истории

«Нам будто удалось освободить сына из тюрьмы» Пулицеровский лауреат Рон Саскинд рассказывает, как его сын с аутизмом учился жить по диснеевским мультфильмам

Источник: Meduza

8 сентября в Центре документального кино покажут фильм «Анимированная жизнь» о мальчике Оуэне: в три года он разучился разговаривать; врачи диагностировали ему регрессивный аутизм — и в результате ребенок учился читать, говорить и жить по диснеевским мультфильмам. Эта документальная история легла в основу сначала книги, которую написал отец мальчика, журналист The Wall Street Journal и лауреат Пулицеровской премии Рон Саскинд, а затем и фильма. Екатерина Кронгауз поговорила с Саскиндом.

— У вас был умный трехлетний ребенок. И вдруг он неожиданно разучился говорить и бегать, смотреть в глаза и вообще коммуницировать. Что вы тогда чувствовали? 

— Мы были в замешательстве. И в ужасе. Оуэну было два с половиной года, у него был словарный запас из нескольких сотен слов — «я люблю тебя», «когда я получу мороженое» и так далее; он мог выражать эмоции. И вдруг за несколько месяцев он потерял почти все речевые навыки, от нескольких сотен слов, которые он знал, осталось всего одно — «сок». С моторикой тоже начались проблемы, он не мог поддерживать зрительный контакт. Он плакал, хотя никогда не был плаксой; наоборот, он был довольно веселым. Мы не понимали, что произошло. Все это казалось каким-то безумием. Как будто нашего сына кто-то похитил. Мы с женой начали искать зацепки — мог ли он вдохнуть или проглотить что-то токсичное, мог ли он удариться головой? Не бывает же такого, чтобы люди развивались в обратную сторону, — так нам тогда казалось.

— При этом диагноза вы не знали.

— Нет. Мы пошли к нашему педиатру, и он уже отправил нас к специалисту — в итоге мы попали к нему на консультацию где-то через четыре месяца. И он уже сказал, что это регрессивный аутизм. Мы тогда в первый раз услышали этот термин.

— А что вы тогда вообще знали об аутизме?

— То же, что и большинство людей. Мы с моей женой Корнелией смотрели «Человека дождя», но лично никого с аутизмом не знали. То есть как — я встречал таких людей по работе. Работая в The Wall Street Journal, я однажды писал текст про мужчину из Нью-Гэмпшира, который был профессиональным плакальщиком — плакал на заказ. Он был аутистом, но понял я это по косвенным признакам сильно позже. Аутистам трудно выражать эмоции, но это не значит, что у них их нет. Например, Билли однажды три часа ехал на мотоцикле через снежную бурю, чтобы попрощаться со своим знакомым умирающим священником и помолиться с ним вместе. Священник спросил его: «Прожил ли я хорошую, добродетельную жизнь?» — он знал, что Билли мог говорить только правду. Потом они помолились, и священник умер.  

— Что вы делали, когда узнали диагноз? В России многие отдают детей с такого рода заболеваниями в интернаты или никогда не выпускают их из дома. У вас были такие мысли? Вам не приходило в голову сдаться?

— Некоторые люди, в частности врачи, говорили, что речь может никогда не вернуться к Оуэну. У него поздний случай аутизма, и часто в таких случаях говорить люди уже больше не начинают. В то время (речь о 1990-х — прим. «Медузы») считалось, что ребенка надо отдать в специальное учреждение почти на всю жизнь. Нам говорили: заботьтесь о нем столько, сколько сможете, но, скорее всего, ничего не изменится. Лучше не надейтесь. В то время существовала поведенческая ABA-терапия (метод прикладного анализа, использующийся для обучения аутистов — прим. «Медузы»), но результаты ее были спорными. В общем, тогда был очень распространен скепсис по поводу того, что Оуэн может чего-то достичь в своей жизни. Но мы всем говорим одно и то же: не сдавайтесь, не опускайте руки, не ставьте крест на этих людях. Они заперты где-то внутри. И если им удается выбраться наружу, выразить, какие они на самом деле, оказывается, что на самом деле они — это мы. У них есть уникальные возможности, которыми они не могут распоряжаться. Но они замечают все, абсолютно все, их память гораздо лучше нашей с вами.

— Как вы нашли свой путь в это закрытое пространство?

— Почти год Оуэн молчал. Потом, когда ему было уже почти четыре, начал постоянно повторять одну и ту же фразу, что-то вроде «juice vo» — как мы думали, опять что-то про сок, но когда мы приносили ему сок, он отшвыривал кружку. И вот мы однажды сидели и смотрели в очередной раз диснеевскую «Русалочку». У главной героини, Ариэль, забирают ее голос. И тут Оуэн взял пульт и перемотал. А потом опять и опять — пока мы не поняли, что он все время пересматривает момент, где говорится «Just her voice». «Просто ее голос». Сок был ни при чем.

— И как вы отреагировали?

— Произошло какое-то озарение. Как будто нам удалось пробраться в тюрьму и освободить его. Так все и началось. Оуэн повторял слова из «Русалочки» в течение нескольких лет, а никто этого не понимал. Потом он начал говорить другую фразу — «Красота внутри», «Beauty lies within», из «Красавицы и Чудовища». Нам понадобилось некоторое время, чтобы связать звуки, которые он произносил, с мультиком. Так продолжалось несколько лет. Приходилось же еще работать — нужно было на что-то жить. Так что мы почти не уделяли внимания старшему сыну, Уолтеру, — он даже говорил, мол, все хорошо, мне от вас ничего не нужно. И вот как-то раз, когда у Уолтера был день рождения и он почему-то загрустил, Оуэн пришел на кухню и произнес: «Уолтер не хочет взрослеть, как Маугли или Питер Пэн». И это было его первое длинное предложение. Мы все такие: что он только что сказал?! Тогда мы поняли, что нужно искать дорогу ему навстречу. В ту же ночь я зашел в спальню, взял плюшевого попугая Яго из «Аладдина», сел около кровати и голосом игрушки спросил Оуэна: «Каково это, быть тобой?» Он улыбнулся игрушке как старому другу и ответил: «Не очень. У меня нет друзей, и мне одиноко». Это был наш первый разговор с момента постановки диагноза. Чтобы оставаться в образе, я сказал: «Когда это мы с тобой стали такими хорошими друзьями?» «Когда я смотрел „Аладдина“, ты заставлял меня смеяться», — сказал Оуэн. А потом мы проговорили еще минуты две. А потом Оуэн прочистил горло (выглядело забавно, учитывая, что ему еще не было семи) и сказал голосом визиря Джафара, который в мультике главный злодей: «Мне нравится, как работает твой маленький ум». Тогда я понял, что мы можем вести диалоги из «Диснея». Вскоре у нас появились «подвальные сессии», мы разыгрывали мультфильмы. Оуэн запомнил 50 мультиков. Целиком. Они все были у него в голове. Все, начиная с «Белоснежки» 1937 года.

— Но он не говорил с вами как с отцом?

— Нет, он говорил с персонажами. Но постепенно, в последующие три года, к нему стала возвращаться речь. Он начал читать титры к мультфильмам. Это помогло нам развить его навыки. Вообще, долгое ведь время аутистов считали одержимыми; было принято думать, что их нужно ограничивать в возможностях. Но мы поняли, что болезнь — это не столько про тюрьму, сколько про путь, который нужно пройти, чтобы установить социально-эмоциональную связь. И в конечном итоге, если у вас получается, человек начинает искать выход из своей тюрьмы вместе с вами. 

— Но если быть честными, это он помог вам найти вход, а не вы ему — выход.

⎯ Абсолютно точно. Он помог нам. Он посылал нам приглашение, сигнал. Давал нам ключ, который надо уметь найти. 

⎯ Вы считаете, что такие сигналы все больные аутизмом посылают?

⎯ Конечно. Я видел тысячи аутистов, и у всех это есть.

⎯ Существует ли стигма вокруг больных аутизмом в Америке? Были ли у вас когда-нибудь проблемы с вашими друзьями, когда вы шли к ним в гости с детьми? Или на детской площадке?

⎯ Конечно, постоянно.

⎯ И что, вы не ходили?

⎯ Это сложно. Наши друзья понимали, что Оуэн особенный. Они были к нему внимательными, поддерживали нас. Сложнее всего стало, когда у Оуэна начался подростковый возраст, в 11–12 лет. Он хотел иметь друзей, хотя бы одного, а мы не могли ему помочь. Это было очень больно. Ему пришлось справляться самому. 

⎯ В документальном фильме есть эпизод с собранием, на котором говорят о будущем Оуэна, его социальных возможностях. После чего он переезжает в отдельную квартиру. В России такое сложно вообразить.

⎯  Оуэн жил в кондоминиуме, не в квартире. Это называется поддерживаемое самостоятельное проживание. В одном доме живут около сорока взрослых — кто-то с аутизмом, кто-то с синдромом Дауна, кто-то с другими заболеваниями. У них есть обслуживающий персонал, тренеры, возможности для социализации. У Оуэна все получилось хорошо — хочется, чтобы такого было больше. Такие места помогают людям с аутизмом пользоваться их компенсаторными способностями. Ученые говорят, что мозг очень пластичный, он хорошо адаптируется — и если в нем есть проблемный участок, он находит другой участок, чтобы эти проблемы компенсировать. И если удается найти способ реализации этих компенсаторных механизмов, это многое меняет. Приведу пример. Я делал доклад на большой конференции про мозг. И ко мне подошел человек, который работал на израильскую разведку. Он рассказал, что у них есть специальный отдел, в котором работает две дюжины взрослых с аутичным спектром. Они видят структуры и закономерности в данных, которые не видим мы, они настоящая находка. Я обожаю эту историю — она помогает людям по-другому взглянуть на вещи. Мы говорим — ограниченные возможности, а на самом деле они просто обладают другого рода способностями. И это заставляет посмотреть на человека совсем в другом свете.

— Как вам кажется, тут сыграло роль то, что вы смотрели именно диснеевские мультики? Неужели в них и правда есть сюжеты на все случаи жизни?

⎯ Да, практически. По сути, это просто мифы и басни, которые люди рассказывали друг другу тысячи лет. Человеческие истории, которые мы рассказываем себе, чтобы сориентироваться в жизни. Именно поэтому они работают. История — это и есть способ найти выход из ситуации. 

— Но у «Диснея», например, ничего про секс.

— Ну в последние пару лет Оуэн стал использовать для коммуникации другие виды фильмов, боевики например. Недавно у него были проблемы с его девушкой, они пытались их решить, и некоторые идеи он почерпнул из «Темного рыцаря». Он сказал нам: «Когда мне грустно, я думаю о словах Альфреда (помощник Бэтмена — прим. „Медузы“). „Почему мы падаем? Чтобы мы могли научиться подниматься“». Оуэн повторяет эту фразу каждое утро — как раньше фразу из мультиков «Диснея». Она помогает ему прожить день. 

— В России, если у вас аутичный ребенок, или ребенок с синдромом Дауна, или ребенок с любыми другими особыми потребностями, самый большой страх родителей, что однажды они умрут — и ребенок останется один.

— Да. Мы стараемся подготовить Оуэна к тому, что когда-то нас не будет. Это очень трудно, конечно. Но, знаете, мы с сыном часто разыгрываем одну сцену из «Короля Льва». Там Симба говорит своему отцу Муфасе: «Мы друзья, так?» И Муфаса говорит: «Да. И мы всегда будем друзьями». И дальше: «Симба, позволь мне сказать тебе то, что когда-то мне сказал мой отец. Посмотри на звезды. Короли прошлого смотрят на нас с этих звезд, поэтому если ты вдруг почувствуешь себя одиноким, помни, что эти короли всегда там и будут всегда направлять тебя. Как и я».