истории

Я все еще жива Роман Супер — об истории спасения безнадежно больной

Источник: Meduza

С начала 2015-го бывшие тележурналисты Роман Супер и Катерина Гордеева пытались помочь Анастасии Вершининой — девушке, больной буллёзным эпидермолизом. Накануне Нового года у Вершининой обнаружили рак кожи; российские врачи лечить ее фактически отказались. Деньги на поездку и лечение в израильской клинике для Вершининой собирали через фейсбук. По просьбе «Медузы» Роман Супер рассказал, как удалось спасти одну безнадежно больную.

Пять дней до Нового 2015-го года. Забиваю машину сумками с одеждой, едой и выпивкой до отказа. Втискиваю в оставшуюся щелочку собаку, ребенка пристегиваю к детскому креслу, в руки ему вручаю подарки для бабушки и дедушки. Едем на все праздники к моим родителям в Подмосковье. Не едем — ползем по пробкам. Звонит телефон.

— Рома, здравствуйте. С наступающим! Это вас Володя беспокоит. Муж Насти Вершининой. Вы несколько месяцев назад нас снимали в Арзамасе для своего фильма. Помните?

— Помню, Володя. Привет. И вас с наступающим. Как дела?

— Слушайте, да не очень дела. Не у меня. У Насти не очень.

Прошу перезвонить через часа два, как доедем до дома. Сын требует поставить диск с Рождественской музыкой. Ставлю. Рулю и понимаю, что фраза «дела не очень» для моей знакомой Насти означает, скорее всего, рак кожи. Понимаю, что рак кожи для Насти — это не просто рак кожи, а гораздо более эксцентричная и сложная история. Потому что Настя — избранная.

— Папа, ну чего ты молчишь? Подпевай! Jingle bells, jingle bells. Jingle all the way…

* * *

Все началось в апреле 2013-го. Ведущая телепрограммы, в которой я работал, попросила сделать сюжет про людей, живущих с генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом. Болезнь, которая делает кожу человека радикально хрупкой, как крылья бабочек: в народе больных так и прозвали — бабочками. Снять кожу с тела так же просто, как снять шапку и ботинки, вернувшись с прогулки домой. Сильные прикосновения, ушибы, падения — опасны для жизни. Заобнимать до смерти — это про буллёзников.

Болезнь подлая, трудная, неизлечимая и настолько плохо выглядящая и редкая, что мы либо об этом ничего не знаем, либо, если даже и знаем, предпочитаем этого не замечать. Не замечать предпочитает и наше государство. Несмотря на то, что на 145-миллионное население приходится всего около двух тысяч людей-бабочек, буллёзный эпидермолиз так и не вошел в реестр орфанных — то есть редких — заболеваний. Значит, никаких дополнительных выплат и лекарств бабочкам не полагается. Хотя для поддержания нормального качества жизни буллёзникам требуется около ста тысяч рублей в месяц: столько стоят перевязочные материалы, хорошие увлажняющие кожу крема, обезболивающие препараты.

Шанс родиться с буллёзным эпидермолизом примерно один из трехсот тысяч. Зловредный ген должен оказаться у обоих родителей. 20 лет назад врачи в нашей стране смотрели на новорожденных детей с этим заболеванием как на неведомых зверушек, прописывали зеленку и, разводя руками, выписывали их домой. Врач-генетик Юлия Коталевская говорит, что сейчас ситуация изменилась, но, пожалуй, только в крупных городах: «Специалисты, которые наблюдают таких детей в глубинке, даже если что-то и слышали о буллёзном эпидермолизе, то просто не знают о существовании современных препаратов, способных улучшить качество жизни таким детям. Врачам обратиться некуда. Хорошо, что сейчас есть возможность в интернете посидеть. Но вы представьте врача на участке где-нибудь в Моршанске. У него даже компьютера нет».

Я снял про буллёзников сюжет. Потом снял второй. Потом был третий. Потом сила, храбрость, смелость и жизнелюбие этих хрупких людей, поставленных государством в унизительное положение, так сильно меня поразили, что я начал снимать про них кино. Два года я следил за героями своего фильма, одним из которых и стала Настя. Время от времени приезжал к ним домой, фиксировал их повседневную жизнь, больше похожую на фильм ужасов.

* * *

Володя позвонил, когда кино было полностью снято, смонтировано и вот-вот должно было быть передано на Первый канал:

— Роман, вы доехали? Ну так вот. Насте диагностировали рак кожи. И у нас тут легкая паника, мягко говоря. Потому что через пять дней Новый год. А вы сами понимаете, что это значит…

— Значит никому до вас дела не будет.

— Именно так.

— Дайте мне несколько часов. Надо подумать.

* * *

Настя — избранная. Рак кожи, отягощенный буллёзным эпидермолизом, — это еще то «везение». Химиотерапия и облучение в ее случае весьма затруднительны, практически невозможны: бабочки обычно не переносят столь вредное для здоровья лечение, а врачам обычно с большим трудом удается отыскать на теле бабочек хоть какую-нибудь вену для введения безобидных — не говоря уже о химиотерапевтических — препаратов.

Настя — избранная вдвойне. Ее личная история — уникальная, практически не встречающаяся среди современных людей. Девушки с ее болезнью не выходят замуж. Но она умудрилась выйти. А ее муж — Володя — умудрился влюбиться в женщину, ухаживание за которой всегда сводилось не к конфетам, шампанскому и кинотеатру, а к долгим — по два-три часа каждый день — мучительным перевязкам. Приезжая к ним домой в Арзамас, я видел, как они счастливы. Видел, как они сидят на диване, как она кладет свою голову ему на плечо. Видел, как аккуратно он держит ее за руку. Потом она вставала, шла на кухню кипятить чай и резать бутерброды с колбасой. А Володя шепотом, чтобы она не слышала, говорил, как ему повезло найти ее. И ни на что не жаловался. Да и она — тоже.

В Москве я смотрел на Настю и Володю уже во время монтажа и думал о том, как повезло мне с этими абсолютно кинематографичными персонажами: как здорово они продолжают линию других героев фильма. Как естественно ведут себя в кадре.

И вдруг файлы посыпались. Пленка оборвалась. Монитор погас. В кино безжалостно врывается жизнь и переписывает весь сценарий по своему разумению. Монолог 30-летней героини Насти теперь выглядит так: «На ноге, которая из-за моего генетического заболевания давным-давно превратилась в одну большую рану, начала расти шишка. Я не придала значения новой болячке. К болячкам я как-то привыкла еще с пеленок. Но прошло некоторое время, и эта фигня начала увеличиваться в размерах. Тут я напряглась. Раньше такого точно не было. Поехали в Москву, обследоваться в онкоцентр на Каширке. Доктор посмотрел на опухоль, улыбнулся и заверил, что это не опухоль, а просто корки наросли, сами отпадут. Просто идет воспалительный процесс. Успокоившись, мы вернулись домой, в Арзамас. И забыли бы про эту шишку. Но уже через две недели шишка стала в два раза больше. К декабрю я практически не могла ходить, изредка вспоминая улыбку доктора в онкоцентре на Каширке. К этому моменту ухудшилось и мое состояние по основному диагнозу — буллёзному эпидермолизу. Я легла на профилактику в кожный институт в Москве и там между делом уговорила врачей взять биопсию… Результат пришел на мой день рождения — на 30-летний юбилей. Я уже выписалась, вернулась домой, собрала друзей. За праздничным столом проверила электронную почту и увидела письмо из больницы. В письме три страшных слова — плоскоклеточный рак кожи. День рождения превратился в поминки. Гости рыдали вместе со мной. До торта со свечками дело не дошло. День рождения у меня 26 декабря, значит скоро Новый год. Значит у всех — в том числе и у врачей — приятная предпраздничная суета, после которой наступает послепраздничная спячка, длиною в две недели. Опухоль моя тем временем и не думает уменьшаться. Наоборот, растет быстрее, чем чужие дети».

* * *

Думать здесь особенно нечего. Главный советчик по онкологии в нашей стране — журналистка Катерина Гордеева, снявшая несколько лет назад фундаментальный телевизионный сериал «Победить рак». Написавшая чуть позже одноименную книгу. Звоню ей, рассказываю про Настю. Катя просит прислать ей в почту все выписки всех врачей за все 30 лет жизни девушки и, опираясь на свой опыт и интуицию, говорит, что дело пахнет заграницей. У нас, скорее всего, махнут на Настю рукой. Тем более — в светлый новогодний праздник.

* * *

Настя в панике обзванивает всех, кто хоть как-то может помочь. Знакомые знакомых дали номер профессора, работавшего в Институте имени Петрова в Петербурге. И — чудо! Мало того что профессор подошел к телефону, так еще и, несмотря на праздники, велел срочно приезжать на консультацию. Муж Насти занимает денег, сажает еле живую жену с гемоглобином 40 (в Европе с такими показателями человека срочно отправляют в реанимацию) в свою старенькую «Волгу» и мчится в Питер. В больнице их принимают без проволочек. Врач осмотрел ногу и приговорил к ампутации. Настя, услышав слово «ампутация», тут же пришла в себя: «Операция, химиотерапия, облучение, что угодно, но только не ампутация. В такой жуткой истерике муж видел меня впервые. Ампутация казалась мне таким страшным делом, что лучше уж сразу в гроб. Ведь я такой человек — всегда стремилась быть как можно независимее от других, ставила перед собой цели, добивалась их, стремилась к свободе, не зацикливалась на болезни. И никому никогда не позволяла считать себя инвалидом, относиться к себе как к больной. А тут бац! И без ноги? Да никогда. Я же буду совершенно беспомощной. Мне постоянно будет нужно что-то у кого-то просить. Разве это жизнь?»

Ищет другой вариант; и снова вроде бы удача. Настю ждут в Обнинском онкологическом центре. 800 километров без остановок на пределе возможностей Горьковского автомобильного завода. Приехали, выгрузились, встретились в доктором. Но доктор, увидев Настю, ясно дал понять, что не возьмется ни за лечение, ни за ампутацию. А на прощание выразил сомнение, что врачи в Петербурге были трезвыми после новогоднего корпоратива, раз согласились попробовать что-то сделать. Потому что сделать здесь уже якобы ничего нельзя. Только смерть. История повторилась еще в двух московских клиниках: врачи оценили состояние больной, грустно покачали головами и посоветовали не тратить время на суету, а встретить вечность достойно.

Настя снова в машину, на последние деньги заправили полный бак и обратно в Петербург: «Только теперь я начала свыкаться с мыслью, что ногу мне не сохранить. Без ноги так без ноги. Вернулись в Петербург. Я спокойна. У меня все еще есть надежда, ведь всюду отказали, а тут берутся помочь. Профессор меня еще раз осмотрел, собрал консилиум. Вышел к нам вечером и протянул бумажку. На бумажке два слова — в хоспис. Я прямо там — в больничном коридоре — и умерла, минуя хоспис. Морально умерла. На ум почему-то пришел главный сталинский принцип „нет человека — нет проблем“. Интересно, как этот принцип уживается вместе с клятвой Гиппократа, которую вот конкретно этот профессор наверняка произносил в молодости? Домой возвращаться не было уже никаких сил, да и денег тоже не было, даже на бензин. И тут снова бац!»

* * *

Перезванивает только что родившая сына Гордеева. Как всегда возбужденная, как всегда с хорошими новостями. Лежит в роддоме — в одной руке новенький сын, в другой — письма из доброй больницы. Рапортует: «В израильской клинике „Ихилов“ внимательно изучили все документы, выставили счет, ждут как можно скорее Настю, дистанционно хорошо понимают, что речь идет не о насморке. Нужно срочно начинать сборы денег. Напиши текст и повесь в фейсбуке, мы пока прикрутим на сайт фонда „Адреса милосердия“ номер счета».

* * *

Написал, как и велела Гордеева, текст. Прикрутили номер счета на сайт фонда «Адреса милосердия». За первые сутки — без малого тысяча пожертвований, составившие в общей сложности 1 320 000 рублей. На эти деньги Насте открыли депозит в клинике, купили билет до Израиля, записали к врачам. Откуда-то появляются добрые люди, которые разрешают Володе и Насте бесплатно разместиться в квартире на севере Тель-Авива. Появляется водитель такси, который бесплатно везет их в аэропорт. Появляется русскоговорящая Света, которая будет сопровождать Настю в чужой стране. То, что не может позволить большое неповоротливое государство, берут на себя неравнодушные, способные к самоорганизации люди. За вторые-третьи сутки на счет приходят еще почти два миллиона рублей.

Настя не верит, что все это происходит на самом деле, с ней, сейчас, во время всеобщей новогодней комы: «Почувствовала себя кошкой — уже несколько раз умирала и оживала. Сказали, что клиника готова за меня взяться — ожила. Сказали, сколько это стоит — умерла. Я не гражданин Израиля, лечиться бесплатно я должна в своей стране, но что делать, если моя страна мне может предложить только хоспис? Значит надо попытаться лечиться не дома. И за больше деньги. Даже если я продала бы свою квартиру в Арзамасе, необходимую сумму я бы не набрала. Но вот смотрю за тем, как поступают деньги мне на лечение от незнакомых людей и опять оживаю: 200 тысяч, 600 тысяч, миллион, два… Я не ожидала, что моя жизнь может быть интересна людям. Я не ожидала, что мне так понравится летать на самолете. Тель-Авив встретил теплым ветерком, чему я радовалась, как ребенок. Страх ушел. Я не в хосписе. Я все еще жива».

В больнице Настю ждала бригада докторов, как раз специализирующихся на этой гремучей смеси — буллёзный эпидермолиз плюс онкология. Во главе бригады — профессор Шпрехер. Он осмотрел Настю, загородил собой выход из кабинета и сказал, что никуда больную не отпустит. Состояние ее было критическим. Только срочная госпитализация. Профессор Шпрехер заполнял документы и удивлялся: «А что же это за доктора вас осматривали, что у них даже не появилось желания и спортивно-врачебного интереса вам как-то помочь?» Настя не стала отвечать. Стыдно. Это были одни из лучших врачей в лучших российских больницах.

Израильские доктора сразу принялись за дело. Настя вспоминает, что после родного Арзамаса это напоминало какую-то другую планету: «Я не верила своим глазам. Перевязки до этого мне всегда делали мама и муж, даже если я лежала в больнице, медсестры этого не делали, брезговали. А тут медперсонал был заботливыми мамиными руками. Врачи окружили вниманием, относились как к родной. Меня купали в специальных лечебных ваннах, обезболивали. Через несколько дней состояние кожи улучшилось невообразимо. За несколько дней израильские врачи сделали то, что в России не смогли сделать и за год. Муж мой — Володя — купил в местном магазинчике для охотников и рыболовов спиннинг. Говорит, будет ловить нам рыбу, чтобы экономить деньги на еде во время послеоперационной реабилитации».

Настю экстремально быстро подготовили к ампутации, привели в порядок кровь, подняли показатели гемоглобина, положили на кушетку и отвезли в операционную. Раковая опухоль была удалена вместе с частью ноги. Операция прошла без каких-либо осложнений.

Успешно.

* * *

Ночью 3 марта нам с Катей Гордеевой пришло короткое сообщение от одного из участников бригады докторов из клиники «Ихилов»: «Девушка пришла в сознание. Кормим мороженым. Через шприц».