе АДС и называет это своей общественной миссией.

Первые тренинги она провела в конце 2016 года для музея «Гараж»; по ее словам, больше всего ей запомнилась лекция для сотрудников охраны. «Я пришла в аудиторию, а передо мной сидит, ну, практически ОМОН — такие бравые ребята. И у всех скептическое выражение лица, улыбки — какая-то молодая девочка пришла рассказывать непонятно про что. Но во время рассказа лица у них менялись, они погружались в такое мрачноватое состояние, и в конце были отзывы в духе: «Девчонки, вы молодцы, держитесь!» Вообще, каждый раз я начинаю говорить с одной аудиторией, а в конце это уже как будто другие люди. Настрой меняется, люди проникаются темой, начинают сочувствовать. Недавно проводила тренинг в Екатеринбурге в «Ельцин-центре», в конце была такая гробовая тишина и ошарашенные лица, что я даже начала успокаивать аудиторию и подбадривать: «Да все не так плохо на самом деле! Поверьте, для родителей даже маленькие победы детей — это большое счастье!» Сейчас уже идет процесс в сторону инклюзии, общество двигается к пониманию, к принятию. Это все происходит на наших глазах. Та же программа «Аутизм. Дружелюбная среда» — это шаг вперед», — рассказала Петрова «Медузе».

В очереди на участие в программе «Аутизм. Дружелюбная среда» — несколько организаций, но на всех у фонда «Выход», живущего за счет частных пожертвований, не хватает средств. Несмотря на то что в последние несколько лет в России проблемы людей с аутизмом перестали считаться экзотической темой, многие из них никто еще даже не начинал решать.

«Мы начали с культурного сектора — кино и музеи: там просто легче, но на самом деле людям с аутизмом больше нужна дружелюбная медицина. Зачастую им никто не умеет даже зубы лечить, не может взять кровь, — говорит Новикова. — За границей, конечно, есть такие методики. Ведется специальное обучение врачей, потом моделируют ситуацию для ребенка с аутизмом — он заходит в комнату, садится как бы в кресло стоматолога, ему кладут зеркало в рот… А у нас что происходит? Среди ночи пишут: «Что делать? где в Москве лечить зуб ребенку с аутизмом?» Родители мучаются — им остается либо общий наркоз, либо у ребенка дикий стресс будет. И таких манипуляций много — нужно делать анализы, МРТ и так далее».

Есть и другие трудности: например, чтобы добраться до площадки, где создана дружелюбная для аутичных людей среда, приходится пользоваться общественным транспортом, который под нужды людей с особенностями вовсе не адаптирован. Новикова отмечает, что идеальный сценарий — создание целостной инфраструктуры для людей с аутизмом, которая включала бы в себя и медицину, и образование, и досуг. При этом она соглашается, что в программе АДС многие хотят участвовать, потому что это «дает хороший пиар-эффект»: «Почему нет? Дай бог, если это действительно станет модно».