истории

«Постоянно сталкиваешься с необходимостью заставлять государство работать» Интервью благотворителя и режиссера Авдотьи Смирновой

Источник: Meduza

Сценарист и режиссер Авдотья Смирнова известна не только своими фильмами, но и тем, что возглавляет благотворительный фонд для содействия решению проблем аутизма в России «Выход». В интервью специальному корреспонденту «Медузы» Катерине Гордеевой Авдотья Смирнова рассказала о том, как сложно создавать систему помощи людям с аутизмом, а также — впервые — о том, каково быть внучкой подписывавшего письма против поэта Бориса Пастернака советского журналиста.

Государство современнее общества

— Почему-то нигде не встречала ваших сожалений по поводу закрытия программы «Школа злословия» [последняя передача вышла в июле 2014 года]. Неужели не жаль? 12 лет эфира и никакой тоски?

— Совершенно нет, ни одной секундочки, о чем вы говорите! Как по этому вообще можно скучать.

— Обычно сожалеют об утерянной возможности говорить о важных вещах с огромной аудиторией.

— Я совершенно не хочу говорить с огромной аудиторией…

— …говорит режиссер.

— Нет, кино я как раз хочу снимать. Но это не «говорение» с аудиторией. Кино — это рассказывание сказок: взрослые люди собираются в группу 70 человек, чтобы убиваться по 13 часов в сутки без выходных и нормального сна ради возможности рассказать и сыграть то, чего на самом деле на свете никогда не было! И это самое прекрасное занятие на земле. И этим я, конечно, хочу заниматься. Этим и еще нашей безнадежной битвой в фонде: мы пытаемся построить предпосылки системы, которой никогда не было, для людей, которых прежде не принимали в расчет.

— Ну вот, кстати, и об этом же вы могли бы разговаривать с телеаудиторией, останься ваша передача в живых…

— Знаете, мой папа в свое время сформулировал замечательно: «Если бы меня спросили, с каким заветом я могу обратиться к соотечественникам, я бы сказал: только с одним — закусывайте». Я не верю в массовые душеспасительные беседы. Тем более с использованием телевизора.

— Все благотворительные фонды сейчас говорят о катастрофе, вызванной экономическим кризисом: денег нет и, видимо, не будет. У «Выхода», уж простите за тавтологию, тоже безвыходное положение?

—  Мы с самого начала не были в простом положении. У нас не было вот этих жирных и тучных годов, на которые многие теперь оглядываются. Потому что большие сборы, как правило, случаются у фондов, занимающихся адресной помощью: есть фотография прелестной девочки с бантом, которой всего лишь надо собрать на операцию и эту операцию сделать — и все будет хорошо, и дальше девочка будет петь, танцевать, читать стихи и так далее. На это у нас люди отзываются.

— Но у вас нет таких девочек?

— Все сложнее. Девочки есть, но вызвать жалость, показав их, мы не сможем. Сделать, например, фотопроект об аутизме невозможно, потому что в кадре аутист выглядит как самый обычный ребенок. И это как раз ключевая «загогулина», с которой мы работаем: аутизм и диагностируется, и корректируется только в сфере поведения, а не в медицине. Диагноз ставится при наблюдении за поведением, коррекция производится в сфере поведения. Нельзя сдать анализ и получить результат: аутизм. Это все поведенческие моменты: этот ест нитки, этот бьется головой об стену, этот простукивает все предметы. Вот моя племянница, например, простукивает все поверхности, у нее вот так это проявляется, ей это нужно.

— Диагноз «аутизм» вашей племяннице поставили после того, как был создан фонд «Выход», так?

— Да.

— В ваш адрес злословили после этого?

— Нет, в основном мне говорят другое: что я пиарюсь на больных детях, отмываю деньги Чубайса (глава Роснано Анатолий Чубайс — муж Авдотьи Смирновой — прим. «Медузы») и не состоялась в профессии, поэтому самоутверждаюсь за счет благотворительности. Еще говорят, что все это — причуды богатой дамочки. А в целом нас с мужем надо повесить на соседних березах.

— Предполагаю, что часто еще и недоумевают: зачем собирать деньги, будучи замужем за Чубайсом. Почему Чубайс не участвует в жизни фонда, не жертвует, например?

— Чубайс, конечно, жертвует и участвует. Благодаря ему мы можем радостно рапортовать нашим донорам, что мы ни копейки их денег не тратим на собственное существование: офис, аутсорс, зарплаты сотрудников. А деньги доноров мы имеем возможность полностью направлять на наши проекты.

— Не конкретным нуждающимся, а именно на проекты? Как это работает?

— Понимаете, в случае с аутизмом адресная помощь не работает. Нужно создавать саму систему помощи, в которую входит переквалификация, образовательные модули, педагогическое и психологическое образование, новые компетенции для работающих учителей и врачей-педиатров.

— На жалость не надавишь…

— Да. Это все такая, очень неэмоциональная материя. Но, поверьте, от того, что мы соберем деньги на много часов поведенческой терапии для одного ребенка, ничего не изменится. Ну, получит он эту поведенческую терапию, а дальше-то он куда пойдет? Нет детского сада, нет школы, которая готова его принять, нет вуза. И вот мы наконец осознали и поставили перед собой задачу: построить модель системы, которую мы потом отдадим государству, да еще и расскажем, как она работает.

— И что, действительно есть люди, готовые на это жертвовать?

— Как ни странно, на нас с самого начала лучше всего реагировали представители крупного бизнеса, ассоциирующие себя с понятием «интеллектуалы». Люди, которые заводятся от интеллектуальных вызовов. Их интересует системность, разработка маршрута, понимание, что в среднесрочной перспективе мы планируем сотрудничество благотворителей и государства на предмет создания комплексной системы помощи людям с аутизмом. В перспективе же — вообще полное принятие государством созданной нами системы и уход благотворительных денег в финансирование исследований и лабораторий — того, на что ни у одного государства денег не хватает никогда.

— Могу предположить, что такая конструкция могла бы заинтересовать, например, Петра Авена.

— Да, Авен. Я вам могу сказать, что Петр Олегович еще на презентации фонда сказал: вот меня интересует AБA-терапия (один из прогрессивных методов терапии аутизма — прим. «Медузы»), потому что это вещь системная.

— А кто еще?

— Это, например, Вадим Беляев, Борис Минц, Леонид Меламед, Андрей Раппопорт. Эти люди стали нашими опорными донорами именно потому, что наша деятельность не адресная, а системная. То есть что это длинная история с определенной стратегией.

— И кризис ничего в этом раскладе не изменил?

— Нет, не изменил. Наши доноры никуда не делись. Но их по-прежнему мало — то есть, ограниченное число. Но это и неудивительно. Знаете, у меня есть давняя теория о том, что количество умных мыслей в мире — это некая постоянная величина. И только глупость бесконечна, вариативна, безбрежна и ослепительно разнообразна. Вот так же количество доноров, которые хотят тратить деньги на длинную системную историю, мне тоже кажется ограниченным.

— Вам жаль той уймы времени, которая уходит на фонд? Это же все ваши не написанные сценарии и не снятые фильмы.

— Знаете, первые два года жизни фонда были потрачены на иллюзии, что можно этим заниматься в свободное от основной работы время. Потом была куча истерик второго года жизни «Выхода»…

— Ваших?

— И моих, и моих подруг, и сотрудниц. Мы постепенно осознавали и принимали тот факт, что без вникания, без полного погружения ничего не получится. Конец второго года был самым тяжелым, прямо кошмарным — мы все переругались и перерыдались. А потом мне стало дико интересно в фонде.

— Почувствовали вызов?

— Да, для меня фонд — это интеллектуальный вызов в том смысле, что ты постоянно сталкиваешься с необходимостью заставлять государство работать, делать то, что оно не хочет.

Ну а что касается неснятых фильмов… Знаете, как теперь все устроено в моей основной работе сценарно-режиссерской? Я прихожу на съемочную площадку или сажусь за сценарий в полном наслаждении. И думаю: «Господи, Боже мой, какое счастье, ты дал мне эту профессию!» Мы с Любкой Аркус (режиссер, главный редактор журнала «Сеанс», учредитель фонда «Выход в Санкт-Петербурге» — прим. «Медузы») иногда разговариваем и я говорю: «Слушай, давай поговорим не про аутизм?». И мы начинаем сладостно разговаривать про кино — это теперь как подарок, а не часть повседневности. Но, знаете, когда я погружаюсь в свою основную работу, то в какой-то момент обнаруживаю, что скучаю по фонду, по нашим планеркам. Хотя, в принципе, нет ни одного дня, когда я бы не сказала себе: «Будь проклят тот день, когда я вообще во все это ввязалась!». Но жизни без фонда уже не будет. Это совершенно очевидно. Это уже со мной до самой смерти.

— Вы хотя бы иногда верите в то, что увидите результат вашей работы?

— Если я буду об этом думать, то выпрыгну из окна. Я должна делать то, что должна. И вместо мечтаний у меня есть стратегия, которой фонд придерживается. Наш горизонт планирования — 10 лет, в течение которых система поддержки, образования и сопровождения людей с аутизмом должна быть в России выстроена и передана государству. Тогда мы сможем отползти. Тратить время на душевные терзания по поводу будущего, которого никто не знает, мне представляется не экономным и не гигиеничным.

— Сейчас вы всерьез сотрудничаете с государством. Вы этим сотрудничеством удовлетворены? Принято считать, что с нашим государством каши не сваришь. Особенно в том, что касается системных вопросов.

— Такое ощущение есть. Но с другой стороны — грех жаловаться. Потому что в любом министерстве и ведомстве мы все равно находим единомышленников или людей, которые проникаются проблемой. Да, государственная машина тяжелая, неповоротливая и не хочет работать, как и любая государственная машина. А еще у нас очень большая страна. Поэтому сигнал из головы в пятку проходит где-то медленно, где-то тяжело. 

Главная проблема вообще не в этом. Самая косная среда — это общество, а не государство и чиновники. Те самые родители нейротипичных, обычных, детей, которые наших детей с аутизмом выгоняют с площадки или пишут письмо в прокуратуру с жалобой. Или говорят: «Уберите от моего мальчика ваших дебилов». И в этом смысле, государство наше сейчас, по пушкинскому выражению, выступает как больший европеец, чем общество.

— На отношении общества часто ломаются многие благотворители: если обществу то, что вы делаете не нужно и не ко времени, может, стоит бросить? Плюнуть и уехать. Или вы патриот и об отъезде никогда всерьез не думали?

— Я глубоко убеждена, что нет такого противопоставления — патриот или уехать. И патриот может уехать, и человек, которому здесь все отвратительно, может оставаться. Хотела бы я уехать? Нет, не хотела бы. Могу ли я себе представить, что буду вынуждена это сделать? Да, как любой человек — всякое может случиться. Но, понимаете, у меня нет ощущения , что есть некие «мы» и некие «они». Типа, мы — хотим, а им плевать. Нет. Десять лет назад я тоже ничего не знала про аутизм и наверняка могла бы принять его за глубокую умственную отсталость. При том что я всегда считала себя сторонницей инклюзивного общества, я этих людей скорее сторонилась. Это означает, что я тоже была как те самые «они». 

И еще. У меня совершенно нет ощущения, что своими действиями и желанием перемен мы кому-то мешаем. Это что, какие-то инопланетяне? Это же граждане моей страны. Мы родственники. Я не чувствую себя отдельной, правда. И не верю, что единственный выход в том, чтобы разойтись по углам, бросить и проклясть друг друга.

Знаете, в каждом крупном этносе, в каждой нации (в гуманитарном ее понимании, разумеется) есть разделение между большинством и меньшинством. И это нормально. Поговорите с какими-нибудь английскими интеллектуалами, послушайте, что они говорят про Манчестер, или уж тем более про Инвернесс с Уэльсом.

— Да, но в такого рода обществах у меньшинства все равно есть право голоса. И к нему, как правило, большинство едва ли не обязано прислушиваться.

— Сколько лет этим демократиям и сколько нашей? Но вообще, если не погружаться в дебри, то я вам прямо скажу: в том, что касается толерантности к инвалидам, Россия проделала колоссальный путь за невероятно короткое время.

— Вы уверены, что речь не идет всего лишь о Москве и Санкт-Петербурге?

— А куда вы денете Екатеринбург, Новосибирск, Тюмень, Казань, Воронеж? Ну что вы, очень сильно по всей стране все меняется. От строительства пандусов до создания хосписов.

— А в голове?

— И в голове. Да, где-то выгоняют колясочников, где-то травят аутистов, обижают детей с ДЦП и так далее. Но вы думаете, в Америке не выгоняют и не травят? Выгоняют, травят. Ничего уникального в нас в этом смысле нет. Мы проходим тот путь, который проходили все страны, являющиеся флагманами в вопросах помощи людям с аутизмом, например. Все мы смотрели фильм «Пролетая над гнездом кукушки». Помните, мальчик Бобби, который кончает с собой, вскрыв вены? Он — заика с аутистическими проявлениями, но это его родная мама заперла его в дурдом. Она — рядовой представитель американского общества. И это — самое начало 1970-х.

— И фильм снят в разгар борьбы за права инвалидов, которую развернула сестра президента Кеннеди, Юнис, потому что в ослепительно улыбающемся семействе Кеннеди была еще одна сестра, Розмари, родившаяся с очень серьезными ментальными отклонениями.

— Да. Но так везде, и это совершенно не бином Ньютона. В Малайзии большие успехи по коррекции аутизма связаны с тем, что он был диагностирован у племянницы одного очень высокопоставленного чиновника в правительстве. Везде драйвером перемен являются родители детей с особенностями. Тем более, если у них есть большие возможности.

— У наших высокопоставленных чиновников вроде все здоровы.

— Вы ошибаетесь. Еще раз: мы прошли очень большой путь за очень короткий период времени. Да, это пока не коснулось ментальной инвалидности. С этим всегда и везде происходит медленнее всего. И тем не менее, я уверена, что мы этот путь пройдем. Потому что, кроме всего прочего, принятие особенных людей — оно глубоко в русской традиции. А запирать в дурдома — наоборот, не в русской. У нас же всегда существовала история о деревенском дурачке, который, как минимум, был привечаем всей деревней. А уж если в дом пришел — его слова и внимание считались благословением. Никому в голову не приходило такого изолировать. Это тоталитарная советская традиция — всех запереть. И она в какой-то момент победила. Но теперь мы побеждаем ее. Я уверена в этом.

Советский человек — это redneck в США 

— Я от вас слышу вечную диалектику: с одной стороны, с другой стороны. Мне кажется, она, как и традиция прятать и изолировать «не таких как все», преследует нас еще с советских времен, не давая возможности как-то четко выразиться, определить позицию. Вот, например, с одной стороны ваш дедушка Сергей Смирнов — величайший журналист и писатель. Человек открывший своей стране героику Брестской крепости. А с другой стороны…

— Мой дед Сергей Сергеевич Смирнов был глубоко советским человеком. В отличие от моего отца, Андрея Сергеевича — человека глубоко антисоветского.

— Так вот, с одной стороны, он автор невероятных «Рассказов о неизвестных героях», а с другой стороны…

— Участие в травле Пастернака? Да, это правда. Знаете, мне ужасно жалко, что я с дедом во взрослом возрасте не пообщалась, Думаю, мы бы очень дружили. Я просто в этом уверена. Но да, он был глубоко советский человек. Когда вижу дедовские военные фотографии, его ослепительную улыбку под Берлином, всегда поражаюсь тому, какой же он невероятный красавец! Причем такого удивительного и странного типа: это одновременно абсолютно голливудский герой, а с другой стороны — глубоко русский, советский.

Мой дед совершенно спокойно мог бы играть как в фильме «Коммунист», так и в любом американском фильме про шерифа. В этом смысле то, что вы называете советский человек, в Америке называется redneck. Это один и тот же тип. И весь сюжет американского кино стоит на этом: «шериф против судьи» — справедливость против закона, Ройзман против, Навальный против. Женя Ройзман — это типичный шериф. По психотипу, роду деятельности и способу жизни: человечный, сердечный и беззаконный.

— А Навальный?

— Ну, это позвольте мне не комментировать.

— Тогда вернемся к вашей семье. Сергей Сергеевич Смирнов умер, когда вам было 8 лет, то есть, вы не успели с ним ни о чем всерьез поговорить. Но вы о нем с родителями и друзьями говорили?

— У нас в семье эта тема — очень важная и проговариваемая. Когда мы выпиваем, например, с моей подругой Леной Пастернак, то, конечно, случается, я начинаю просить у ее семьи прощения за нашу семью. Это уже такой ритуал. И она всегда всегда очень хихикает по этому поводу. Но при всем том, что я много и сложно думаю о произошедшем, я не считаю возможным говорить об этом публично. Не мне судить моего деда.

— Я не про осуждение. А про разговор. О чем бы вы говорили с ним, будь такая возможность?

— В юности я бы, наверное, разговаривала бы с ним на эту тему в форме предъявы, а потом очень бы об этом жалела. Сейчас меня интересует совершенно другое. Даже внутри этой истории [с Пастернаком] я бы задавала ему совершенно другие вопросы. Потому что я думаю, что неплохо понимаю и мотивы тех его поступков, и слабости. И мне было бы гораздо интереснее спросить, что он думает про [подписывавшего коллективные письма против других писателей] Валентина Катаева, например. Как то, что он делал, сочеталось с тем, что он писал? Потому что Катаев — грандиозный писатель.

— Мне повезло: бабушка в детстве дала прочесть Катаева без биографических подробностей.

— Да, повезло. «Алмазный мой венец» — невероятное произведение. Но в моем детстве и юношестве Катаев считался образцом конформизма и подлости.

— Сейчас часто говорят, что нынешний откат назад связан с тем, что в 1990-е не было основательных люстраций. Не в том смысле, что не было негодяев, повешенных на столбах, а в смысле проведения четких дефиниций: это хорошо, а это — плохо. Это преступник, а это — герой. Насколько вообще уместен разговор о люстрациях сейчас? Или уже Бог с ним, проехали и никогда больше не будем об этом разговаривать?

— Я считаю, что неверна ни та, ни другая позиции. То, что нужно открыть архивы — я в этом совершенно убеждена. А нужно ли общественным советом принимать меры к осуждению и наказанию — я против. Вычистят одних — придут другие, точно такие же. Человечество не меняется со времен фараонов. Знать и иметь открытый доступ к информации, конечно, нужно, и очень жалко, что в свое время не открыли архивы КГБ. Но вот сейчас, смотрите, польская история с [бывшим президентом страны Лехом] Валенсой. Открыли. Важно это? Важно. Надо ли принимать какие-то меры? Нет. Общество, знаете, как человеческий организм — саморегулирующаяся система.

— Но если бы, например, в те же 1990-е преступления Сталина были жестко осуждены на государственном уровне, то, быть может, сегодня не было бы той ресталинизации, свидетелями которой мы, кажется, становимся.

— Вы ошибаетесь в причинах ресталинизации. Это — бумеранг. Обратная реакция на то, что цифры сталинских репрессий (не их жестокость — это вещь очевидная, которую невозможно оспаривать, а именно цифры) были увеличены журналистской молвой в разы. 60 миллионов жертв — это неправда.

— Про 60 миллионов говорили, как мне кажется, в контексте общего числа жертв ХХ века в СССР, включая гражданскую войну, раскулачивание, репрессии, лагеря и Вторую мировую.

— В перестроечных журналах говорили именно про 60 миллионов жертв сталинских репрессий. А это — неправда. Врали тогда, а ответ получили сейчас. И, как ни чудовищно, это нормальная реакция.

— Только довольно страшная.

— Конечно, ничего хорошего в этом нет. Но вы знаете, Россия — это такая удивительная цивилизация, которая каждый раз подходит к абсолютнейшему краю пропасти, и понятно, что вот завтра — все, больше ее не будет, но каким-то образом она восстанавливается. Я не думаю, что впереди нас ждет что-то прекрасное, но и в историю про то, что все пропало и безнадежно — не верю. Я не представляю себе мира без России и русской цивилизации.

— Сергей Смирнов, ваш дед, в своих телепередачах, заметках и повестях рассказывал историю героизма простых людей в аду войны. Андрей Смирнов, ваш отец, в фильме «Белорусский вокзал» рассказывал о том, что подвиг этот, по большому счету, не был оценен, востребован, принят. А какую историю рассказываете вы?

—  Про то, что всех жалко — все виноваты и всех жалко.

— Если подводить итоги почти четырех лет существования фонда «Выход», что вам удалось поменять в обществе?

— [Появились] Девять специальных классов для детей в Москве, два в Воронеже и один в Иваново. Это классы для детей с аутизмом в обычных школах; огромное количество переведенных на русский язык книжек об аутизме; новая специальность, которой теперь будут учить в высших школах России, «основы коррекции аутизма» — это часть науки о поведении, но до сих пор в нашей стране не было ни одного государственного вуза, где была бы кафедра поведенческого анализа. Сейчас в Воронеже на базе Института развития образования уже даже началась большая программа переподготовки с применением поведенческих подходов. Вообще в Воронеже, спасибо великому и прекрасному [губернатору Воронежской области] Алексею Гордееву, у нас идет огромная программа. И это как раз пример того, как  при большом желании и помощи государства в конкретном регионе отрабатывается попытка отстроить всю цепочку помощи.

Еще запущена программа «Аутизм. Дружелюбная среда». В прошлом году в кинотеатре «Пушкинский» первый раз был показан диснеевский мюзикл «Красавица и Чудовище», адаптированный для детей с аутизмом: понизили звук, убрали резкие световые эффекты, не стреляли золотинками из пушек, создали зоны сенсорной разгрузки. Провели тренинг всего персонала «Пушкинского» от буфетчиц до охранников; разумеется, были проинструктированы и артисты. Поэтому когда один из детей выбежал на сцену, все отреагировали нормально.

И еще у нас в тестовом режиме начинается работа с Пушкинским музеем, Эрмитажем и с Центром современного искусства «Гараж». Мы привезли тренеров, которые разрабатывали программы приема людей с аутизмом для Метрополитен-музея, Бостонского музея современного искусства. И они обучали специалистов Третьяковки, Пушкинского музея и еще нескольких музеев. Теперь, надеюсь, все это заработает у нас.

— Удивляются происходящему сами работники музеев, кинотеатров? 

— Знаете, я помню такой эмоционально важный момент, когда парни-охранники из «Пушкинского» внимательно прослушали инструктаж специалистов фонда, родителей, всему покивали головой. И потом все равно стоят с этими рациями и с лицом дубового буфета перед началом. И тут приходят наши дети с родителями на мюзикл. И они, эти охранники, были потрясены! Они нам потом рассказывали: «Ой, ну надо же, такие симпатичные, и родители такие милые, а я-то думал, что аутисты — это такие какие-то вообще дебилы опасные, дети алкоголиков». В общем, все работает. Работает еще и потому, что мы это делаем не одни, а вместе с другими фондами, вместе с родителями и родительскими организациями. Потому что без их запроса, без этого движения снизу никаких системных изменений не будет. 

— Сколько, по вашим оценкам, людей в России нуждаются в помощи фонда?

— Мы считаем, что это около 400 тысяч семей, которые не знают, что у них дети с аутизмом. Это не диагностированные. А вообще посчитать легко: по мировой статистике, самой заниженной и огрубленной, это один процент всех детей. Это очень много.

— Это такая причуда «богатой дамочки» — постараться их найти, полюбить и пожалеть. И помочь приспособиться к этому миру?

— Фонд «Выход» — это не про то, что я люблю, и чем рассчитываю снискать одобрение. Это, скорее, то, во что я верю. Все люди разные, кто-то противный, кто-то приятный, кто-то с вечным «вот, вас накажут» или «будьте вы прокляты» и так далее. Люблю я, быть может, два десятка человек — близких, хорошо мне знакомых, родных. И это больше никого не касается.

Жалко мне действительно очень многих. Мы с вами — единственный биологический вид, который додумался до того, что он смертен. И этот страх смерти, с одной стороны, величайшая наша удача — лишь благодаря ему мы делаем все то, что другие биологические виды не делают, а с другой стороны, все равно всех жалко.

Тем, кто верит, будет не страшно, кто не верит — очень страшно. И их всех очень жалко. Но больше других жалко тех, кто останется, а не умерших: страх смерти страшнее самой смерти. Однако именно он и заставляет нас, во многом, жить так, как мы живем, и делать, что должны.